Stor nakkefold - noen med erfaring?

[glagravid]

Sitter her og venter på resultatet av morkakeprøve jeg tok torsdag, etter at det ble oppdaget stor nakkefold på privat, tidlig ultralyd. På privat ultralyd ble nakkefolden målt til 6.23 mm., og det virket som om hun jordmoren mente det ikke var noe håp for frisk baby. Hun sa t.o.m. - "ja, dere vil vel ikke ha noen bilder av denne regner med" (var ikke noe i veien med babyen ellers). Dagen etter var vi på ultralyd på Ullvål, og legen der målte nakkefolden til å være 4,4 mm. Torsdag var jeg inne for å ta morkakeprøve. Legen ville ikke gi oss noen sannsynligheter for verken det ene eller det andre resultatet, men etter mye søking på nett har jeg jo forstått at sannsynligheten for frisk baby med så stor nakkefold ikke er så veldig stor (ca. 40% etter hva jeg har kunnet finne). Er det noen som har erfaringer med dette? Kunne virkelig trenge noen oppmuntrende ord.. Håper bare ikke vi blir satt overfor det aller verst tenkelige alternativet - at babyen er levedyktig, men likevel med alvorlige feil/syndrom. Vi er ikke i nærheten av å vite hva vi skal gjøre om vi blir stilt overfor valget mellom å avbryte eller fortsette svangerskapet i en slik situasjon.

 

[Gjest Mentha]

Hei!

Jeg vet akkurat hva du snakker om, og det er en grusomt vond situasjon å sitte i. Jeg føler virkelig med deg!

Vi var på 12 ukers UL privat, og fikk da beskjed om at nakkefolden var for stor, 5,9 mm. Vi ble videresendt til St Olavs for UL hos spesialister og morkakeprøve. De var også veldig negative til at dette skulle gå bra, og ba oss nesten rett ut om å forberede oss på det verste. Vi måtte vente tre uker på et endelig svar, de hadde nemlig glemt bort testresultatet vårt i feil hylle pga ferieavvikling! Makan... Men i alle fall, vi fikk til slutt utelukket kromosomfeil, og har nå gått til nøye oppfølging for å utelukke andre feil (spesielt hjertefeil). Det er en forferdelig tid å gå og vente på testresultatene, og jeg forsvant helt inn i min egen lille boble - orket ikke jobbe, orket ikke være sosial, og ble bare sittende på sofaen og gråte og vente.

 

På en oppfølgingskontroll fortalte en av legene meg at en fortykket nakkefold kan være et resultat av en infeksjon hos moren, selv om ikke moren har merket noe til sykdom selv. De vet ikke alt om dette enda, og hun sa også det at en fortykket nakkefold i mange tilfeller ikke hadde noen betydning i det hele tatt. Men det er veldig vanskelig å ta for gitt at alt skal være bra når man har fått en sånn skrekk.

I uke 22 ble vi offisielt friskmeldt for hjertefeil, og skal kun tilbake på to kontroller før termin. Så hold motet oppe, ting kan absolutt gå bra!

 

Vi snakket mye om hva vi skulle gjøre hvis vi fikk beskjeden om at det var kromosomfeil på fosteret, men det er en avgjørelse jeg mener man skal ta helt personlig, uavhengig av hva NOEN andre mener og tenker. Dette er det DERE som foreldre som skal bestemme! Ikke la noen andre påvirke dere med sine meninger om hva de føler og tror er riktig, de aller fleste har ingen forestillinger om hvordan det faktisk er å være i en sånn situasjon, eller å skulle oppfostre et barn med syndromer/kromosomfeil.

 

Jeg synes det er trist at noen leger og jordmødre ikke kan være mer støttende i sånne situasjoner. Jeg skjønner jo at de ikke kan si at alt skal gå bra, men det finnes mange trøstende ord til gravide som får et sånt sjokk. Jeg håper så inderlig det går bra for dere og at alt ender godt! Husk, det er ingen garanti for at noe er galt, selv om nakkefolden er stor. Prøv å holde på håpet, men snakk sammen, les på nettet om kromosomfeil og syndromer så dere kan ta en informert avgjørelse på hva dere vil gjøre, hvis så skulle være tilfelle. Det hjalp i alle fall meg veldig.

 

Sender masse varme tanker din vei!!

Stor klem

[glagravid]

Tusen, tusen takk for svar! Det var akkurat dette jeg trengte å høre!

 

Kjenner meg veldig godt igjen i "boblen" du beskriver. Jeg er sykemeldt frem til testresultatene foreligger. Forsøker å jobbe litt på hjemmekontor, men hjernen er ikke med i det hele tatt. Håper vi slipper å vente så lenge som dere. Det må ha virkelig ha vært helt grusom!! Tenk at de kan rote med sånne prøver pga. ferieavvikling, det er virkelig helt utrolig.

 

Jeg var faktisk syk rett før ultralyden forrige uke. Hadde bare vært frisk et par dager etter en guffen runde med omgangssyke/diaré som hadde vart i nesten en uke. Det er jo lov å håpe at det kan være det som er årsaken til den store nakkefolden.. Vel, vel, får ikke gjort noe særlig annet enn å sitte her og tvinne tommeltotter og håpe på det beste. Men disse ordene var ihvertfall veldig gode å ta med på veien!

[Gjest Mentha]

Det er godt å kunne gi noen ord videre, for det er en forferdelig vond og vanskelig situasjon! Men jeg tenker personlig (uten noen form for medisinsk bakgrunn) at når hevelsen i nakkefolden går ned såpass på en dag, så kan det være som du sier at omgangssyken kan ha vært en årsak. Hevelsen hos meg gikk ikke ned på flere uker, men jeg hadde heller ingen synlige symptomer på sykdom før UL. Så der er det vanskelig å si hva det kan ha vært.

 

Prøv å se lyst på livet! Legg fra deg jobben, lag deg en god kopp te og les en glad bok Krysser fingre for dere!

[glagravid]

Takk for det! Iflg. legen som undersøkte meg på Ullevål hadde nok hun jordmoren målt litt feil, så nakkefolden var nok litt mindre enn 6,23 i utgangspunktet. Også var det så vanskelig å måle da jeg var på Ullevål, for babyen lå så dumt til og den ville flytte på seg. Så målingen ble upresis, og det er dermed litt uklart om nakkefolden egentlig gikk så mye ned fra den ene dagen til den andre. Men tror likevel jeg skal velge å tro på den teorien!

 

Jeg skal gå og hente lille solstrålen min i barnehagen nå. Hun får mamma til å le uansett omstendigheter.