Noen her som har baby med reflux og lungeproblemer?

[NormaJean]

Lillegutten sliter med obstruktive lunger/ hvesing og piping.

Det har han gjort siden han var bare ett par dager gammel. Det har aldri blitt helt bra, men svinger litt hvor tett han er! Først sa legene at det var RS virus/forskjølelese, så var det mistanke om astma. Nå er terorien at det er reflux som gjør at han aspirerer mageinnhold ned i lungene.

Gulpingen var ikke unormal mye i starten, men nå i det siste har det tatt helt av. Alt gulpes opp og vektøkningen begynner å stagnere. Helsestasjonen har ingenting å bidra med, de kan ingenting og sier bare at han bør ligge med hodet hevet (noe jeg har gjort hele tiden uansett) Han gråter bare mer og mer, virker som om han får vondt til tider. Sovingen har gått rett til helvete, opp hele tiden, gråt og amming om hverandre. Han er nå 4 mnd.

 

Nå skal vi snart på 24 timers ph registrering med sonde. jeg får ikke informasjon fra noen og er frustrert:(

 

Noen som har litt erfaringer å dele? vi har begynt med grøt i håp om at det skal hjelpe, gir også flaske en gang per kveld.

[shewolf og 2 valper]

Dette lignet veldig på symptomer som vår sønn hadde etter fødsel.

Jeg kranglet meg ganske fort til barnespesialist, da fastlegen hadde lite å bidra med. Og jeg tok ikke et nei for et nei, så henvisning fikk jeg ganske fort.

 

Barnespesialisten mistenkte reflux etter første konsultasjon, og satte oss på reflux-medisiner og astmamedisiner med en gang. I flg legen, så har ikke disse medisinene noen bivirkninger dersom det skulle vise seg å ikke være reflux, så derfor ville legen vi skulle forsøke dette først, før vi begynte noen annen utredning. Legen mente det var ganske så unødvendig å utsette barnet for unødige undersøkelser dersom medisinene hadde effekt. Noe som jeg som mor satte stor pris på!

Jeg ammet ikke, så det har gått i mme fra fødsel til 4 mnd, så grøt og mme fra 4 mnd og oppover til han var omtrent året.

Så maten hadde ingen ting å si fra eller til for vår del.

Men han hadde melkeallergi da, men det fant vi ut nesten med en gang etter fødselen.

 

Og medisinene fungerte veldig greit, tok et par uker så var ungen nesten frisk igjen. Men vi måtte fortsette å bruke medisiner til han var nesten 2 år, før vi sluttet med de. Vi forsøkte i perioder uten medisiner, men han fikk ganske fort tilbakefall.

 

Så ønsker deg lykke til!!

[Gjest]

Uff, dette minnet mye om min gutt da han var baby. Han gulpet ufattelig mye helt fra fødselen av. Det sprutet regelrett ut av ham hele døgnet. Tok dette opp allerede på sykehuset, med helsestasjonen og legen, men fikk beskjed om at gulping var normalt.

 

Da han var 5 uker sluttet han å bæsje, men det tok en hel måned uten avføring overhodet før han ble utredet videre på sykehus.

 

Han gråt mye, sov ikke, hadde pustestopp om natten, ville ikke ligge ig leke for seg selv, og måtte bysses og bæres fryktelig mye. Vi sluttet med melk (jeg ammet på det tidspunktet), noe som hadde god effekt, så han fikk diagnosen melkeintoleranse 3,5 måneder gammel. Han fikk astma og atopisk eksemdiagnose da han var rundt 1 år, og har vært plaget med nedsatt immunforsvar og mye infeksjoner.

 

Han ble likevel ikke helt bra, forstoppelsen fortsatte, og han har vært avhengig av avføringsmidler stort sett hele livet. Han har hatt store søvnvansker, kaster opp lett og klager mye over magesmerter. 6 måneder gammel utførte de en 24timers phtest som ikke ga noen klare svar.

 

Nå er han 2,5 år, og har fremdeles mye plaget. I februar hadde han så kraftig forstoppelse at han måtte tømmes med sonde ovenfra, og klystér nedenfra. Han har ofte skrikeanfall, og har nettopp vært til utredning for epilepsi på grunn av dette. Mistanken om refluks er stor, og han skal til utredning for dette på nytt. Jeg håper vi snart får et ordentlig svar på hva som plager ham, det er så utrolig vondt å ikke kunne hjelpe barnet sitt. En refluksdiagnose kan gi svar på veldig mye.

 

Historien vår er nok ikke til så mye hjelp, det har vært en snart 3 år lang kamp, føler jeg. Men jeg vil ønske deg lykke til, og si at jeg forstår frustrasjonen din så inderlig godt.

 

En stor klem herfra.

[NormaJean]

takk for svar

har fulgt med på dine problemer Most Fruitful, håper virkelig ikke at det skal bli så ille for oss:-/

 

Nå har gutten plutselig blitt dårligere, sliter så med å puste, astma medisinene funker ikke (vi fikk det litt sånn "føre var" av en lege på Ullevål) Det kommer så brått, han var "bare" vanlig tungpusten og så plutselig å er hosten over han og han må bruke alle krefter på å puste:(

Allt gulpes opp..... Har sittet oppe med han i nesten hele natt!

Foreldrene mine vil at jeg skal bare ta han med på legevakten og nekte å dra hjem, men greia er at vi har blitt sendt til akutt mottaket av legevakten hele 4 ganger nå og så blitt sendt hjem! Mister motet snart!

[marinas skatt]

Hm...

Høres ikke greit ut.

Hva med utredning hos en annen lege ?

 

Jeg har god erfaring med Dr. Laila Hoovind Aaserud. Barnelege , spesialist på astma og allergi ved Smestad legesenter. ( samarbeider med Voksen toppen )

 

Eller om du får en henvisning til Dr.Denstad . Barnelege ved Aleris i Feredrick stangs gate i Oslo , helt gratis med henvisning.

 

Obstruktive lunger tyder jo på lungesykdom.....

 

Lykke til med lillegutt.

[Gjest]

Uff, så grusomt. Stakkars lille gutten, og stakkars dere!

 

Hvordan er det med fastlegen hans? Tar han dere på alvor? Vi har en utrolig flink fastlege, og han har ringt og fått oss inn på sykehuset flere ganger. Lurer også på om dere har blitt henvist til barnespesialist? Det har også vært veldig hjelpsomt her.

 

Skjønner foreldrene dine utrolig godt, og det er jo det man egentlig bør gjøre, samtidig vet jeg at det ikke er så lett som det høres ut. Satt på legevakten selv i februar, høygravid og med en hylskrikende gutt på 5.timen. Satt på gulvet med ham i bro på fanget og gråt, men ble likevel sendt hjem. Er utrolig vanskelig å få hjelp, heldigvis ble han lagt inn noen få dager senere, men ingen har jo funnet ut hva som forårsaker alt sammen. I natt har han hostet til han kastet opp, sist gang det skjedde fant jeg oppkast i taklampa dagen etterpå.

 

Hva har skjedd når dere har dratt på legevakten da? Tar de noen prøver av ham? Har dere bedt om å bli sendt til barneavdelingen? Er dere først inne på barneavdelingen er det lettere å få skikkelig hjelp. Legevakten er liksom bare sånn inn og ut, føler jeg.. Jeg ville kanskje bestilt en hastetime til fastlegen imorgen, hvis jeg var dere, og ikke gitt dere før han ringer sykehusets barneavdeling og snakker med dem. Er jo skummelt når han er så liten også.

 

Krysser fingrene for at dere får hjelp snart!

[husmus &2]

Det finnes ingen bedre lege enn Denstad på Aleris, så dit ville jeg definitivt tatt han. Nå er jo overlegen ved riksen også på barneakutten der så man kan liksom ikke trå feil føler jeg.

 

[NormaJean]

Det er en lege på barneakutten som har henvist oss til denne 24 timers ph registreringen.

Når jeg drar til fastlegen er han jo ærlig og sier at han mener at så små barn skal spesialistene ta seg av og han har også sendt oss til akutten på ullevål. Det er liksom der det stopper opp.

 

Merker jeg blir sinna nå som jeg leser igjennom alle papirene vi har greid å samle opp siden han ble født, da han var 4 uker skriver legen på ullevål at de mener det bare er en forskjølelse, 6 uker er det rs virus, 8 uker er det bronkiolitt osv..... Alle rtg bilder viser fortettninger på lungene, men siden CRP er negativ så blir det jo ikke noen medisiner.

 

Jeg føler at selv om jeg er sykepleier så blir jeg ikke hørt. Men problmenet er vel at vi har blitt sendt til barneakutten hver gang, mens han hellst burde være hos en spesialist på poliklinikken. Når de på akutten ser at det ikke er noe de kan behandle der og da så sender de oss bare ut igjen.

Han høres ut som den KOLS pasienten, og er bare 4 mnd:(

 

Har skrevet en liste med "krav" jeg skal ta opp på poliklinikken nå, og ellers får jeg bruke de kontaktene jeg har på Rikshospitalet ( jobber der) til å få en annen konsultasjon.

Er jo mulig at dette ikke er så dramatisk, og at det kanskje er noe han kan vokse av seg ganske snart, men fy f.... syns ikke det er riktig å la en liten krabat slite helt fra nyfødt.

 

Søsteren min er litt hippie og mener jeg skal ta han med til en healer, er ikke heeeeelt der ennå, hehe! men snart prøver jeg absolutt alt;)

[marinas skatt]

Du har Pm.