Til klumpfotforeldre som sliter :)

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

Heisann og hoppsan!

 

Nå har Alex fått tilbakefall og ligger på ny med gips. Det blir vel en 6 uker med gipsing før vi evnt må se ann operasjon. Det er mer slitsomt med en 2 åring i gips enn et spedbarn, men vi tralter oss gjennom på et vis!

 

Vi har nå innsett at vi rett og slett MÅ finne oss noen skikkelige folk som hører på oss. Tilbakefallet er ene og alene skinnefeil. Vi ble påprakket dennis brown, både den gamle og alfa flex av Elverum og Riksen. Vi prøvde innbitt å overtale ortopedene om at denne skinnetypen ikke fungerte for Alex i det hele tatt, men det tok 18 mndr før de tok oss seriøst og vi fikk rekvisisjon til en ortopediklinikk som første vikhagen. Der fikk vi en statisk vikhagen skinne, noe jeg syntes var merkelig siden jeg levde i den tro at vikhagen skulle være dynamisk og leddet. Jeg spurte ortopeden om hvorfor vi fikk dynamisk, og han svarte da at det ga den beste tøyningen. Jeg aksepterte dette da jeg trodde at mannen visste hva han snakket om.

 

I ettertid har det vist seg at disse "Vikhagen" skinnene ikke fungerer i det hele tatt, og at de er delvis skyldig til tilbakefallet. Den andre store faktren var at Dennis Brown skinnen ikke fungerte og ga en dårlig tøyning pga bruknekt fra Alex (les, hylskriking i flere uker).

 

Så nå sitter vi her da, med skjegget i postkassa og guttungen i gips.. Vi har søkt opp og ned på nettet, "sagt opp" vår gamle ortoped fra Riksen, og funnet en ny som er mer lydhør. Nå er det NOK. Vi skal aldri mer akseptere at det legen sier er korrekt, og skal heretter be om bevis for at det de sier er korrekt, og evnt hva alternativene er. Det er horribelt at man ikke blir hørt, og jeg blir mildt sagt sjokkert over hvor rigide noen leger kan være når det kommer til behandling. Selvom Ponsetti har tuftet sin metode på bruk av Dennis Brown etter gips perioden, så tilsier det IKKE at det er eneste løsning!

 

Så VARSKU til alle som sliter, ikke gi dere på tørre møkka Kjemp videre, og krev å bli hørt, vi la oss for langflate og stolte på fagfolk, og det resulterte i tilbakefall og en noe irritert 2 åring..

[_tulla_]

Forsøkte dere å justere ned gradene da dere brukte alfa flex-skinnen? Gutten vår hylskrek da skinnen sto på 70 grader, så vi krevde at han enten fikk en annen skinne eller at ortopeden gikk med på å justere ned gradene.Vi justerte ned til 20 grader, og øker gradene over tid. Dette ble enklere for gutten å akseptere, men han klarte likevel ikke mer enn 4-5 timer med skinnen pr døgn. Men, etter at han fikk sko som er bredere enn standardskoene, så har han ikke hatt problemer med å akseptere skinnen.

 

Vi har funnet ut at guttens behandlingsopplegg ikke skal følge en "vanlig" klumpfot (han har atypisk/komplisert klumpfot), og dette har vi måttet fortelle både ortoped og fysioterapeut på Riks'en. Vi har valgt å bruke ponseti.info og mdorthopaedics.com som kilder når vi diskuterer behandlingsopplegget med ortopeden.

[trudekua]

Vi tok akillomi(?) for 2 uker siden, og lillegull får forhåpentligvis skinne om en uke. (den alfa-skinna).

 

Jeg lurer svært på hvem ortoped du har hatt på Riksen, for gullet mitt på 11 uker har allerede vært hos fire forskjellige ortopeder der inne!

 

Hilsen nysgjerrig, forvirret og småbekymret mamma...

[_tulla_]

Trudekua - jeg har sendt deg en PM.

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

Vi prøvde det meste med Dennis Brown/ALFA flex, men det er fastlåsmningen av benene som gir en heller uheldig vinkling av hoftene, og siden han har noe assymetri på hoftene, så blir det au-au :/ Merker det også godt nå som han krabber rundt med gips, hoftene blir belastet mens de spriker, og han får fort smerter....

 

Vi har fastslått at Vikhagen er den vi SKAL ha, så får ortopedene innrette seg deretter Som min mor (som også er født med klumpfot) sier: "Hvorfor gå tilbake til noe dere vet ikke fungerer bare for å måte starte på nytt igjen om noen mndr?"

 

Han har nå hatt begge ben i gips i 2 uker, det ene benet har vært i 4, men pga feilgipsing ved første omgang, måtte vi ta av en gips da.. Så vi har nok fortsatt en mnd med gipsing igjen Livet er surt, for han vil så gjerne klare mer selv, men barnet blir jo noe handicappet av å ha gips fra hofter og ned ...

 

Hvis man opplever mye negativitet med Dennis Brown, så kjemp for å prøve ut vikhagen. Sett heller barnet i gips noen uker ekstra og krev at legene hører, for det blir bare verre jo eldre de blir hvis de får tilbakefall pga skinne-nekt Vikhagen er IKKE dårligere enn Dennis Brown. Den er dynamisk pga fjæringene, og den tøyer lik vinkel. Ponsetti var bare helt opp etter ørene i Dennis Brown konseptet siden det ikke var noe bedre tilgjengelig på den tiden. Nyere forskning tilsier at Vikhagen er like god, men siden den ikke er like utbredt og like velprøvd klamrer ofte ortopeder til det gamle og gode de vet fungerer på de aller fleste.

 

jeg kom over en utgivelse på nettet som sa det på en veldig fin måte (fritt gjengitt) "Man skal ikke akseptere at skinnene påvirker barnet så negativt at dagliglivet blir mer bekymringer enn glede. Barnets psyke kan påvirkes, og hvis man selv prøver å gå noen uker med smerte hver natt, så vil man selv oppleve det som svært traumatisk. Barn kan få dype sår i sjelen selvom de er svært små, og et barn med natt terror og lakenskrekk er fremdeles ødelagt, selvom benene er velfungerende."

 

Så ikke legg dere langflate for ortopedenes evige mas om "Ponsetti skinner", det er fullt lov å mene og tenke noe om saken selv, og legene er IKKE de som lever med dette hver dag, det er det dere foreldre som gjør!

[mamman te 2 guta:)]

Stakkar guten og de foreldre, kan vere eit slit med desse klumpføttene til tider.

Her i huset vart det gips på fem års dagen, og sju veker etter det. Fekk den av i juni og har brukt mykje av sommaren på å trene seg opp igjen. Fekk beskjed om at han måtte ha ein stor opperasjon og gips i tre nye mnd. No sleppe han forhåpentleg det. Muleg kutting av akkilecsena og gips i ein mnd, i løpet av vinteren. Han må vere klar til skulestart.

Lykke til med ny skinne og gipsfri gut:)