Frustrert mamma søker innspill

[Anonym bruker]

Jeg har en datter som er 5 år gammel. Hun var tunghørt som liten (nyfødt til 3 år), men er blitt operert 3 ganger og har nå nesten normal hørsel.

Hun henger selvsagt igjen språklig, hun er ca 3 år språkmessig.

Hun har veldig dårlig uttale, selv jeg som er moren har problemer med å forstå en del av det hun sier. Hun snakker nå i 5-6 ords setninger.

 

I tillegg til hørsel, så henger hun igjen på andre områder. Hun har liten konsentrasjon for annet enn det hun selv vil (feks, samlinger i bhg, hun går sin veï når hun ikke gidder mer), men kan sitte lenge å pusle, eller andre ting som hun virkelig liker.

Hun liker ikke å tegne, male eller andre kreative sysler.

Hun liker å leke med andre barn, tar selv kontakt for lek. Men klarer ikke tilpasse seg at andre vil bestemme leken. Kan skrike/gråte for å få viljen sin. Oppfører seg stort sett som et yngre barn, som en 3 åring synes jeg.

 

Ellers er hun veldig snill og omsorgsfull. Hun ser og respekterer andres følelser. Om man har slått seg, så gir hun både blås og suss på auen. Trøster andre barn som gråter. Hun er glad i dyr.

 

Hun kan selv kle på og av seg selv, men blir veldig hjelpesløs om det er noen voksne der. Litt lat, kanskje?

Hun ble tørr både dag og natt, ved 4.5 års alder. Men hun viser liten interesse for å stelle seg. Hun kan kle på seg selv, men hun doller seg ikke opp slik som andre småjenter.

 

Om man gir henne beskjeder som å gå på rommet og hente den blå bamsen på kommoden, så husker hun ikke mer enn at hun skal gå på rommet. Eller kanskje hun ikke forstår mer?

 

Hun er under utredning gjennom BUP og PPT. En test fra BUP viste at det ikke er noe galt med hennes generelle læringsevne.

Hun er henvist til utredning for autisme, MR av hjernen (lite oksygentilførsel siste ukene av svangerskapet) og til utredning for generelle atferdsvansker.

I 3 år har vi holdt på med utredninger og henvisninger alle steder. Jeg vet at det er noe med henne, men hva?

Er det noe her som noen av dere vil si noe om?

 

Hun utviklet seg normalt til hun var ca 18 måneder. Etter 18 måneder var det som om hun "stoppet" opp litt, mens de jevnaldrende raste forbi. Etter siste operasjonen som ga henne normal hørsel, så fikk hun en rivende utvikling i språk og generell utvikling.

 

Jeg avslutter nå, før det blir for langt. Kunne skrevet mye mer! Er det noen som har innspill til en mamma? Har skjønt at jeg selv må foreslå og komme med meninger når det er møter med BUP og PPT. Skal straks i nytt møte med dem, enda et møte hvor de forteller meg alt som er galt, men ikke hvorfor det er galt!

 

Hilsen frustrert mamma

 

PS; hun har 6 timer spes.ped i uka og bhg søker om 50% assisstent til henne.

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Først av alt vil jeg gi deg en STOR klem:) Vet veldig godt hva du har det, siden jeg er midt oppi det samme med datteren min.

 

Jenta mi er 4 år (2006) og er forsinket motorisk og språkelig. Ligger ca 1 1/2 år tilbake. God språkforståelse, men det ekspressive er svakere. Men det har kommet seg endel nå i det siste. Bruker tegn til tale. Hun har støtteped 22,5 timer i uka.

 

Er i gang med utredning. Tatt MR, EEG (venter på svar tok forrige uke), blodprøver osv... Jeg vil så gjerne ha svar snart!!!

 

 

[mi malla]

Hei!

Vet veldig godt hvordan begge dere har det!

Jenta mi blir snart 6 år, og har nå fått diagnosen de george syndrom. Det har vært en lang og vanskelig prosess, med henvisning til PPT, videre henvisning til BUP, full utredning på BUP, og nå for ca 2 mnd siden hadde de funnet et resultat på en blodprøve; hun har altså de george syndrom, som betyr at det er en liten feil på kromosom 22. Vi skal om kort tid til Haukeland og få mer informasjon.. Som nevnt, så har det vært en lang prosess. Jenta mi ble født 4 uker før tiden, men fødsel og svangerskap var fint. Hele det første leveåret var kjempefint! Hun var lett å regulere og forstå, og var glad og fornøyd med livet( noehun fortsatt er:-))Det var etter ar hun hadde gått ca et halvt år i barnehagen, at det begynte. De voksne på avdelingen mente hun viste tegn til nedsatt hørsel..og etterhvert dårlig balanse.. vi så på den tiden ingenting hjemme.. Etterhvert så vi at hun lå etter språklig. Hun fikk satt inn dren, men det hjalp ikke.. Da hun begynte på stor avdeling så vi også at hun slet sosialt med de andre barna. Hun ville gjerne leke, men forstod ikke helt koden, slet også med språket. pga mye vann i øyrene og til tider svært nedsatt hørsel, mistet hun mye informasjon, og det ble vanskelig å kommunisere, hun trakk seg ofte vekk når det ble mange barn. Hun fikk satt inn nye dren da hun var godt over 4, og da ble hørselen mye bedre! Men fremdeles pratet hun litt stakkato, og fort..Og, nå er vi altså her i dag, med en diagnose og et svar på"Hva er det med jenta deres?" Jeg har blanda følelser; av lettelse, sorg, mot, og håp. Det vi hele veien ser er at jenta er i utvikling, og er super glad i livet! Hun har i dag venner i barnehagen, selv om hun ikke klarer å holde på dem en hel dag, så er de viktige for henne, og hun er vikitg for dem! Men det blir en spennende tid fremover, med mye info om diagnosen, og møte med andre i lignende situasjon.

Hilsen en mor som har tro på jenta si!!

[Anonym bruker]

mi malla, Det er akkurat som å lese om barnet mitt! Vi hører også til Haukeland og fikk her forleden time på Barneklinikken for medisinsk utredning (til nå har det vært psykisk utredning på BUP og PPT. Helt siden 2007!!!!) Men timen på Haukeland er ikke før i april, så det er noen måneder igjen å vente på. I mellomtiden har det blitt bestemt at hun ikke skal begynne på skolen til høsten (05-mod), men ha et ekstra år i barnehagen.

 

Det må ha vært trist å få vite at jenta deres har en "feil", men samtidig godt å få vite hva det er. Jeg kjenner nå på uvissheten og angsten og håper blandet sammen når man vet at det er "noe" men ikke hva... Jeg ser både frem og gruer meg til å få et endelig svar.

Jeg vil bare at barnet mitt skal ha det bra.

 

Hvordan reagerer de andre barna på jenta di?

 

HI

[Gjest vinterbrud]

Jeg kjenner meg en del igjen i det du skriver om jenta di.Min datter har diagnosen non verbale lærevansker,hun er forsinket motorisk og språklig.

Hun har hatt to drenoperasjoner og står nå i kø for nr 3

Med hjelp av logoped,er språket hennes blitt mye bedre,selv om hun har nedsatt hørsel på ene øret.

Vi har vært i kontakt med BUP og PPT siden barnehagen,hun er nå 2 klassing.

Jeg skjønner veldig godt frustrasjonen din,det er ikke lett når man går og venter på konklusjon på utredning.

Her fungerer ting best hvis hun er godt forberedt på det som skal skje.Hun sliter i settinger med mange mennesker,samtidig som hun stråler som ei sol på hesteryggen.

Riktig lykke til videre!

[Anonym bruker]

Jenta mi er godt likt av de andre barna. I barnehagen kjenner de henne så godt, og de vet hvordan hun er. Barn er jo så utrolig tolerante og åpne! Hun har t.o.m kjæreste:-) Men skal ikke gifte seg med ham før hun er 20, noe mor synes er vel tidlig:-) Men, det er klart at det blir spennende å se når hun begynner på skolen til høsten. Vi flytter så hun kjenner ingen på den skolen hun skal gå. Men, heldigvis er hun så utadvendt som hun er, så jeg tror det skal gå bra.. Lykke til på Haukeland! Selv om det er tøft å få et svar, så er det også en lettelse..Og, det er faktisk mange fordeler med å få en diagnose. Da har en noe mer håndfast og konkret å forholde seg til, og slipper å lure på om det er det eller det, og ikke minst at andre skal lure på ditt og datt..Da kan en lettere forklare og forstå!