Hypospadi igjen

[VilVilVilVil]

Hei dere med gutter med hypospadi.

 

Hvordan går det med guttene nå? Har dere vært gjennom operasjoner enda og hvordan har det gått?

 

Jeg har skrevet litt tidligere, og min lille gutt ble operert for tredje gang i oktober. Han har blitt 2,5 år gammel. I denne operasjonen forlenget de urinrøret hans nesten helt ut til der hvor penishodet begynner. Operasjonen gikk bra, men det var veldig tøft under oppvåkningen denne gangen. Guttungen hylte og klagde på vondt, og han klarte å rive ut den ene venflonen (han hadde to så de trengte ikke sette den inn igjen). De ga ekstra morfin for å roe han, men da fikk han istedet problemer med å puste pga morfinen. Han roet seg heldigvis etter noen timer.

 

Denne gangen fikk han kateter gjennom magen, og vi var på sykehuset i en uke. Han så ikke ut til å plages i det hele tatt, men han fikk jo mye stikkpiller med smertestillende. Måtte vekkes for smertestillende flere ganger iløpet av natta. Det mest utfordrende var egentlig å holde han litt i ro. Det er jo såå mye morsomme leker på sykehuset, og han fikk knapt lov til å leke med noe av det. Fjerningen av kateteret tror jeg var noe av det verste gutten opplevde i tiden etter operasjonen. Da hylte han helt hysterisk stakkar.

 

I ettertid har vi sett at urinen ofte liksom samler seg opp inne i urinrøret, og når vi klemmer litt på tissen hans så kommer det en stråle ut. Han har heller ikke kontroll i det hele tatt når det gjelder tissingen, så bleieavvenning tror jeg vi skal vente lenge med. Og vi som var så godt igang med det...:-( Resultatet etter operasjonen ser heller ikke så pent ut.

 

Vi har nå akkurat vært på kontroll på sykehuset, og det blir en fjerde operasjon iløpet av våren. Håper de da kan både fikse problemene han har med tissingen og det kosmetiske. Tror de skal prøve å få urinrøret enda litt nærmere tuppen av tissen også.

 

Mye han skal gjennom den stakkars gutten, og det begynner å bli vanskelig nå fordi han skjønner så mye. Vi måtte til legen med han i julen pga kraftig hoste, og da var han veldig bestemt på at hvis han skulle bli med måtte vi love "ikke slange" (kateter) og "ikke plaster" (venflon). Gruer meg til å måtte forklare han at han skal operere enda en gang.

[spretten]

Hei igjen:)

 

Huff så mye dere må gjennom. Jeg husker ikke hvilket sykehus dere hører til, var det Haukland?

Vi er på Riksen og min sønn ble operert i midten av nov. Han hadde den mest alvorlige graden, med Hypospadi Scrotum, altså at pungen var delt i to også. Vi ble forbredt på flere operasjoner, men akkurat nå kan det se ut som det holdt med den ene.

De laget urinrør fra bak pungen helt opp til tuppen der urinen skal komme ut og sydde sammen pungen hans.

Jeg synes resultatet ser veldig bra ut, vi skal inn på 6 ukers ktr. nå i slutten av januar, så da får vi vel vite litt mer.

Vi lå på Riksen i 14 dager, gutten min ble bundet fast i sengen med en "tvangstrøye" i en 8 dager, før vi fikk lov å ha han litt over i vognen og trille på han. Dette var virkelig en prøvelse både for mamma og pappa og lillegutt. Men det gikk på ett vis. Han hadde også ett "bur" over seg gra brystet og ned så han ikke skulle komme borti tissen.

 

 

Han fikk også kateter ut av magen og tissen, dette ble tatt ut etter 11 dager, da var gleden stor, veldig vanskelig med en ett-åring og slanger overalt. Han feiret ettårs dagen sin bundet fast i en sykhusseng stakkars. Det har blitt en del tårer underveis gitt, men de fleste kom nok fra mamma, for lillegutt tok dette mye bedre enn vi kunne håpet på.

 

Jeg skjønner godt at dette blir vanskeliger og vanskeligere for dere etter hvert som han blir større, jeg har en datter på litt over 2 år og jeg har mange ganger tenkt at jeg er lykkelig for at det ble tatt så tidlig med sønnen min som det ble.

 

Dette ble veldig langt, men bare send melding eller skriv her hvis du lurer på noe!

 

Lykke, lykke til!

[VilVilVilVil]

Oi, litt av en opplevelse dere har hatt. Kan tenke meg det må ha vært veldig tøft for en aktiv liten gutt å være bundet fast i sengen. Det har vi sluppet alle gangene. For min gutt har det mest vært restriksjoner mot løping, sykling, herjing o.l... Har også bare vært en uke på sykehus hver gang.

 

Men flott at resultatet ser bra ut for dere. Håper gutten deres slipper å gå gjennom mer.

 

Gutten min har også hatt alvorlig grad, men ikke på samme måte som hos din gutt. Pungen har vært helt i orden og urinrøret munnet opprinnelig ut ved roten av tissen. Forhuden var også spaltet. I tillegg har tissen hans vært kraftig bøyd nedover, så i de to første operasjonene har de kun rettet ut tissen hans. Her ser vi stor forskjell og synes resultatet av utrettingen ser veldig bra ut. Er st. Olavs vi har vært på.

 

Tror nok at han skal greie seg fint gjennom neste operasjon også selv om han da kommer til å være nesten 3 år. Vi må bare prate mye om det med han på forhånd sånn at han er forberedt på hva som skal skje.

 

Bleieavvenning har vi bestemt oss for å ikke mase om i det hele tatt før etter neste operasjon. Nå nekter han å sette seg på potte/do i det hele tatt så like greit å vente. Håper vi kan få til det iløpet av sommeren istedet.

 

Det blir spennende å se hvordan guttene takler situasjonen når de blir større. Min gutt har jo ikke forhud og ser sånn sett omskjært ut, og sånn er det kanskje hos din gutt også? Håper de slipper unna mobbing for eksempel. Foreløpig er gutten min bare stolt av dette og sier stolt til de fleste han møter at "Legen har operert tissen min for å reparere den".

 

Jeg har nettopp fått en sønn til, og jeg var veldig spent på om han også skulle ha hypospadi. Men heldigvis er han helt velskapt:-)

 

Dette ble også langt... Var fint å få lese om hvordan det har vært for dere. Ganske forskjellige måter de har gjort det på på de to sykehusene.

[MMS]

Heisann

 

Det høres virkelig ut som dere har vært igjennom litt avhvert.

 

Her har det gått veldig bra Guttungen ble operert først i april og så igjen i august.

Første operasjonen lukket de stortsett bare forhuden men i etterkant åpnet det seg litt igjen på undersiden.

Derfor gikk han igjennom en ny operasjon som endte opp med å bli mye større ved at de valgte å forlenge urinrøret og flytte åpningen litt.

Ved begge operasjonene ble vi bare liggende på sykehus et døgn og det var full fart fra han slo opp øynene etter narkose. Han hadde kateter en uke etter siste operasjon og det var det heldigvis ikke noen problemer med

Nå har det vist seg at han igjen har fått en åpning på undersiden og det skal fikses nå i løpet av våren, heldigvis er det bare kosmetisk så det blir inn og ut på dagen.

Vi har vært på Ullevål og jeg er utrolig fornøyd med resultatet. Ser man bortifra dette hullet så synes det ikke engang at det er gjort noe og han har overhodet ikke hatt noen plager.

 

Fortsatt lykke til dere alle sammen

[spretten]

Hei igjen!

 

Tenkte akkurat på dere, og måtte lete frem dette innlegget

Hvordan går det med dere nå, har dere vært gjennom en operasjon til?

Her har det liskom blitt glemt litt føler jeg, av oss altså.. Tiden flyr og plutselig er det 1,5 år siden han ble operert, det er helt utrolig.

Lillemark har blitt 2,5 år og har akkurat sluttet med bleie, det er virkelig flott for jeg har vært litt usikker på om han hadde alle følelsene osv som trengtes for å kjenne når han måtte på do.

Alt fungerer som det skal, men jeg ser jo at han ser anderledes ut. Han har fortsatt mye "hud" over selve tissen. Han kommer også til å se omskjært ut når han blir større.

Vi skal inn på kontroll igjen først om ett år, veldig spent på hva de sier da.

Jeg regner med at hvis noe skal gjøres, blir ikke det før han er ganske mye eldre, og det blir kun kosmetisk.

I og med at alt fungerer som det skal, så er jeg i grunn fornøyd.

 

Håper det går bra med gutten deres og at dere er ferdig med alt som er vondt!

 

Klem

[VilVilVilVil]

Hei. Så ikke svaret ditt før nå Spretten.

Gutten min nærmer seg nå 5 år, og det er over et år siden forrige operasjon. Siste operasjon gikk bra, og guttungen taklet det veldig bra. Han slutta faktisk med bleie før siste operasjon, så da han hadde kateter syntes han det var kult at han slapp å gå på do:-)

 

Nå ser vi at etter at han har tisset, er det litt hovent under tissen og han må klemme litt for å få ut de siste dråpene. Legen sier det er fordi urinrøret er litt for vidt. De håper det skal gå seg til av seg selv. Skal på en kontroll når han nærmer seg 6 år. Da blir det vurdert om det blir enda en operasjon.

 

Vi tenker ikke over dette til vanlig, og gutten er stolt og forteller gladelig til hvem som helst om at han har operert tissen.

[Zeiny]

hei, jeg ser dette er en gammel tråd, men håper noen her er aktive. Jeg kjenner jeg blir litt fortvilet her. Jeg har en sønn på 3år som har hypospadi, han har en mild utgave, urinrøret er der det skal være i følge barnelegen, men han har spaltet forhud og penis vender nedover ved ereksjon. Vi har fått vite at de ikke kom til og operere han før han var en 4-5år. Jeg synes dette er litt seint, men har tenkt at legen veit hva han snakker om. Nå er jeg mer usikker jo mer jeg leser på nettet, leser jo at de fleeste blir operert før og gjerne i 1årsalder. 

Vi har ikke fått sluttet med bleie, han har ikke kontroll i det hele tatt, og jeg har lurt på om hypospadien kan ha noe og si på det. 

 

Håper det er noen her inne som gjerne vil dele litt erfaringer. 

[jostine]

Tøft å lese om operasjonene deres. Ser det er en gammel tråd men håper det går bra med gutta deres! Her i huset har lillegutt en mild hypospadi, har vært på kontroll på riksen ved 1,5 år men da ville de avvente halvannet år til og vurdere operasjon da. Håper virkelig det vokser seg til!

[spretten]

Hei dere!

Nå var det lenge siden jeg hadde skrevet her!

Litt oppdatering først: lillegutt har blitt 4 år (!) og vi var på kontroll på Riksen for 3 måneder siden. Dét gikk kjempebra!!!! Det er ikke sikkert at vi trenger flere operasjoner, jeg føler at de legene som opererte lillegutt i 5 timer da han var ett år, har virkelig vært helt suverene. Han ble født med den mest alvorlige typen av Hyposadi scrotum, og nå blir det mest sannsynlig nesten helt perfekt. Vi er så takknemlige!

Så til dere:-)

vilvilvilvil- hvordan går det med gutten din? Han er vel stor skolegutt nå?

Zeiny- hvilket sykehus hører dere til? Min erfaring er hvertfall at man ikke skal slå seg til ro med noe hvis det føles feil. Det er dessverre ikke veldig mye info om Hyposadi på nettet, men veldig lurt å gjøre så mye research man kan.

Jostine- jeg har veldig tiltro til Riksen, så krysser fingrene format det går seg tilforlatelig gutten din og at dere slipper operasjon.

[Zeiny]

Vi tilhører Kongsvinger sykehus. Time hos legen er bestilt så skal dit i morgen med han. Skal få henvisning til en annen barnelege enn den som er her på Kongsvinger. Så får vi se hva de sier. Jeg håper egentlig på operasjon nå og ikke vente til han er 5 år. Jeg er veldig redd dette kan ha noe med bleieslutten og kontrollen over det og gjøre

[Spadi]

Hei! Endelig finner jeg noen andre med gutter født med hypospadi! Jeg har en gutt på 4 år, født med lettgradig hypospadi, reoperert for fistel en gang og har nå en ny fistel som må lukkes. Kirurgen sier det er mulig gutten må omskjæres under dette inngrepet for å få det til. Er det noen der ute som har erfaring med fistelukning/omskjæring? Er klar over at omskjæring er vanlig i mange kulturer og sikkert mer vanlig også i Norge, men tror jeg trygt kan si at det ikke er vanlig her vi bor.. Jeg er bekymret for utseende, funksjon, nye fistler og generelt hvordan gutten min vil leve med dette. Takknemlig for alle erfaringer!

 

På grunn av manglende informasjon,oppfølging, langtidsstudier og generell oppmerksomhet i samfunnet rundt denne diagnosen tenker jeg også på muligheten for å danne en interesseorganisasjon for personer med hypospadi og deres pårørende. Tror dere dette ville være av interesse?

 

Som sagt, takknemlig for alle innspill:)

[Zeiny]

Hei, jeg her dessverre ingen erfaring med det, har også en gutt på straks 4år som har lett hypospadi. Barnelegen sier at urinrøret munner der det skal, men penis er krum og forhuden er spaltet. Var hos barnelegen i dag og vi blir nå sendt til barnekirurgen på Ullevål, han vil også få UL av urinveiene da vi ikke skjønner hvorfor han ikke klarer og holde på noe urin.

[Spadi]

Hei og takk for svar. Din gutt har ikke gjennomgått noen operasjon? Her er det ikke noe problem med tissingen, kan ikke huske og ha lest at det har direkte sammenheng med lettgradig hypospadi sånn i farten. Husker at vi har gjort trykkmåling for å se om det kunne være innsnevringer, evt for vidt urinrør,det kan jo være nyttig og,men UL er sikkert best egnet for å undersøke urinveiene mer grundig.

[Zeiny]

Nei ikke noen operasjon i det hele tatt her. Så blir første nå, men først samtale med barnekirurgen

[mosegrønn]

Nå ble jeg også litt glad for å finne flere "hypospadi-foreldre"! Min sønn har en nokså lett form, der urinrøret kun er litt for kort, og forhuden spaltet. Han er 20 mnd nå og ble operert for 3,5 uker siden. Jeg var så utrolig lettet da vi fikk operasjonen overstått, syns det var ganske styrete, med narkosen, katateter, sårstellet og blærekramper etterpå. Og for et par dager siden oppdaget jeg et "hull" på udersiden av penis, mye lengre nede enn der det opprinnelige "ekstrahullet" var, og nå tipper jeg at det har kommet en fistel. Æsj! Operasjonstråden som ble brukt til å lukke såret var plutselig løs også, så det var jo en ekstra bekreftelse av at noe var galt. Gruer meg allerede til neste operasjon, selv om jeg ikke aner hva det er som er galt, og hvor "dyp" fistelen er. Vet f eks ikke hvor urinen kommer ut nå. Og er redd for å bade lillegutt, for nå er han akkurat starta på den utforskende fasen av seg selv, og jeg frykter at han gjør vondt verre på tissen sin. Noen andre som har "fistel-"erfaring"? Måtte dere vente lenge på ny operasjon?

[Geir p]

Hei jeg er født med Hypospadi ble operert på 80 tallet, ikke fornøyd med Operasjonen .