hjelpestønad ved astma og middallergi.

[zombie]

Noen som vet om man har krav på det?

gjelder barn 2,5år.

[ano`num *17.03.10*]

Så lenge det er astma med daglig medisinering så ja. Sats 1.

Selve middallergien er det vell ikke så mye ekstra arbeid med?

Middallergi henger vell ofte sammen med støvallergi?

 

Vi fikk også grunnstønad med første sats pga astma. Kommer litt ann på hvordan sykdomsbildet er og hvilke behov en har.

Slimer barnet mye om natten og må bytte sengetrekk oftere får du kompensasjon for slitasje og ekstra omgang med vaskemaskin.

 

Har du søkt om hjelpestønad før?

Jeg brukte en evighet første gangen. Flere uker faktisk.

Nå har jeg søkt flere ganger og har fått det i fingrene. Søkte rett før jul til lillebror og da tok det meg bare to kvelder. Ikke at det er noe å skryte av å være mester i akkurat!

 

Er du usiker er det bare å notere ned over noen dager hva du faktisk gjør som er direkte relatert til sykdommen og som du ikke ville gjort med et like gammelt barn uten. Ta gjerne notater.

Sosionomen tipset meg om å skrive ned alt jeg gjorde ekstra. Hun sa at jeg skulle sette sammen en "verste" dag. Altså en dag hvor barnet er dårlig og trenger maks med hjelp og medisinering. Hun sendte med papirer hos oss hvor hun bla skrev at ikke alle dager er like ille. Men dette skjønner nok NAV av seg selv

 

Har h*n faste medisiner morgen og kveld spesifiseres dette. Ta også med ventetider. Som; først ventoline, vente 20min før en kan gi Flutide. Etterpå er det viktig med drikke for å unngå sopp.

Sliter dere med å få barnet til å drikke/skylle munn skriver du tm det. Det er ekstra tid brukt for dere.

 

Videre kommer jo ann på hvor hardt barnet er rammet.

Må dere gjøre fysioøvelser i perioder? Våkenetter? Vanskelig for å roe seg for kvelden? Drikke om natten? Ekstra tiltak i barnehagen?

Skriv ned alt men ikke overdriv. De som skal vurdere søknaden har selvsagt visse anelser/kompetanser innenfor de fleste sykdommer. Men skriv gjerne som om det er til noen som ikke vet hva astma er.

Så er det viktig å skrive det hele saklig. Ikke komme med egne synspunkter, eller forme det på en slik måte.

 

Saklig, grundig og enkelt.

Hj.stønad blir jo også tilbakebetalt for 3mnd bakover om dere hadde grunnlag for å få det.

Leverer du inn nå i januar, vil du få for desember, november og oktober også. Så lenge diagnosen ble stilt i september i fjor eller tidligere. (En får for mnd etter diagnosen ble stilt i de fleste tilfeller, astma er helt klart et av de tilfellene.)

Du kan levere inn søknaden uten å ha med legeerklæringen. Da vil de registrere at den er innlevert "nå", noe som jo er en fordel ifh utbetalingen. Da vil de ta kontakt med legen selv og få erklæring. (Anbefaling fra sosionomen, tusenlapper teller jo også i det lange løp)

 

Har dere utgifter som ikke dekkes av NAV, HELFO el kan dette føres på skatten om det kommer over et vist beløp. (Rett under 10tusen siste skatterunde)

Sydentur, fysioterapi og så enkle ting som de soveklossene en kjøper for å heve sengen er ting vi har fått trekt fra. (Men det er et must med spes.erklæring om behovet - så her kommer det igjen inn hvor hardt rammet barnet er)

[zombie]

tusen takk for godt svar.

hun har astma med medisinering morgen og kveld, og ved evnt behov.

nå når det er så kaldt, trenger hun ofte ventoline flere ganger om dagen.

Ho er ikke spesielt plaget av slim, men hoster ofte til hun kaster opp.

 

sover generellt dårlig, våkner av hoste, kløe eller for å drikke minimum 4 ganger pr natt.

 

vi har også en del ekstraarbeid med tanke på middallergien.

sengetøy kan maks brukes i to dager før ho begynner å klø,så det skiftes minimum annenhver dag. må også fryse ned dyne, bamser, sofaputer ol ca en gang i uken.

 

 

Har akurat vært en tur til på nav, men der er det ingen hjelp å få.

enten så har de ikke hørt om hjelpestønad, eller så vet de ikke om jeg har krav på det. og jeg må for all del ikke søke før jeg har alle papirer og legeerklæringer, for da blir det ekstraarbeid for dem.

Blir så oppgitt av de tinkompetente nav kontoret her i kommunen.

har gått glipp av mange tusenlapper pga deres uvitenhet, da jentungen fikk diagnosen i april i fjor.

 

 

 

 

[rosa og en blå]

send meg en PM, så kan du få min søknad.

(må være litt "slu")

så lenge du overser skrivefeilene da

 

du har god sjans på å f¨det invilga. men legen din må skrive under også før du sende.

får du den godkjent får du ca 1200kr i mnd i 3 år

[dollypopp *tvillinggravid*]

Tror de har sinnsykt mye å gjøre for tiden.(Eller så drikker de bare mye kaffe...) Vi søkte om forhøyet stønad i begynnelsen av desember og har enda ikke hørt noe. Pleier å få brev om at søknaden er mottatt og at beh.tid er f.eks 6 mnd.

Men man får tilbakebetalt fra søknaden er registrert, så har ikke så mye å si. Bare greit å vita at søknaden har kommet frem hvertfall.

 

Venter dere 20 min mellom ventolin og flutide? På astmasenteret her sier de 5 min.

Vår får forstøver morgen og kveld + flutide og ventoline etter behov. Ser ikke for meg at det i seg selv skulle gi grunnlag til hjelpestønad, men hvis det er det skal jeg hvertfall ha sats 2 om ikke 3 med alt annet.

Du har jo litt å gjøre med sengetøyet også, mulig du får innvilget sats 1.

 

Lykke til!

[mammamus]

Hei rosa og en blå

Har akkurat fått bekreftelse på diagnose fra legen til lille tuppa, og skal begynne på søknaden- jeg lurer på hvor detaljert jeg skal skrive? Legger du ved eget vedlegg? Beskriver du situasjonen? Skriver du ned hvor mye tid som går med når barnet er skikkelig dårlig?

Takker for tips jeg:)

 

 

[Gjest]

Hvor lang tid har det tatt før dere har fått svar ang. hjelpestønad? Jeg søkte om hjelpestønad da lillegutt var 1,5 eller noe slikt. Fikk avslag. For dere som har lest historien vår, er vel det ganske absurd. Uansett, jeg orket ikke klage, hadde nok med hverdagen på det tidspunktet. Søkte igjen i juli 2010, og har ennå ikke hørt noe!! Skrev et detaljert brev der jeg skrev om alle medisiner, ekstra vask, smøring, sykehusinnleggelser etcetc. La også med legeerklæring. Forundrer meg om det ikke blir godkjent. Fikk brev fra NAV om at det skulle ta 4 mnd å behandle søknaden. Har ringt dit 3 ganger eller noe, men enten kan de ikke svare eller så finner de ikke telefonnummeret til de som kan svare. Sist gang jeg ringte sa han at de kunne ta 7 måneder? Begynner å nærme seg, men har som sagt ikke hørt et ord. Og så lurer jeg på: Dere sier at man får tilbakebetalt for 3 måneder. Så om den blir innvilget nå, så får jeg for 10 måneder da, eller?

[dollypopp *tvillinggravid*]

Vi fikk tilbakebetalt fra søknaden var registrert til den var godkjent. Det tok 7 mnd.

 

Skriv ned i minste detalj ja. De må ha det inn med t-skje de folkene der og de vrir på det du har skrevet hvis du ikke er veldig konkret. Skriv til du spyr;-)

[Gjest]

Haha, ja, tror det ble 2 a4sider med tekst. Første gangen fyllte jeg jo bare ut skjemaet som fulgte med, men lærte etter den gangen ja. Pluss masse gode tips her på DIB. Krysser alt jeg har for at den blir innvilget. Den bør det, synes jeg. Siden det tok så lang tid for dere, er det jo lov å håpe at det skjer noe snart. Lurer på om jeg uansett skal skrive et nytt vedlegg. Nå skal han jo ha refluksmedisin også, som må drikkes innen en halvtime. I tillegg har jeg måtte forlenge permisjonen min fordi det er så mye sykdom og prøver som skal taes.

[ano`num *17.03.10*]

Siden dere bytter sengeklær annenhver dag har dere også krav på grunnstønad! Vi startet på første trinnet med omtrent samme grunnlag.

Det er veldig vanskelig å få innvilget gr.stønad generelt, så det lønner seg å dokumentere best mulig.

Hjelpelinjen til enova er god å ha da

Der kan en sende en mail med opplysninger og spm etter hvor mye ekstra det koster. Får veldig klare og konkrete svar hos dem!

Bare å sende dem opplysningene og si at du trenger dem til gr.stønad.

Har ikke mailadr her, men kan lete den opp.

Det samme med at dere må fryse tingene hennes. Det trekker jo strengt tatt ekstra strøm det også. Litt vanskeligere å regne ut kanskje, men ta det hvertfall med på søknaden uansett

 

Har du ikke fått laken for middallergien?

Synes det høres mye ut å måtte bytte så ofte jeg da? Sikker på det ikke kan være "noe annet" hun reagerer på?

 

Ta med arbeidet ifh ofte sengeskift og vask med i søknaden for hj.stønad. Dette er jo noe dere gjør ekstra pga sykdommen.

Dere må vell også støvsuge/tørle støv på soverommet oftere og lufte sengetøyet.

 

 

[ano`num *17.03.10*]

Oh my good Most Fruitful Yuki! Har du enda ikke fått svar....

Siden jeg pratet med deg for et år siden har vi fått øket vår stønad fra sats to til sats tre, med hjelp fra sosionom (Det som tok lengts tid i prossesen var tiden sosionomen brukte, faktisk)

Vi fikk brev om at det var innvilget bare et par uker etter infobrevet om at de hadde mottat søknaden.

 

Jeg ville forholdt meg til svartiden på 4mnd som står i brevet du fikk!

Der står det jo også at vi skal høre fra dem om de av ulike årsaker blir å bruke lengre tid!

Når det gjelder NAV er det jo meget godt mulig at de rett og slett har forlagt papirene

 

Har du mer arbeid nå enn når du søkte er det helt klart at du bør skrive til dem igjen.

Kanskje det gjør det lettere for dem å innvilge også. Dere har vell fått (flere) diagnoser siden den gang også?

 

Dollypop, det er strengt tatt veldig lett å få sats 1. Minstetallet på gj.snitt timer i uka tilsvarer ca det en bruker på å gi faste astmamed. Eller smøre et barn med atopisk eksem en gang pr dag.

Samtidig som den strekker seg veldig langt opp. Det er ikke barebare å få sats 2 og enda værre å komme opp i hele sats 3.

 

Vi har "heldøgnsjobb" med ene vår, i tillegg til at vi ofte må være to. Som når vi skal sette sprøytene, da må vi være en til å holde og en til å stikke.

Vi fikk først sats 2, hvorpå vi hadde sats 1 fra før av "kun" pga astma. Den andre sykdommen kom etterpå. Etter et møte med sosionom pga andre ting ble hun med på å heve den.

 

Nav er ikke greie å ha med å gjøre, men det er ikke alltid så lett å være dem heller. De sitter jo bare med den informasjonen de får lese, og det blir ikke bedre av at ulike søknader blir sendt til ulike kontor. Vi opplever at søknader om både pleiepenger, hjelpestønad og grunnstønad går til helt ulike byer i fylket.

Jeg er rimelig sikker på at det hadde vært mye enklere for dem om en og samme behandler fikk ta seg av alt og sette seg bedre inn i papirene.

[Gjest vinterbrud]

Hei,jeg har forhøyet hjelpestønad sats 2 på jenta mi som blant annet har astma,refluks og andre diagnoser.

Det var barnelegen hennes som gav meg skjemaet og spurte om jeg hadde hjelpestønad.

Ellers så står det masse om hva du bør ha med i søknaden på frambu.no,den informasjonen hjalp meg da jeg søkte.

Lykke til med søknaden!

[zombie]

PM sendt

[Gjest]

Ja, greit sykt, ano´num. Tror ikke det er så bra å bo i Oslo når det kommer til sånne ting, har på følelsen det går veldig mye fortere andre steder. Får sende nytt brev, og prøve å ringe på nytt. Når de sier 4 mnd, så burde de jo holde det... Ikke bare forlenge fristen når man ringer. Skal sette med ned og skrive nytt brev ja, har fått en del ny informasjon siden den gang, blant annet resultater på ph-registrering og blodprøver, så er nok veldig smart å gjøre det. Hvis de med "bare" astma får sats 1, så burde vel gutten min få høyere enn det?

[ano`num *17.03.10*]

Jeg forholder meg ikke til slike ting sagt pr tlf

Er det viktige ting som blir sagt over tlf lønner det seg virkelig å få et navn til senere anledning. NAV forholder seg nemlig ikke til ting pr tlf selv heller

 

Jo jeg vil absolutt tro at du får høyere enn sats 1. Dere er jo omtrent på nivå med oss i ekstra arbeid. Var det hvertfall.

 

Jeg har forresten skrevet om faste legebesøk, hyppigere infeksjoner som det er lettere å få siden hun har astma/dårligere inumforsvar.

Når det kommer til hj.stønad lønner det seg å skrive om alt (som er relevant) og gjerne hvorfor.

"Vi har kontroller hos lege hver 6 uke og må ta faste blodprøver før hver andre av de kontrollene" feks. Eller "kontroll på¨sykehuset med 45min kjøring i bil t/r ca hver 3mnd". Antagelig ikke noe som strengt tatt utgjør så mye i seg selv, men totalt så blir jo alle de små tingene en god del tilsammen.

[rosa og en blå]

Har svart deg på Pm

[Gjest]

Hehe, NAV er noe for seg selv Skjønner at det ikke kan være lett å jobbe der, men synes de absolutt burde gjøre noen endringer der. Fungerer jo tydeligvis ikke. Har hørt om SÅ mange tilfeller der all dokumentasjon har blitt slettet, papirer har blitt kastet etc.etc. Er liksom alltid noe tull.

 

Ja, det er mange ting man ikke tenker over, som faktisk er mye arbeid. Medisinering tar jo først og fremst utrolig mye tid, vi bruker sikkert to timer hver morgen og kveld bare på det, særlig de dagene han helst ikke vil. Astmamedisiner, med så og så lang tid mellom. Smøring. Et halvt glass Losec som skal drikkes iløpet av en halvtime. 2 dl rismelk med Movicol.. Ikke barebare å få i ham så mye drikke heller, må av og til lure og lirke veldig. I tillegg blir det VANVITTIG mye klesvask i periodene han hoster og kaster opp mye. Er jo dyner og madrasser og laken hver kveld omtrent. Blir mye ekstra vask av klær også, både pga oppkast og løs avføring, men også på grunn av fete kremer etc. Er nøye på å tørke støv og støvsuge på rommet hans, astmarøret skal vaskes.. Medisiner skal kjøpes, resepter skal skrives ut, idag har vi farta til og fra sykehuset med buss for blodprøver, legetimer.. I vinterhalvåret er han ofte mer hjemme enn i barnehagen.. Som sagt, mye man ikke tenker over med en gang.. Tror jeg fikk med det aller meste i denne søknaden, og så skal jeg skrive et ekstra brev nå, med den nye informasjonen vi har fått. Satser på at det går i orden.

[rosa og en blå]

send meg en PM, om du vil ha min søknad. den er grei til å forstå hva som funker.

 

legger ved eget vedlegg ja. brukte 2 a4 sider.

 

når du skriver, skal du tenke at du skal ansette en sykepleier, og hva arbeidet hennes vil gå på.

alt som du slepper ved en normalt friskt barn.

 

du skal tenke tid, ikke penger.

 

f.eks.

hente medisinen som ligger i medisinskaper, må hente barnet og sette han på fanger. bare der bruker du 10 min som du ikke hadde gjort om barnet ikke trenger medisin.

 

du må lage til medisinen, evt riste den før bruk, feste den til tuba (husker ikke hva den het den som man blåser i) 3 min.

 

barnet skal telle til 10, barnet er noen ganger vanskelig og stikker av, så vi kan bruke fort 5 min på å bli ferdi.

 

så vente 5 min til neste dose, då er det å hente barnet igjen. riste flasken. nye 3 min.

 

her bruker du 20 min.

dette er kansje morgenen,

 

 

du skal skrive at du må til legen, kjøre 1 time, vente 1 time, inne hos legen i 20 min. drapå apoteket, 20 min med bil.

trekke kø-lapp og vente 25 min. kjøre hjem. 20 min.

dette gjøres 2 ganger i mnd.

 

4-5 timer.

det blir 15 min per dag i snitt

 

lykke til

[ano`num *17.03.10*]

Skulle tatt med at både losec og movicol setter smak og farge på drikken, og at det ikke er greit for en 3åring å forstå at dette må drikkes for at ting skal bli bedre. Om jeg husker riktig da så var losec slik at det enten ble pulveraktig i vannet eller så ble vannet litt oransjrødlig. Er over et år siden det ble sep hos oss, husker bare at det var noe med det også som gjorde at hun merket det bare hun satte nesen mot glasset :/

 

Skulle tro at NAV er de av oss som er hardest rammet av alt rotet som er. Vi opplever det jo bare de gangene de tuller med våre papirer, mens de opplever det hver gang det er rot.

Men det er vell ikke de samme personene som sitter å opplever dette som har "makt" til å endre på de tingene som lager kluss. Desverre.

 

Har du søkt om grunnstønad også Fruitful? Eller har du? Hva har du evt fått?

Er helt håpløst med de fete kremene. Det sitter jo så utrolig godt fast i alt også.

Jeg sitter nå med en genser hvor det ser ut som om jeg nettopp er ferdig med å male med hvitmaling! Har sprayet med cytelium før leggetid i kveld. Med små barn som ikke har planer om å sitte i ro for å bli sprayet og tørke så har vi det nå overalt!! Utover flisgulvet, over do, oppover veggene, fullehandklær, klærne våre (for vi måtte være to, minst 4 hender er påkrevd) og alt annet de greide å rote seg borti før det tørket helt inn. Blæh!

Sitter å kjenner på den fristende følelsen av å bare kaste, ikke orke å vaske. Takk Gud for vaskemaskinen hvertfall

[Gjest]

Ja, Losec blir bare løst opp til massemasse små prikker i safta. Heldigvis drikker han det ganske problemfritt, så lenge jeg passer på å gi det til mat, eller ganske raskt etter han har våknet. Da er han ekstra tørst. Han vet også at han må drikke etter astmamedisin for å ikke få sopp i munnen, så jeg passer alltid på å gi astmamedisin med den safta til. Men er jo et styr, må holde øye med klokka, og ofte må jeg finne på ting som at "ekte pirater drikker masse saft" eller "Mamma Mø drikker først, så drikker du, så drikker kråka" osv.osv. Hehe.

 

Ja, er helt sant som du sier, de stakkarene som jobber der må jo bli utrolig fortvila og frustrerte! Skjønner ikke at noen ikke går gjennom systemet og finner på en måte å få det til å flyte bedre på. Jeg treffer jo på forskjellige folk hver gang jeg ringer, og flesteparten aner ikke hvem som har ansvar for hva. Må være slitsomt å gå på jobb når ting er sånn. Jeg er jo en av de som har litt tålmodighet, og ikke kjefter og smeller. Men er ikke alle som er sånn, ene gangen jeg var der nede ble jo en av de ansatte trua på livet mens jeg venta. Moro, kan jeg tenke meg..

 

Nei, vettu, jeg har ikke orka å ta fatt på det, jeg. Har dessuten fått beskjed fra flere leger om at det ikke en gang var vits, siden han var under 3 år.. Nå er han jo nettopp blitt det, så får se om jeg orker. Synes det er utrolig vanskelig å fylle ut.. Har spart på kvitteringer, men vet liksom ikke hvordan jeg skal regne på det.. Om jeg skal trekke fra det det ville kostet om han var frisk eller hva.. Melkefrie ting er jo vanvittig dyrt, i tillegg til kremer, shampoer, vaskemidler, tøy etc., men off, kvier meg for å begynne på det rett og slett. Har dere fått grunnstønad, eller?

 

Ja, uff, kjenner til det der! Hender faktisk rett som det er at jeg bare kaster ting, istedetfor å vaske.. Håndklær som er fulle av oppkast og sånt orker jeg ikke ha i hus altså. Og så er de jo så utrolig raske også! Hehe! Vips så er de under putene i sofaen eller under et bord eller hva som helst. Synes "oppskriften" til en rosa og en blå (?) var veldig fin, bare det med hvor lang tid det tar å jakte på et barn som ikke vil bli smurt. Hehehe.

[NormaJean]

hei

Min sønn har thraceomalaci og bronkomalsi. Vi var nylig hos en spesialist for "second-opinion" som mener at han muligens også har astma. Så i tilegg til å gi vanlig saltvann på forstøverapparatet for å få opp slim så gir vi nå pulmicort også. Vanskelig å få han til å drikke etterpå, han liker ikke å drikke til vanlig heller.

Dette gjør vi 3 ganger om dagen. Tar mye tid for å si det slik.

Om natten sover han dårlig, spesiellt hvis han er i en dårlig periode. Da sliter han med å puste fordi bronkiene klapper sammen. Han slimer masse og kaster det opp i sengen. Må ofte sitte i en stol med han igjennom natten, da han kun greier å puste sittende.

 

Har vi rett på hjelpestønad?

 

Legene sier at han vil bli bedre/bra (av malasiene), men vi vet jo ikke når? De forespeiler oss mellom 1-3 år.

Kan man få hjelpestønad hvis det er slik som dette? selv om det er en diagnose som skal bli bedre etterhvert?

[marinas skatt]

Ved midd allergi fikk man ihvertfall før midd trekk til madrassen fra hjelpemiddelsentralen.

Dyner og puter kan luftes ute i kulde eller legges i fryseren for og bli kvitt midd....

 

Sønnen min klødde seg til blods før , men nå med enkle grep , merker vi ingenting :-)

Lykke til.

[Slæsh84]

Jeg var 6mnd da jeg fikk astma. Er snart 27år og har det enda desverre,men en lærer seg og leve med det,selv om man møter mye motgang både hos Nav ol.

Mine foreldre søkte hos Nav for og pusse opp,fjerne tepper ol. men først fikk de avslag siden de hadde skrevet "pusse opp",så når de skrev noe annet enn pusse opp fikk de det innvilget.

Ang midd allergi kan du få trekk til madrass,dyne og pute for og unngå midd. Det er veldig dyrt egentlig,men får det gratis.

 

Selv tenker jeg på og høre om jeg kan ha rett til og få støtte for og ha vaskehjelp siden jeg har husstøv allergi.

 

Håper det ordner seg for dere:) Lykke til.

[Slæsh84]

marinas skatt:

Man får også til dyne og pute. Selv om man fryser det så hjelper det lite siden de fort kommer tilbake. Jeg begynte og klø med en gang,så her har jeg alt og hatt det siden jeg var lita.

Få både til madrass,pute og dyne,mindre stress også.

Om sommeren kan en jo ikke henge det ut pga pollen allergi...Så enormt mye arbeid egentlig hvis en skal fryse det hele tiden,bør egentlig gjøre det hver dag for de som er ekstreme som meg selv.

Er jo og stor forskjell på om en er 3 på skaleaen eller 10(eller 6),alt etter testen..

[temine]

Vil gi dere ett tips. Regner med dere alle går ganske ofte til kontroller på sykehuset? Det gjør vi, og på en kontroll spurte jeg legen om hun kunne sende en henvisning til sosionom på sykehuset. Samme dagen fikk vi komme inn til ei kjempegrei dame som hadde veldig mye kunnskap om hva vi hadde krav på, og hva vi kunne få.

 

Jeg skrev etter avtale en mail til henne med alt vi gjør med vår sønn vanlige dager og dager med mye sykdom, samt ca tidsbruk hver dag. Hun fylte ut søknaden for oss, sendte den hjem til oss for godkjenning og underskrift, og vi sendte den inn. Fikk sats 2 i 3 år.

 

Skaff hjelp om mulig, nav er vanskelig, og ett ord fra eller til kan gjøre ett ja til nei. Det vi må bevise er at vårt barn krever mer i TIDSBRUK enn andre barn på samme alder.