Noen som har ammet barn med Downs syndrom?

[mlkg]

Min gutt med downs syndrom er nå 2 1/2 uke gammel. I dag har han for første gang klart å suge fra brystet. Til nå har jeg gitt på flaske, og det har fungert bra. Jeg pumper meg, og har mye melk.

 

Tror dere han vil klare overgangen?

[Mitt vakre trekløver]

Gratulerer som nybakt mamma til en herlig gutt!

Jeg hadde det litt motsatt; min jente med DS tok puppen med en gang og har den dag i dag problemer med flaske. Jeg fullammet henne til hun var nesten ett år! Jeg syntes det var så deilig å kunne amme og slippe flaske, men vi sliter nå med flaske. Så jeg angrer for at jeg ikke ga henne flaske!

Så hvis jeg var deg hadde jeg kjørt dobbelt - ja takk begge deler, både flaske og pupp. Må du velge så hadde jeg uten tvil tatt flaske.

Ikke la deg rive med av ammehysteri. Det er på sikt mye bedre at han mestrer flaske.

Klarer han begge deler, er det supert om han klarer puppen fordi den gir bedre trening for munnmotorikken, fordi han må suge litt hardere.

 

Dette var litt om mine erfaringer:)

 

 

[mlkg]

Tusen takk for svar!

 

Jeg skal helt klart fortsette med flaske parallelt. Jeg har to aktive gutter fra før på 4 og 6 år, så jeg ønsker å være fri til å kunne gjøre ting med dem. Fint for pappa å kunne passe minsten alene i flere timer uten å være bekymret for om jeg kommer hjem i tide. 4-åringen min koste seg veldig med velling, så det blir fint å kunne gi det på flaske når barnet blir større. 4-åringen min begynte ikke med flaske før han var nesten ett år. Han ble fullammet i nesten 9 mnd fordi han bare ville ha morsmelk. Men plutselig forstod han at det var en måte han kunne klare å spise selv på, og han ble veldig glad i flasken. Hvor gammmel er datteren din nå? Man må jo forvente at ting kommer seinere når barnet har Downs syndrom. Kanskje kan hun plutselig en dag oppdage hvor mye kos det er med flasken? Lykke til med det! Ser for meg at flaske kommer til å være i bruk lenge for minsten her.

 

Veldig nytt for oss foreløpig å ha et barn med Downs syndrom. Men han ser ut til å være frisk ellers, så familielivet vil nok normaliseres når bare vi får mer orden på dette med ammingen.

[mlkg]

Et spørsmål til: hvordan var vektoppgangen hennes med bare fullamming?

Min lille gutt er ganske sprek i kroppen, men blir fryktelig trøtt av å suge fra brystet. Sovner veldig fort, så jeg er redd han ikke får i seg nok.

[Smart, sjarmerende og spesiell]

Gratulerer med gutten og velkommen i klubben

Min gutt var veldig slapp de første døgnene, gjorde ingenting og kunne ikke ta brystet. Men jeg tørrpumpet noen dager til det kom melk, og når han skjønte hvor melken kom fra ble det fart på sugingen! Så han var fullammet i ca 8 mndr fra dag 3.

Når det gjelder flaske kan jeg ikke si annet enn hva logopeden og fysioterapeuten sier, og det er at flaskebarna med Down får større problemer med korrekt spising og efterhvert ordforming/verbalisering enn barn som ikke får flaske. Så da han ikke lenger ble ammet fikk vi forbud mot å begynne med flaske eller tutekopp for ikke å forstyrre motorikken i munnregionen. Isteden har vi brukt sugerør, som skal bedre den tilsvarende (bla. hjelpemiddelet "Talk-Tools" om du vil søke det opp), og det går kjempebra.

Barn med Down er (som oftest) slankere enn andre barn (sørg for å skaffe vekt/lengde-kurver for barn med Downs på helsestasjonen om de ikke har det; spør barneavdelingen på sykehuset. De ordinære kurvene blir helt feil), mindre aktive og har inntil 1/3 lavere kaloribehov, så det er sjelden de får for lite mat. De kan derfor fullammes lengre enn andre barn dersom det er ønske/behov for dette.

[mlkg]

Takk for svar! Oppmuntrende å høre om andre som har klart å amme uten problemer.

 

Vi jobber med ammingen, og det ser ut til at vi skal klare det. Jeg har jo mye erfaring med amming fra tidligere og har mye melk, så er veldig motivert for å få det til. (Det han får på flaske er melk jeg har pumpet ut.) Problemet har imidlertid også vært at jeg på kort tid har hatt brystbetennelse i tre runder. Det må slutte dersom jeg skal fortsette med ammingen.

 

Å kutte ut flaske helt er ikke noe alternativ for oss. Det er veldig viktig for oss at pappaen også kan passe barnet. Men det er jo bra å vite at det er lurt å unngå flaske som den viktigste måten å få mat på dersom flaske er ugunstig for barn med Downs syndrom. Sugerør har jeg brukt mye til mine andre barn også. Husker at de begynte med det ganske tidlig (min eldste har aldri drukket av flaske. Han ble ammet og begynte med kopp/sugerør).

 

Takk igjen for oppmuntrende svar :-) Vi skal nok få til ammingen.

 

[Hermione_77]

Hei aaamamma

 

Jeg har en gutt på 9 mnd. Vi slet mye med maten den første måneden og spising foregikk delvis fra pupp, delvis fra sonde og delvis fra kopp. Han hadde gulsott og sov stort sett hele tiden og det var til tider nesten umulig å få i ham mat på annen måte enn ved sonde. Men når han ble helt kvitt gulsotten våknet han til og jeg fullammet omtrent til 6 mnd. Flaske har han aldri tatt, men nå drikker han litt fra tutkopp.

 

Siden han nå har klart å ta bryst har han jo vist at han kan, så jeg tror dette kommer til å gå kjempe fint.

 

Ellers lurer jeg litt på hvor i landet du bor, hvilket sykehus du hører til og hvor god oppfølging dere har fått så langt. Vi fødte på Ahus og var veldig misfornøyd med oppfølgingen vi fikk den første tiden. Håper dere er litt heldigere. Uansett er det bare å ta kontakt hvis jeg kan hjelpe til med noe eller du bare trenger noen å snakke med. Er jo ikke så veldig lenge siden hele situasjonen var ny for meg heller, så jeg har hele opplevelsen friskt i minne

 

Lykke til med amming!!

[mlkg]

Takk for svar!

 

For hver dag som går blir jeg mer opptimistisk og tror nok ammingen skal gå veldig bra etterhvert. I dag tidlig klarte vi å amme i sengen. Det er mye bedre enn å måtte stå opp og pumpe :-)

 

Jeg fødte på Ahus. Var egentlig veldig fornøyd med oppholdet på fødeavdelingen. Vi hører egentlig til Ullevål, så skal ha videre oppfølging der. Har fått time ved barnehabilitering, men det er ganske lenge til. Ellers har jeg hatt hjemmebesøk av helsesøster. Det blir ikke så mye oppfølging de første ukene/mnd. Men vi føler egentlig ikke at vi har behov for mer oppfølging enn det vi har fått i øyeblikket. Det melder seg vel nye behov etterhvert. Jeg har vært så mye syk med brystbetennelser at jeg egentlig har brukt opp alt overskuddet på det... I tillegg har de andre barna vært syke. Babyen spiser og sover og ser ut til å ha det helt fint.

 

 

 

 

[mammatilnr7]

hei! min lille gutt som ble født i april hadde jeg problemer med,han ville ikke ammes ,begynte da med flaske og det går supert:)han er nå 9mnd ,har sovet rundt fra han var 5uker gammel:)er ikke så mange md barn med ds som er her inne,endelig fant jeg noen som er her:)

[mlkg]

Takk for svar :-) Jeg har sendt en privat melding til deg.

[Anonym bruker]

Hei Gratulerer med gutten. Jeg har lang erfaring og min gutt med Downs er nå 27 år. Dengang han ble født fikk vi vite at downere har et dårligere inmunsystem, enn de med 46 cromosoner. jeg ammet han i 18 måneder og pumpet meg etter behov for barnevakt. Og det er fint om de kan arbeide med munnmusklene for de har en mye dårligere Tonus enn oss, dvs.Musklene er slappere og trenger og styrkes fra tidlig alder det kan jo og stimuleres ved å kile barnet litt rundt munnen så den ikke blir slapp . og vi trente balanse på en stor ball vi blåste opp for og stimulere musklene ellers i kroppen. jeg har gitt ha babymasasje som er fint for mor og barn, og vi gikk på babbysvømming.

Vår gutt bor nå alene i egen leilighet alene ordner sin egen mat og klær med noe oppfølging.går på helsestudio,kino ,badet og han sykler i byen og har sin frihet han har et flott liv som ha elsker. Tror egentlig jeg kunne ha skrevet en hel bok om erfaringer på godt og vont men han er en resurs på sin måte sammen med alle søsken og venner.

Lykke til