Gå til innhold

Hva feiler det barna deres, hvorfor er dere her inne?


Anbefalte innlegg

Fortsetter under...

Vi har en sønn som har en lungefeil som de ikke finner ut hva er for noe. Sønnen vår er 17mnd og vi har vært igjennom 8lungeleger i usa samt de fleste i Norge.

Han har også bronchomalasi (men dette merker vi ikke noe til)!!

 

Hva feier det barnet ditt?

Annonse

Takk for svar:)

 

Hjertefeil, kromosomfeil, kortvoksthet og spiseproblemer.

 

Og litt mindre ting, talus verticalis, melkeallergi, manglende muskelmasse, generell hypoton og hypermobil, små nyrer etc.

Ville bare se om disse tingene "passet" inn her.. HI

  • 4 uker senere...
  • 1 måned senere...

Meget stor arachnoidal cyste i hjernen (fyller nesten hele venstre hjernehalvdel) innlagt shunt for å kontrollere trykket!!

Ikke utviklet frontal lapp eller pannelapp på venstre side pga trykket hjernen har stått under siden fødsel! (styrer språk og motorikk)

  • 2 år senere...

Annonse

Hei, som regel så blir det vel operasjon og gips noen ganger. og da er det sikkert greit og ha litt vide bukser, i forhold til gipsen. men vis det bare er spesial sko og såler,så er det nok ikke så mye og bry seg med :)

vogn og sete er nok det samme som ved ett barn uten:) Hør med helsesøster eller på sykehuset om noen har råd/tips.

 

Anonym poster: d80b23699c1e0bca8af546f5f067ac29

  • 2 uker senere...
  • 5 måneder senere...
  • 3 måneder senere...
  • 5 måneder senere...

Hei. Jeg har en jente som har kromosomfeil: Cri du Chat syndrom. Veldig sjeldent syndrom. Hun fikk påvist dette to uker gammel, hun er nå 7 uker. Blir en hard tid imøte da de kan ha nedsatt evne til å snakke,gå,finmotorikk, alt egentlig. Er ca ett barn i året i Norge som fødes med dette. Hun har siden fødsel hatt problemer med å kombinere svelging og pusting når hun spiser, men dette har kommet seg nå. Hun vil utvikle seg mye senere enn "vanlige" barn på alle områder.

Noen andre som har barn med liknende (eller samme) utfordringer?

  • 1 år senere...

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...