Noen som har barn med diagnosen hydrocephalus?

[Juni10 <3 og April12 <3]

Har selv ei jente på 7 mnd med denne diagnosen, og synes det hadde vært interessant å komme i kontakt med andre i samme situasjon!

[Anonym bruker]

Vi har ikke det, men en av mine bestevenninner har en sønn født vår 09

[trekløvermor]

Jeg har ei datter på 13 år som fikk shunt da hun var 8 år gammel. Hun har hydrocephalus pga en stor cyste som vokser i hjernen. Vi er kanskje ikke de du søker, siden min datter er operert snart 30 ganger. Men vi har vært mye på riksen og nevrokirurgisk barnepost ( kirurgisk barn heter det vel nå).

Kan mye om systemet og det å være mamma til et shuntbarn.

 

Din datter har sikkert da en shunt?? Hvilke type har hun?? Vi har vært innom strata, osv 2 og codeman medos...den siste har hun nå

 

 

[Juni10 <3 og April12 <3]

Jenta mi har medfødt hydrocephalus pga. Aquaduct stennose (kanalen der cerebrospinalvæsken blir drenert er innsnevret). De utvidede ventriklene ble oppdaget på allerede på rutineultralyd i uke 19. Hun ble tatt med planlagt keisersnitt i uke 35, og ble shunt-operert etter to dager. Shunten hun har er en vp-magnetshunt (ventriculoperitonal-shunt), som går fra ventriklene i hodet og ned i bukhulen. Den styres av en magnet, som kan justeres dersom det er behov for å endre styrken på dreneringen. Den har fungert utmerket hele tiden!

 

Jenta vår ser ut til å utvikle seg veldig fint, til tross for alt hun har vært igjennom. Det vi har merket best, er at hun var sen med å holde hodet sitt selv, ettersom dette var veldig tungt i starten. Dette har selvfølgelig gjort at hun også henger litt etter med andre motoriske ting, men ikke mye. Hun er svært oppgående sosialt;) Men det er selvfølgelig spennende å følge med på utviklingen fremover... Hun skal forøvrig begynne med briller nå, pga. kombinasjonen sjeling og langsiktige. Men det er umulig å si om dette kan relateres til diagnosen hennes, eller om det er noe hun ville hatt uansett. Det får vi aldri svar på

 

Går det bra med jenta di nå, trekløvermor?

 

Anonym; hvordan går det med barnet til venninna di?

[Juni10 <3 og April12 <3]

Sjeling og LANGSYNTHET skulle det stå

[Anonym bruker]

Hei igjen.

Jeg kan ikke så mye, men det jeg har fått med meg er at shunt-operert rett etter fødselen tror jeg.. Det har vært litt problemer med drenet, drenet har gått for fort og for sakte. Så lå han for mye på den ene siden når han lå på intensiven så hodet er endel skjevt. Han er nå i ettertid også fått diagnosen c.p

 

Han er en super god gutt <3 han smiler og ler og har god øyekontakt siden har ligger på ryggen (pga C.P)

[Juni10 <3 og April12 <3]

Vet du i hvilken grad han har cp? Og hvordan preger det ham motorisk? Hvor gammel var han da han fikk diagnosen?

[Anonym bruker]

http://livelifeinwonder.blogspot.com/

 

http://kadynsmommy2007.blogspot.com/

 

 

 

A.

[Missy med sine 2 barn (✿◠‿◠)]

jeg har en gutt som fyller 2 år i Juli. Han er kortvokst og har også Hydroc.

Vi hr stort sett bodd på RIksen i hans første leveår. Og han har vært gjennom to operasjoner i hodet.

Alt går veldig bra nå. Han hadde en operasjon sist i februar, hvor de la inn en icp måler i hodet og sjekket trykket hans. Og det var visstnok helt fint. Og fikk da vite athan ikke hadde en behandlene hydroc. Så han slapp shunt. Noe som jeg ble veldig glad for.

Men han har et veldig stort og tungt hodet, som han har brukt masse tid på å trent for å klare å holde oppe.

 

Jeg syns også det er veldig hyggelig å komme i kontakt med foreldre som er eller har vært i noenlunde samme sko )

[Juni10 <3 og April12 <3]

Historien din virker kjent, lurer på om vi kanskje er venner på FB?

 

[Ksenia & Anjem]

Hei. Jeg har en liten gutt på 3,5 år (født januar 2008) som ble henvist til Ullevål pga stadig voksende hodeomkrets da han var 7 mnd gammel. Han har aldri hatt noen tegn på dette bortsett fra hodeomkretsen, ikke solnedgangsblikk eller andre kjente tegn på hydrocephalus. Han ble operert i juni 2009 på Rikshospitalet.

 

Vet ikke hva operasjonen heter, men det ble ikke lagt inn shunt. De tok en sånn kikhullsoperasjon, kan det være det det hetes mon tro..? Gjorde hvertfall hullet i hodet hans større slik at det skulle bli bedre sirkulasjon i hodet..Operasjonen gikk veldig fint, men selvsagt jeg synes det var helt forferdelig og gråt omtrent hele tiden Han var på ny kontroll og MR i fjor og da så alt fint ut. Vi er på kontroll en gang i året og nå den 20 juni er det ny kontroll..Kjenner jeg gruer meg og håper så inderlig han ikke må opererer en gang til :/

 

Kan jo også fortelle at han hele tiden har vært frisk og en helt normal fødsel og svangerskap Bortsett fra stort hode da selvsagt..målte hodeomkretsen i går og den var 57cm, så den har ikke vokst mye siden forrige kontroll...han kommer alltid til å ha stort hodet, men sålenge det ikke vokser ut av kontroll

 

[sommerbebi]

Jeg har en liten jente på 3 uker og 4 dager som nå venter på sin 2. shuntoperasjon. Alt var fint på UL i uke 28, men på UL i uke 35 ble det plutselig påvist hydrocephalus. Hun ble derfor tatt med keisersnitt dagen etter, uke 35+5, og fikk operert inn en shunt på St.Olavs Hospital allerede dagen etter der igjen. Hun var da 2980gram, 48cm, og hadde en hodeomkrets på 36,5cm. Dagen etter operasjonen var hodeomkretsen gått ned til 34,5cm. Vi kom hjem til Sørlandet etter 12 dager, men desverre hadde noen sting gått opp rundt shunten, uten at legene på sykehuset lokalt hadde sjekket det, og da måtte hun til Rikshospitalet og fjerne hele shunten pga faren for infeksjon. Hun ligger nå med et midlertidig dren og venter på ny shunt-operasjon.

Jeg vet ikke hvor mye jeg har bekymret meg og grått de siste ukene, og jeg håper bare ikke at hun får noen varige mén av alt sammen. Alt har gått så fort at jeg ikke helt har klart å følge med i svingene. Vi blir hele tiden beroliget med at det er svært mange "shunt-barn" som ikke har fått noen følger av å ha/ha hatt hydrocephalus, men bekymringen kommer vel alltid til å ligge der. Nå gleder jeg meg bare til å få henne hjem slik at vi kan få en nogenlunde vanlig hverdag igjen..

[Juni10 <3 og April12 <3]

Hei! Der er jeg som starta denne tråden (har bare endret nick). Ville bare si at det fortsatt står veldg bra til med jenta mi. Hun er fortsatt litt sen motorisk, men ikke mye. Språklig ligger hun godt over gjennomsnittet tror jeg;) (er 14,5 mnd og kan mer enn 50 ord). Håper dette kan være til oppmuntring for deg! det går veldig bra med mange barn som har denne diagnosen. Men usikkerheten og bekymringene er vanskelige å leve med.

 

Vil også tipse deg om et par sider på Facebook som du bør bli medlem i: "parents of children who have hydrocephalus" og "hydrocephalus Norge". Her har jeg fått svar på mange spørsmål, og lag mange andre foreldre dine historier.

Masse lykke til til dere. Klem:)

[hval12]

Hva er hydrocephalus?

Vet noen av dere hva det er?

[Anonym bruker]

Det er vel det som på godt norsk kalles "vannhode"?

 

Anonym poster: 8dac0f84db2265fe47cbca9984e8fe9e

[hval12]

Det er vel det som på godt norsk kalles "vannhode"?

 

Anonym poster: 8dac0f84db2265fe47cbca9984e8fe9e

 

Alle folks hjerner skvulper i en slags type vann. Så alle er "vannhode" på en måte da. Hjernen ligger i vann som beskyttelse for at den ikke blir så lett skadet. Inkludert hodeskallen utenpå hjernen.

[Pia_elisabeth]

Sønn min hadde en stor hjerneblødning på venstre side etter komplikasjoner under svangerskapet( lave blodplater).. Blødningen er nå reabsorbert, men det har blitt for mye væske:( vi skal inn til DNR om et par uker for vurdering av hva de skal gjøre:(( gruer meg masse til de skal borre i det lille hode hans:( ikke nok med at vi følger utviklingen hans med haukeblikk, så skal man følge med på trykksymptomer i tillegg... Og er så redd for komplikasjoner..

[Jente02gutt04jente12]

Jeg er bekymret for min lille jente på 17 mnd. Hun ble født med utvidede ventrikler i hodet, og hodeomkretsen var ved fødsel 37,5cm. Nå er hodeomkretsen 50,2 cm og hun er 17 mnd. Hun har hele tiden blitt fulgt opp av barnelege og fysioterapeut fordi hun er psykomotorisk forsinket, hun har kommet seg veldig mye i det siste takket være bhg. Jeg trur hun vil lære seg å gå før jul. Nå øker hodeomkretsen igjen, men hun er i fin form. Vi har ikke fått noen diagnose, men vi har vært gjennom ultralyd og MR. Jeg er selvfølgelig bekymret og redd for at det kan bli økt trykk i hodet, kan det skje, noen som vet eller har hørt om noen?

[stoltmamma88]

Jeg fødte en nydelig gutt i mars, han er snart ett halvt år i skrivende stund. Som skrevet i linken, gutten min fikk påvist hydrocefalus når han var 3 måneder gammel. Jeg følte at jeg ikke fikk nok svar, jeg lurte på så mye. Jeg var redd og bekymret for denne lille skapningen vi har blitt så uendelig glad i. 

Jeg søkte på nettet, for å finne forum hvor kanskje folk har opplevd det samme som meg, men fant ikke så mye innlegg med mennesker som har erfaring på dette området. 

Derfor fant jeg ut at jeg ville skrive ett innlegg om vår opplevelse, vår frykt, vår engstelse og vår bekymring. For å forhåpentligvis hjelpe flere dette skjer med rundt om i Norge.

Helsestasjonen var de som fant ut at hodeomkretsen hans økte litt for fort. Dette fant de utav når han bare var 4 uker gammel, vi ble automatisk sendt til Ahus for en ultralyd av hodet, noe de sa var prosedyre og vanlig når hodeomkretsen hadde økt så fort på så kort tid. 

Bildene av ultralyden, viste væske i hulrommene (ventriklene) i hjernen hans. Det er 4 hulrom, og alle 4 hulrommene hadde for mye væske i seg. 

Etter en måneds tid fikk vi innkalling til Ahus for en MR undersøkelse. Dette var ubehagelig, fordi lillemann måtte t MR uten narkose. Prøv å få en 2-3 månedergammel baby ligge helt rolig inni en sånn maskin som dunker, klunker og smeller høylytt. Det ble en prøvelse, men etter mye styr fikk dem tatt bilder. 

Disse ble sendt videre til Rikshospitalet, fordi der er dem eksperter på området. Overlegen på Riksen er faktisk hjernekirurg.

Vi ble deretter innkalt til en ny Mr undersøkelse, for mer detaljerte bilder. Her fikk vi det bekreftet; "sønnen deres har hydrocefalus"! Jeg glemmer aldri den setningen. Mye pga frykt, men mest pga uviten om hva i alle dager dette er. Det hørtes så utrolig alvorlig ut! Det er det jo også på en måte, uten behandling kan ting gå veldig galt! Det er skummelt. 

Vi fikk vite at han måtte operere! OPERERE!! Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, jeg ønsket at det skulle gå over av seg selv. Men det viste seg at det ønsket jeg hadde før operasjonen, får meg til å sitte med en stor mengde dårlig samvittighet i dag. Jeg tenkte: "NEI, sønnen min skal ikke ha en shunt i hjernen og ned til buken, det gjør han jo til en handicapet, funksjoneshemmet, "satt-i-bås", mobbeoffer etc. AT JEG KUNNE TENKE SLIK!? Jeg sliter enda med at jeg hadde disse tankene, fordi etter operasjonen, har han blitt en helt annen gutt! Han er kvikk, han er sterkere, han utvikler seg litt saktere enn ett "normalt" barn, men det er fordi han ikke klarte løfte hodet før når all denne væsken var fylt opp i hjernen hans. All hans energi gikk på smertene han hadde, hodeoinen han hadde. Noe vi ikke visste han hadde før vi fikk diagnosen. 

Han har hatt mye smarter, MYE smerter før dette, vi har bare ikke sett det. Hans klaging og lyder, var ikke søte babylyder som vi trodde, det var ett rop om at han hadde vondt. Stakkars liten. 

Shunten syns nå, pga han eier jo ikke hår han lillemann. Hehe. Men etterhvert som håret gror, kommer ikke shunten til å synes engang! Det ser ut som en litt tjukk blodåre nesten. 

Jeg er så overlykkelig for helse- Norge, at dem tok tak og opererte han i grevens tid. 

Idag er han helt vanvittig blid, han ler, skravler, spiser bra, tuller, hermer etter oss og er normal. Som jeg skrev lenger opp, han er litt tregere med nakke og rygg muskler, men det kommer seg. Vi har fått fantastisk hjelp av fysioterapautene ved helsestasjonen, og rådene deres funker. Han blir sterkere og sterkere for hver dag som går! 

Vi har en sønn med vannhode, og jeg er så utrolig stolt av han! 

Det viktigste er at han kommer til å utvikle seg helt likt som alle andre barn. Han kan gå på vanlig skole, han kan spille fotball og alt kommer til å være som normalt. Han kan ikke begynne med boksing eller kampsport, pg risiko for harde slag på shunten. (Men det ville ikke mammahjertet tillatt uansett ) 

Håper noen i samme situasjon leser innlegget mitt, fordi dette hadde roet meg veldig ned når vi var midt oppi dette, 

Det hele tok 3 måneder, fra første ultralyd til ferdig operasjon. Men GUD, hvor lykkelig jeg er for at han nå er frisk! 

Vær stolte av dem, vis kjærlighet og jeg vet hvertfall at når min 6 måneder gamle gutt blir så gammel at han lurer på hva denne slangen i hodet er, så skal vi forklare alt og gjøre han trygg på seg selv Bygge opp ett godt selvbilde og få han til å ville fortelle alle dette uten at det skal være ekkelt for han. 

Er det noen som har hatt eller er midt oppi dette? 

Del gjerne med meg, og jeg svarer med glede når det kommer til min erfaring.