Savner noen å prate med som går igjennom det samme som oss, føler dere det slik??

[May-juli07+mai09]

Vi har en sønn som har en lungesykdom som de ikke finner ut av. Det som jeg savner er å ha noen å prate med som har vært/er igjennom denne ventingen. Gå rundt hver dag og ikke vite hva om er feil med barnet sitt.

 

Noen der ute?

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

 

Jeg kjenner meg igjen i det du beskriver, selvom datteren min ikke har helt de samme utfordringene så vet jeg godt hva du mener. Jenta mi på 4 år er forsinket motorisk og språkelig. Er alenemamma.

 

Kan maile meg om du vil [email protected]

[NormaJean]

Hei

Vi har ogsá ett barn som er "mystisk" lungesyk:-( utredes på Ullevål og Rikshospitalet!

Han har vært obstruktiv siden fødsel, svinger veldig hvor dårlig han er, men til tider er det ganske tungt:-(

Er så frustrert over at de ikke kommer frem til noe, vi gir astmamedisiner som ikke funker bare fordi legen mener det ikke kan skade å gi frem til det blit litt mer avklaring....

 

[frumoen]

Vi kjenner oss veldig igjen..

gutten vår har medfødt hjertefeil,krom.feil,++litt "småteri"

har vært obstruktiv siden han ble født og når han skulle hjerteoperes i høst fant de ut av at han hadde slapt luftrør og trange bronkier.. ene legen på riksen mente vi skulle operere kommer tilbake og da sier ei annan lege at det skla vi ikke..

så da sitter vi her med en som sliter med pusten hele tiden..

 

slitsomt..

[Anonym bruker]

Hvis dere vil dele sorger og gleder meg meg så er dette msnadressa mi: [email protected] og jeg står som May Iselin på facebook!!

[NormaJean]

frumoen:

er det bronkomalasi han har? det er diagnosen min gutt har fått!

 

kan jeg spørre hvilken lege som behandler han på Riksen? du kan evt sende meg det på pm

 

Vi skal tilbake denne uken og jeg gruer meg litt. Syns det var veldig vanskelig med han barne(lunge)legen som satte diagnosen, følte han ikke ville høre på oss og vi fikk ingen informasjon utover at dette må han bare leve med! Slitsomt med en gutt som hoster og hveser og sliter med pusten. Bare han blir litt oppspilt så setter det i gang:(

[May-juli07+mai09]

Vi har Iren Mattheus og Susan Crowly, begge disse er flinke. Kanskje du kan spørre om det er mulig å få de dere å? Men Iren er best av de to syns jeg personlig. Etternavnene er sikkert ikke helt riktig skrevet

[Popsipus]

Kjære deg. Jeg vet nøyaktig hvordan du har det. Vi har en gutt født i uke 29. Først ble han operert for en medfødt misdannelse i tarmen. Dette gikk fint, men i etterkant har det dukket opp problemer med leveren som de ikke finner utav. Nå går vi og venter og venter på svar. I mens tas det utallige prøver av han, og innen fem uker bærer det tilbake til Rikshospitalet for nye prøver/behandling. Hvis behandling er mulig, da. Det vet vi heller ikke på nåværende tidspunkt. I mellomtiden står han på vitaminer og spesialkost som skal skåne leveren. I verste fall bærer det mot levertransplantasjon, men det er han uansett altfor liten ennå til å få. Så spørs det om leveren holder så lenge til han evt kan levertransplanteres? Det er som å våkne i et mareritt hver dag. Usikkerheten om framtiden er uutholdelig. Man har ingenting å forholde seg til, livet er på vent og man kommer liksom aldri videre.

 

Ser det er noen måneder siden du skrev innlegget ditt. Håper at det har ordnet seg for dere, at dere har fått noen svar og at gutten deres er på bedringens vei. Hvis du ønsker å prate er jeg her!

 

Klem fra meg