Har DU et barn med diagnosen MICROCEFALI ?

[mayapija]

jeg har en sønn som blir to år i februar, han ble født 40dager før tiden og har alltid hengt etter.. i juni 2010 begynte leger å stille spørsmål rundt hans utvikling, i desember var han til MR på ullevål, nå har vi fått diagnosen Microcefali- liten underutviklet hjerne med væske mellom hjernen og skallen. Han er som en stor og tung baby, han kryper og reiser seg- står på tå å har ingen balanse. Ikke noe språk, ikke engang et ord! Hjelpen kommer, men altfor sakte.. det skal opprettes en ansvarsgruppe, bestående av lege,helsestasjon,fysoterapaut,ppt,barnehage (han går ikke i barnehage ennå, venter på plass) , kordinator for funksjonshemmede og meg selv.

Men første møte er ikke før 10feb og vi har ennå ikke fått time til Fyso..

 

Jeg er utslitt, deprimert,sint og er den som lager dårlig stemming i heimen. Jeg er så lei av å alltid være sur, blir så sint når jeg ikke kan hjelpe ungen min mer. men jeg er så tappet for alt, at jeg har ikke mer å gi, vi må ha mer hjelp av folk som har peiling!

 

Bor 250mil fra familien min,og har nettopp flyttet til et nytt sted, kjenner ingen her og har et enormt behov for litt fri, litt tid til å bare tenke på MEG og mine behov!

 

Er det noen andre mødre her, som har barn med samme diagnose?

sliter ditt barn med søvn,er mye urolig, stor baby som krever det samme som en liten baby?

jeg vil gjerne høre fra deg og dele opplevelser og erfaringer!

 

 

 

[Anonym bruker]

Hei.

 

Sønnen min har Cp og Microcefali.

 

 

Send meg en mail på [email protected]

[mamz67]

Hei. Har ei datter med microcefali, sliter med søvn her å, har hatt våkenetter i mange år nå......må innrømme at livet mitt er helt snudd å¨hodet.....men må bare lære å leve med dette, sånn ble livet....prøver å være så positiv jeg kan

[mayapija]

hei! hvor gammel er er hun? Ja, man må lære å leve med det, jeg jobber ennå med det.. Håper vi får mer hjelp snart, så livet vårt kan bli litt lettere

[mamz67]

Hei igjen jenta mi er 8 år nå, men er nok på stadiet til en 1åring(eller mindre)....hun kan hverken gå eller snakke.....men jeg må bare si at hun er ei herlig jente, tålmodig og utholdende og nesten bestandig blid