UC og remicade. Erfaring?

[Ranveig R]

Søstera mi har hatt Ulcerøs Colitt i drøyt to år no, og har vore gjennom mange langvarige kurar med Prednisolon. Masse bivirkningar.

 

No havna ho på akutten på Ullevål igjen i går, får masse smertestllande, og ska begynne på Remicade i morgon. Er det nokon her som har erfaring med det og har lyst til å fortelle meg litt?

[stinen ♀ ♂ ♂]

Mannen min får remicade hver 8. uke for Crohns sykdom. I starten fikk han det hver 6. uke. '

 

Han har ikke hatt noen dårlige perioder siden han begynte med det for ca 4 år siden, men de har mast på ham flere ganger om at han kanskje burde øke intervallene/slutte for en periode og se. Dette maser de om for å spare penger (strenge instrukser fra ledelsen da denne medisinen koster mye). De gangene han har gått "over tiden" for remicade-behandlingen merker han fort at han blir dårligere.

 

Som sagt, så har han nå økt intervallene til 8 uker, og nå fungerer det kjempebra!

 

Han tar i tillegg to piller Imurel (50 mg) hver morgen.

 

De første gangene man får remicade blir man overvåket for å raskt oppdage eventuell hjertestans. Dette er sterke medisiner!! Det vil også tas blodprøver hver gang for å sjekke at kroppen "tåler" behandlingen.

 

Husker ikke alle eventuelle bivirkninger og sånn, men det kan jeg fort sjekke opp dersom du ikke har gjort det selv.

 

 

Sånn alt i alt så er mannen min (og jeg) storfornøyd med denne medisinen!! Han klarer til og med å reise på jobb etter behandlingen, slik at han slipper å ta hele dagen fri, og han fungerer helt normalt. Han har ikke hatt noen sykedager som følge av sykdommen etter remicade-start. Han har heller ikke vært innlagt =)

 

Men husk at dette kun er "vår" erfaring med denne medisinen, og han har jo heller ikke UC slik som din søster. Ønsker dere MASSE lykke til!!

[stinen ♀ ♂ ♂]

Mannen min får remicade hver 8. uke for Crohns sykdom. I starten fikk han det hver 6. uke. '

 

Han har ikke hatt noen dårlige perioder siden han begynte med det for ca 4 år siden, men de har mast på ham flere ganger om at han kanskje burde øke intervallene/slutte for en periode og se. Dette maser de om for å spare penger (strenge instrukser fra ledelsen da denne medisinen koster mye). De gangene han har gått "over tiden" for remicade-behandlingen merker han fort at han blir dårligere.

 

Som sagt, så har han nå økt intervallene til 8 uker, og nå fungerer det kjempebra!

 

Han tar i tillegg to piller Imurel (50 mg) hver morgen.

 

De første gangene man får remicade blir man overvåket for å raskt oppdage eventuell hjertestans. Dette er sterke medisiner!! Det vil også tas blodprøver hver gang for å sjekke at kroppen "tåler" behandlingen.

 

Husker ikke alle eventuelle bivirkninger og sånn, men det kan jeg fort sjekke opp dersom du ikke har gjort det selv.

 

 

Sånn alt i alt så er mannen min (og jeg) storfornøyd med denne medisinen!! Han klarer til og med å reise på jobb etter behandlingen, slik at han slipper å ta hele dagen fri, og han fungerer helt normalt. Han har ikke hatt noen sykedager som følge av sykdommen etter remicade-start. Han har heller ikke vært innlagt =)

 

Men husk at dette kun er "vår" erfaring med denne medisinen, og han har jo heller ikke UC slik som din søster. Ønsker dere MASSE lykke til!!

[Ranveig R]

Tusen takk for svar!

 

Eg ringte ho og leste opp det du skreiv, og det var visst veldig godt å høyre positive erfaringar. Vi har lest om bivirkningar og sånt frå før, det er ganske lenge sidan dei begynte å snakke om remicade til ho, det tar jo si tid før ein får det godkjent.

 

Håpar av heile meg at lillesøs kan få like god virkning av remicade som mannen din har, det høyres jo rett og slett fantastisk ut. Legane er for øvrig ikkje heilt 100% sikre på diagnosen, dei lurar på om det kan vere Crohns, men får ikkje sikre svar på prøvar og undersøkingar. Speler for så vidt ikkje så stor rolle, ho er jo akkurat like dårleg enten ho har den eine eller ande diagnosen.

 

Takk igjen for at du ville skrive litt, det blir spennande å høyre korleis det går i morgon.

 

(Og eg kjenner at det akkurat no er ganske fælt å sitte her utanfor Bergen mens lillesøs ligg på Ullevål utan nær familie rundt seg.)

[stinen ♀ ♂ ♂]

Uff.. Beklager sent svar!!

 

Skjønner godt at du tenker på søsteren din når hun ligger innlagt på en annen kant av landet:(

 

Har hun fått remicade nå? Jeg skal uansett krysse fingrene for at hun snart blir bedre, og at virkningen av remicaden blir like god som hos mannen min =)

 

Og jeg er enig i det du sier... Det spiller jo liten rolle om det er det ene eller det andre. Hun har jo like vondt uansett Hvis ikke hun røyker da:p Røyking har visstnok en god effekt dersom man har UC, mens det forverrer hvis man har Crohns.

 

Jeg vil selvfølgelig anbefale totalt røykeforbud uansett sykdom, men ville bare nevne det.

 

MASSE lykke til, og god bedring til din søster =)

[Ranveig R]

Hehe, ja vi veit om dette med røyking. Ho røyker dessverre (vi må jo ha eit sort får i familien vi og ;p), men enn så lenge som ho har diagnose UC trur eg neppe ho klarar å samle viljestyrke nok til å slutte når det *kan* forverre situasjonen.

 

Ho fekk første omgang med remicade i går, skal tilbake i slutten av neste veke for neste påfyll. Deretter skal det gå seks veker til neste gong, for etter kvart å trappe ned til kvar 8. veke slik du beskriver.

 

Ho er "berre" 21 år, og i dag trur eg nok ho følte seg litt som ei lita jente langt vekke frå familien. Vart skrive ut i dag, men fekk heldigvis open retur i 14 dagar. Så langt har ho ikkje merka noko til virkning (verken vanleg eller bi-), hadde like vondt i magen i dag tidleg som ho pleier. Men det går vel ofte litt lengre tid før det begynner å hjelpe.

 

Kan du (eller mannen din) hugse kor lang tid det tok frå han fekk første omgang med remicade til han fekk nokon virkning?

 

Takk igjen for svar, det betyr mykje for meg (og lillesøs) å lese positive erfaringar. ALLE på "mage-tarm-forumet" hennar er visstnok usannsynleg negative og berre sutrar heile tida, så ho har gitt opp å hente info der...

[Strandloppa og lillebror]

Jeg har en mann som får remicade hver 6.uke.

Han har ikke uc, men en rekke andre revmatiske diagnoser og mange plager som ikke er diagnostistert, men med revmatiske symptomer.

Etter han begynte på remicadebehandlingen, kan vi leve helt normalt igjen, uten for mye smerter og plager.

Jeg var litt skeptisk til hele remicaden i begynnelsen, syntes det hørtes skummelt ut. Men nå takker jeg og bukker for at han fikk sjansen til å prøve denne medisinen.

Man tar blodprøver i forkant av hver behandling for å utelukke sykdom, infeksjoner, o.l.

Selve ifusjonen tar ca 2 timer. Da sitter man i noen veldig behagelige stoler og får medisinen rett inn i blodåra.

Også blir man som regel tilbudt brus, twist, mat eller noe annet godt. Også sitter man ved siden av andre som også får remicade samtidig.

Mannen forteller at det ofte er en del skravlete gamle damer der samtidig, og når han blir lei av å høre på de, lener han stolen godt tilbake og dupper av.

Man er ganske heldig som får lov til å få remicade, det er en veldig dyr medisin, koster flere titusener for hver behandling.

Så gjenstår det å se om det fungerer for søsteren din. Det tar vel ofte litt tid før man kan se noen effekt den første tiden, så vær tålmodig.

Lykke til:)

[Ranveig R]

Takk for svar, Deres høyhet ;o)

 

Godt å høyre at det er fleire positive erfaringar der ute!

 

Vi veit for øvrig godt at det er spinndyr medisin der er snakk om, men å betegne ein som får det som "heldig" er vel kanskje litt "eitt-eller-anna". Ein må jo ha veldig store plager, samt dårleg effekt/masse bivirkningar av alle andre medisiner. Så ein hadde heilt klart vore heldigare om ein ikkje hadde trengt å få remicade.

 

Men det er klart - når ein først har behovet er det bra at ein får medisinen, sjølv om den er dyr.

 

Hehe, eg ser for meg mannen din, omringa av "little, old, grannies" med twist og skravletøyet i orden Kanskje ein kan få noko å le av samtidig som ein får medisin som gir ein "eit nytt liv". Det hadde jammen ikkje vore å forakte )

[stinen ♀ ♂ ♂]

hehehe... Mannen min ligger i seng mens han får remicaden, og har sånn "forheng" rundt senga. Det er altså ikke like "sosialt" som for Deres Høyhet sin mann;) hehehe... Min mann pleier å se film eller sove mens han får behandling.

 

Da han fikk behandling første gang tror jeg det gikk et par uker før han merket noen forbedring, men jeg husker ikke dette helt. Kan spørre ham i kveld =)

 

 

[Gjest irismor]

Jeg har UC men foreløpig har jeg vært heldig å ikke få det så hardt.

Var veldig bekymret da jeg fikk søta fordi svangerskap kan forverre tilstanden. Men heldigvis har det gått greit.

 

Hun har forhåpentligvis fått beskjed om at enkelte matvarer kan forsterke hennes plager.

[Ranveig R]

Takk, Stinen og Irismor.

 

Då skal vi håpe på forbedring i løpet av ikkje så veeldig lenge )

 

Jada, ho har fått beskjed om at enkelte matvarer kan gjere det heile verre, og har erfart akkurat det same. For ho er kylling omtrent det verste ho kan få i seg, saman med rå grønsaker.

 

Men korleis hadde du det i svangerskapet då? Blir litt nysgjerrig. Kunne du bruke dei vanlege medisinene dine? Var du meir eller mindre plaga enn før? Og korleis er det no etter svangerskapet?

[Gjest irismor]

Matvarer jeg skyr unna er :

 

- melk og matfløte

- sterkt krydret mat

- røkt mat (elsker sommerkoteletter men fyttikatta for en jobb etterpå)

- eggemel (finnes i en del halvfabrikata og eggerører i storhusholdning)

- grillet kylling er drepen, men ubehandlet kylling er greit

- kalkun

- fet mat

 

Svangerskapet gikk forsåvidt greit, var mer bekymret om jeg skulle bli dårligere etterpå. Men jeg gikk ned 13 kg og la ikke på meg et gram. Tok ingen medisiner i svangerskapet, men var helt nazi på hva jeg kunne spise eller ei. Etter svangerskapet ble ting forverret, ikke mye men litt.

 

Når min mor fødte meg ble hun virkelig dårlig. Måtte lære å gå, skrive og mestre helt vanlige ting på nytt. Det at hun gikk gravid med meg og fødselen av meg utløste UC på henne.

[Pys]

Sønnen min har hatt ulcerøse colitt i ca 2 år. Det siste året har han vært dårlig. Han har hatt flere kurer med prednisolon, men har ikke hatt noen god effekt. For ca 8 uker siden begynte han på Remsima, som skal være en kopi av Remikade. Har hatt en tanke forbedring, tror han. Er det noen som har noen erfaring med Remsima? Hvor lang tid en kan forvente forbedring ved bruken av denne type medisin. Om kanskje det er andre som har gode erfaring med andre type medisin.

[Pys]

Sønnen min har hatt ulcerøse colitt i ca 2 år. Det siste året har han vært dårlig. Han har hatt flere kurer med prednisolon, men har ikke hatt noen god effekt. For ca 8 uker siden begynte han på Remsima, som skal være en kopi av Remikade. Har hatt en tanke forbedring, tror han. Er det noen som har noen erfaring med Remsima? Hvor lang tid en kan forvente forbedring ved bruken av denne type medisin. Om kanskje det er andre som har gode erfaring med andre type medisin.