Hoftedysplasi

[missme]

Jeg kunne tenkt meg og hørt litt om hverdagen til dere som har født barn med hoftedysplasi.

 

Vi har enda ikke blitt gravide, men det er vel så godt som 95% sjanse for at vi vil få barn med hoftedysplasi da det i min familie går langt langt tilbake i tid på farsiden som igjen har det på både sin mor og farside og i nyere tid er det kun min onkel og bror som ikke ble født med det.

Selv hadde jeg komplisert dobbeltsidig hoftedysplasi og lå/satt med frejkaspute til jeg var 15 mnd.

Har egentlig aldri tenkt over hva det medfører, men leste på nett nå i stad at det kan bli nødvendig med både spesialvogn og bilsete bl.a, er dette tilfelle?

 

Og hvordan er det med bleiebruk? da jeg var liten var det såvidt mamma fikk knytt bleiene rundt meg (var knytebleier den gang)

Finnes det spesialbleier?

 

Og hvordan løste det seg med klær? må en kjøpe større klær eller må en ha spesialklær?

 

Har egentlig veldig mange spørsmål, ble plutselig litt bekymret for at det blir langt mer komplisert enn jeg hadde sett for meg, det endrer ikke at vi skal fortsette å prøve og jeg regner jo med at jeg har en stor fordel med tanke på at jeg kan forberede både meg selv og jordmor/leger på at jeg får barn med HD.

 

Håper noen kan hjelpe meg med svar

[Gjest]

Hei

 

Ville bare fortelle deg at jeg ble selv født med hoftedysplasi, og det har vært vanlig i familien min også. Jeg har selv født 2 barn, begge uten. Hoftedysplasi kan hoppe over noen generasjoner, så det er ikke dermed sagt at dine barn får det.

[missme]

Joda jeg er klar over det, men jeg tror det er like greit å forberede seg på det, og det "spesielle" i vår slekt er at det er høy hyppighet i 2 forskjellige ledd så tror desverre ikke jeg får barn uten, kanskje dersom vi får gutt, det er to gutter i slekta som har sluppet unna, alle jenter har hatt det.

 

[maeve er tobarnsmamma<3]

Hvis du er på facebook er det en veldig fin gruppe der som heter Putekrigerne. Masse bilder og erfaringer fra foreldre med barn med hofteleddsdysplasi. Jeg var inne å kikket litt der før vi skulle på røntgen for å sjekke om jenta vår hadde det,noe det viste seg hun ikke hadde.

 

En veldig fin og informativ side ihvertfall! :-)

[missme]

Har tittet på dem, og det er en fin side, men jeg ønsker å høre fra personlige erfaringer også, og ja jeg vet de har erfaring de også, men det er interessant å høre fra andre hold også

[Anne Grete lykkelig 3barnsmor]

Hei. Vi fikk ei jente med HD i 2005. Ingen i våre familier har hatt dette, men hun fikk det pga seteleie. Vi var heldige, og hun brukte pute kun i 3,5 mnd. Men det ER mer knotetet. Nå var jo tulla vår fortsatt ganske liten når hun fikk ta av puta, så vi støtte ikke på de verste problemene. Men jeg tror nok de som må ha den lengre sliter mer ang f.eks. bilstol. Vi kjørte minst mulig da vi følte at bilstolen presset unødvendig mye på beina hennes. Men jeg tror det skal være mulig å leie spesialseter som er bredere enn vanlige stoler.

 

Når det gjelder vogn, så kjøpte vi heldigvis en kombivogn. Så når bagen var for trang (noe den ble ganske fort), tok vi den bare ut så hun lå rett i sportsdelen. Dette gikk helt fint. Så satte vi bagen oppi igjen når hun fikk av puta.

 

Bleier er ikke noe problem. Der brukte vi helt vanlige bleier. Det som var uvant her, var at jeg som jobbet i bhg var vant til at ved bleieskift, løftet jeg rumpa til ungene ved å ta tak i begge beina. Dette er veldig fy fy med et pute-barn. Da må man løfte ved å legge en hånd under korsryggen deres. Gikk veldig greit dette altså, men var for meg veldig uvant. Men jeg kan si jeg ble så vant til det at jeg gjorde det samme på barn nr 2 også selv om han ikke hadde hd =)

 

Klær er også en ting. Til oss var det enkelt som fikk jente, for hun brukte da kjole hele tida. Strømpebukse hadde vi på under puta. Noen joggebukser var veldig tøyelige og kunne brukes utenpå puta, men vi synes det var bedre å bare bruke kjoler.

 

Var litt ekstra som sagt, men alt blir fort en vane. Det verste med hele pute-perioden synes jeg var det at vi mistet kroppskontakt. Vi var VELDIG nøye med å bruke puta hele tida. Vet at en del andre tar av puta i perioder for å få litt nærhet til babyen. Men vi syntes det var viktigere å gjøre som de på sykehuset sa og heller ta igjen det tapte etterpå. Holdt henne VELDIG godt inntil meg hver gang vi badet henne da. =)

 

Det vi merket godt var at vi var veldig overbeskyttende. Ble litt skeptisk til å la andre bytte bleie og sånn. Og vi var veldig forsiktige også etter at hun var kvitt puta. Jeg var overbevist om at hun kom til å gå mye sienere enn andre barn etter dette siden beina sto rett ut etterpå. Men hun gikk når hun var 11 mnd. Hun har aldri hatt plager etterpå, og vi tenker ikke særlig over det lenger.

 

Vet mange sydde trekk til puta selv med påsydde skjørt osv. Jeg er ikke noe flink til å sy. Men jeg sydde likevel trekk til puta som var helt hvit, for veldig mange av trekkene på putene fra sykehuset var veldig slitt og veldig glorete. Hadde nok prøvd meg litt mer hvis hun måtte ha hatt puta lenger.

 

Bare spør hvis du lurer på noe. Som sagt var vi heldige som slapp puta tidlig, men litt erfaring fikk vi på den tida. =)

 

PS et lite pluss med puta er at babyen blir VELDIG stødig da puta gjør kroppen deres ganske stiv! =) For førstegangsforeldre var det veldig greit å slippe å få en geleklump i hendene =)

[missme]

Tusen takk for svar

Det var betryggende å høre etter å ha lest så mange "skrekk"historier siste uka.

Mamma har liksom aldri snakket om hvor tungvindt det var å ha HD barn.

Jeg satt i pute i 15 mnd for jeg hadde dobbeltsidig og komplisert.

Er jo ikke sikkert vi får barn med HD men jeg ser på det som rimelig usansynlig pga hyggpigheten i vår slekt, jeg ble forøvrig også født i seteleie.

Puta er en forøvrig en bra oppfinnelse, jeg er den eneste i slekta som har sluppet unna hofteproblemer i voksen alder og eneste som er behandlet med puta.

De andre er hofteoperert, de tilhører jo en eldre generasjon også når det er sagt så det fantes ikke pute da de var små.

[Steget]

Hei,

jeg har ei jente på 13 uker med HD på venstre side. Det ble mistenkt på sykehuset og vi fikk ultralyd etter seks uker. Da fikk hun pute på med en gang. Skikkelig nedtur for mor, men etter noen dager gikk det greit! Vesla vår er snill og rolig og har ikke reagert noe særlig på puta. Ho ligger med beina i froskestilling selv når puta er av, så det er jo det normale for ho nå! Vi skal ha på puta i 12 uker, og jeg teller ned! Blir til midten av desember.

Det mest slitsomme er det praktiske - vogna vår begynner å bli for smal. Vi har en Bugaboo cameleon og den har heldigvis myke sider, så det går litt til. Den er 33 cm bred, og ifølge babyshop den bredeste bagen de har. Jeg har funnet en Emmaljunga-vogn som er 37 cm bred. Så det kan jo være lurt å investere i en bred vogn!

Vi skal prøve å legge ho i sportsdelen på en Simo-vogn og håper det går fram til jul. Vil gjerne unngå tvillingvogn så lenge jeg kan.. Men det får man låne fra Hjelpemiddelsentralen.

Vi unngår bilkjøring og bor i Oslo, så det er ikke noe problem. Men det finnes et sete som passer, tror det er et Britax-sete? De har det på Babyshop, tror jeg.

Vi bruker omtrent bare ull på Vesla. Ho blir fryktelig varm og klam inni puta.

Bleiskift går fint - men skal være raske. Vesla har begynt å bæsje nesten bare mens ho ligger på stellebordet. Veldig greit, men det tar litt tid noenganger..

Vognposer blir for smale, men vi har en strikket pose som fungerer. Blir vel den og gode ullpledd over når det blir vinter tenker jeg.

 

Er jo absolutt ikke sikkert du får baby med HD, men kjempelurt av deg å være obs på dette på forhånd. Be om ultralyd så fort som mulig.

 

Som de sa til meg på sykehuset - det er verst for mammaen. Og det er sant! Sjansen for at puta hjelper er stor. Så vi krysser fingre!

 

Sjekk også ut www.putekrigerne.no, kjempefin side + facebookgruppe.

 

 

[Steget]

Kom på et par ting til. Vi hadde kjøpt en kurv til å ha babyen i til å begynne med. Den ble for smal nesten med en gang puta kom på. Så sikkert like greit å gå rett over på seng.

Både seng, vogn og lekeplass på gulvet på bygges opp. Uten oppbygning blir babyen liggende med hodet nedover. Vi har brukt noen store håndkler og lagt ullfell over. Det fungerer greit. I vippestolen legger vi et sammenrullet teppe bak, men hun sitter ikke der så mye.

Og vi bærer! Har kjøpt en Angelpack-bæresele på Bæreglede i Oslo. Da kan vi bære både med og uten pute. Hjemme bærer jeg uten pute og Vesla sovner nesten med en gang. Hun sitter mot meg med froskestilling og får veldig god vinkel på bena. Så kjøp deg en ergonomisk bæresels. Ikke babybjørn, da henger bena rett ned og det skal de jo ikke.

Dette ble langt, men man lærer seg mye på noen uker og er glad hvis noen kan ha nytte av våre erfaringer.