noen som kjenner til de george syndrom?

[Anonym bruker]

Jeg er mamma til en flott jente på snart 6 år, som nylig har fått diagnosen de george syndrom. Det har vært en lang prosess, og nå sitter jeg her med blandede følelser av lettelse og bekymring, og mange spørsmål.

[Smart, sjarmerende og spesiell]

Google Heja Abbe, så kommer du til en svensk blogg skrevet av pappa'en til Abbe, som er født med Catch 22 -er vel det samme tror jeg? Hvis jenta di første fikk diagnosen ved 6 års alder er hun vel "mildere" berørt enn Abbe, men selv synes jeg ihvertfall ofte jeg har bedre nytte av foreldreblogger enn av alskens offisiell info.

Lykke til

[Anonym bruker]

Hei:) Vår gutt på 3 har digeorges. Vi har visst det siden ultralyden, fordi det da ble oppdaget hjertefeil - et av de typiske symptomene.

 

Han er liten enda, har vært sen med å gå og prate og mye syk de første to årene. Nå går det bedre, men vi er spente på utviklingen og framtida. Han er en tøff og sosial liten fyr, så vi er ikke bekymret, selv om han nok vil møte en del ekstra utfordringer.

 

Det er kurs for på Frambu kompetansesenter i juni, vær rask så kanskje dere får plass:)