Trisomi 13 / 18 - side

[SFB]

Jeg har laget en hjemmeside om trisomi 18 (og litt om trisomi 13), med en del lenker jeg håper kan være nyttige for de få av dere som får en trist diagnose på barnet i magen. For ett år siden fikk jeg vite at barnet i magen hadde trisomi 18, og behovet for informasjon var enormt. Jeg fant mange utenlandske, men ingen norske, hjemmesider om trisomi 18. Ønsker å bøte på det med denne siden. Den er helt i startfasen, mye gjenstår, men en del nyttige lenker er iallfall på plass. Jeg bar fram barnet mitt, og siden er nok preget av dette. Målet er allikevel at den skal være til nytte for alle som må velge terminering eller ikke.

Adressen er: http://www.trisomi18.com

[*anki *]

Kjære SFB!

Så flott og opplysende side:-) Har lest gjennom og gråter like masse hver gang. Tenker på deres lille pike og min som døde uke 15. No er jeg ekstra følsom. Fikk idag gode resultat på duotest og blodprøver, og dermed har litt av lokket slått sprekker og tårene bare triller av lettelse. Kanskje skal jeg få meg en liten bebis i juni? Det har vært 14 uker med stram maske og "ikke tørre glede meg"... No prøver jeg å se fremover og tillate meg å glede meg littegrann i allefall.

 

Jeg har full forståelse for at dette preger ditt og din families liv. Det vil alltid være en liten pike som mangler og som blir savnet. Men hun har noen fantastiske foreldre, og dere gjør at hennes liv og deres erfaringer vil hjelpe mange som kommer i denne vanskelige situasjonen.

 

Jeg vil bare få rettet en takk til deg for at du deler så mange erfaringer og tanker med meg og alle andre her inne:-)

 

Lykke til videre:-)

 

PS: jeg tror du og din mann er noen fantastiske leger som viser stor medmenneskelighet:-)

[SFB]

Tusen takk!

Og - lykke til videre med svangerskapet!! Kos deg, du, og prøv ikke å bekymre deg for mye. Vet det ikke er lett!!

[Tingeling.]

Har lest begge sidene dere har laget og er så rørt! Kjempebra initiativ og veldig opplysende. Dere virker som kjemepegode og flotte mennesker og det er sikkert mange som vil ha nytte av at dere har delt erfainger og kunnskap om dette området.

[Anonym bruker]

Kjære SFB!

 

Så utrolig mye dere har vært gjennom, vet egentlig ikke hva jeg skal skrive, men jeg føler med dere. Satt og gråt gjennom hele historien til prinsessen deres. Hun var jo bare så nydelig Evy Kristin. Dere virker jo helt fantastiske mennesker. Det må jo være lykke å ha dere som virkelig menneskelig leger.

 

Tenner lyse for Evy Kristin og ønsker dere alt godt godt i tidren fremover.

 

Tenker masse på dere.

 

Har selv også vært gjennom dødfødsel kun 4 dager før termin og fødte en liten prinsesse 6 uker før termin med metabolsk lidelse. Vet VELDIG VELDIG godt hva dere har gått gjennom og SAVNET.

 

Stor klem

[SFB]

Tusen takk for alle gode tanker. Ønsker at sidene kan være litt til hjelp for andre.