flere som står på imurel? eller har ulecerøs colitt

[addaadda]

hei er 33 år og er i uke 8, har planlagt graviditet i forhold til god periode og står på imurel og colazid. Noen andre i samme situasjon?

[marsmamma11]

Hei, "fint" å høre om flere i samme situasjon og alder

Har UC, hatt det i 11 år. Gravid m nr 3 nå, og fått kraftig oppbluss av sykdommen.. Har tidligere kun brukt Asacol, også under de 2 tidligere svangerskapene, og vært så og si symptomfri. Nå vil legen at jeg i tillegg til prednisolon, skal begynne med colazid (istedetfor asacol), men jeg vegrer meg litt for dette, ettersom jeg ikke kjenner colazid fra før. Hva er din opplevelse av medisinen? Må du ta blodprøver ofte? Har du snakket med lege om denne medisinen ifht graviditet. Takker for svar

[addaadda]

Hei!!

Jeg har stått på colazid i 4 år, fikk håravfall av asacol. Er veldig fornøyd med den. Asacol og colazid etc (5asa-prep) er ganske uskyldige medisiner i seg seg selv, lette bettenelsedempene og tar man det sammen med mat taes de lite opp i blodbanen, jobber mer lokalt i tamen tror jeg.

Men imurel og prednisolon er det jo værre med. Men som spesialistene sier, de er mye bedre enn at det blir mye oppbluss og langvarig bettenelsestilstand som kan fremkalleabort \ premature rier og fødsel.

 

Jeg som skal stå på imurel i hele svangerskapet og,tenker ikke på at jeg tar colazid en gang.

 

Hvor bor du?? hvor langt er du på vei med 3 mann nå. Hvor gamle er de andre to? Hviket sykehus/ lege bruker du for UC?

 

Jeg bor i oslo, jeg går hos Dr. Brachmann på Lovisenberg, han sier han skal følge med opp i graviditeten hvis jeg ønsker dette er betryggende.

 

 

 

 

[marsmamma11]

Hei igjen

 

Bor i Troms, og må forholde meg til et lite lokalsykehus. Bodde i Trh før, og fikk kjempegod oppfølging av en fast lege, selv om jeg da ikke hadde noen problemer med magen. Nå er det litt ettersom hvem som er på jobb, og alt må først gå gjennom en sykepleier. Veldig tungvint, så har bedt om å få en fast lege som kan følge meg opp, kjenner at jeg trenger noen jeg kan "stole" på...

Snakket med en lege på tlf igår, og han mente vi skulle tenke i baner av Imurel, siden ingenting annet virker for tiden... Så godt å høre at noen tar de medisinene, får liksom et mindre avskjekkende forhold til dem da

 

Mine prinsesser er 5 og snart 4 år, så har nesten glemt hvordan d var å være gravid Det var din første?

 

 

[marsmamma11]

Du nevner også håravfall... Er dette en vanlig bivirkning av asacol? Mister utrolig mye hår selv...

 

Hm.... kanskje noe å nevne til legen, kanskje med kan være en årsak

[addaadda]

Hår avfall får jeg også etter en dårlig periode, men da jeg beynte med asacol i min deby mistet jeg sinnsykt mye hår. Etter at jeg skiftet til colazid ble det bedre. Men alle de medisnnene har håravfall som bivirkning.

 

Har du ingen spesialist som kjenner deg eller som du går til kontroll til? Det bør du jo be om, jeg fikk ny lege nå for en stund siden siden den første gikk av med pensjon. Han er veldig nøye, og siden jeg planla å bli gravid denne høsten ville han ta nye undersøkelser med coloskopi osv før jeg ble gravid. Slik at han kunne gi meg god veiledning under svangerskapet i forhold til medisiner.

 

med oppstart imurel må du de første 6 ukene ta blodprøver 2 ganger i uken for å se på om trombocytter og leucocyttene holder seg stabilt. deretter hver 6 uke så lenge man går på de. Det tar opp til 6 mnd å få effekt av imurel. men hvis de funker funker de bra, jeg har vært helt fin sidne jeg startet opp for 2 år siden.

 

hvilke doser av prednisolon tar du?

er du skikkelig ute å kjører med diare og smerter om dagen??

 

håper det ordner seg. god bedring.

 

 

 

[marsmamma11]

Tusen takk for mye god info, og omtanke... Har endel magesmerter, men kun avføring 1-2 g pr dag, så det er ikke det værste. Mest slapp og ingen energi..

 

Hadde 2800 i calprotectin for 3 mnd siden, 2 uker etter 2 ukers prednisolonkur var det tilbake til samme høye nivå. Dosen er 20 mg pr dag, gradvis nedtrapping, nå over 8 uker. Håper på god bedring denne gangen.

 

Er jo også slik at man ikke skal ta så høye doser av asacol den siste tiden av svangerskapet, så det er også noe å ha i tankene.

 

Prøver å få en fast lege nå, har sagt at jeg trenger det. Merker at jeg er veldig bekymret nå, i motsetning til tidligere svangerskap Men håper alt ordner seg til det beste, for oss begge:) .

[addaadda]

Hei!!

Jeg tenkte å ta calprotecirn, eller fecal test som jeg kaller det, hver 2-4 uke under svangerskapet, min er normal nå og har vært under 20 de siste årene.

Det er jo godt at du beholder væske, næring og at du ikke blør så mye da. Slapphet er utrolig kjedelig og utmattende men da er det bare å legge ned alt som ikke er viktig og be å be om hjelp til resten. Kanskje ikke så lett med to små barn, men må man så må mann.

 

Har legen sagt hvorfor man ikke skal ta så mye asacol, bruker du høyere doser nå enn normalt?

Du skal jo ikke trappe ned prednisolon kuren hvis du fremelers har symptomer? jeg trapper opp til de er vekk så går jeg saaaakte ned, vet om gravide som har stått på 60 mg pred. og født friske barn.

hater pred. men det funker jo. Og da får du jo litt eneggi og hehehe, sover nesten ikke jeg med doser over 25 mg.

 

Dette ordner seg, medisiner anbefales ikke gravide, derfor er det så viktig at du går til spesialist som vet hva han driver med. -min fastlege og gynokolog gaper jo når jeg sier at jo jeg skal gå på imurel, og jeg har bedt min spesialist skrive det spesielt i epikrisen slik at jeg ikke skal forsvare dette selv-.

Slik at du får riktig doser og at du blir fulgt spesielt opp med UL etc. slik at du ikke blir så bekymret for barnet. Jeg vet at hodet og tanker spiller utrolig mye inn på psyken og kroppslig ubehag, dette har jeg lært nå med denne sykdommen. Så legg deg ned å krev at du får en spesialist på UC, og at du får rec. til en spesialist innen GYN så de kan se at fosteret har det bra slik at du ikke er så bekymret og kan fokusere på å bli frisk og

ikke brekke deg eller få vondt i hele deg bare tanken på å ta tabletter.

 

 

lykke til, dette ordner seg

 

 

 

[marsmamma11]

Hei, hei,

 

grunnen til at man ikke skal ta så høye doser asacol de siste 3 mnd er at det kan hindre lukkemuskelen til fosterets hjerte i å utvikle/lukke seg, slik at det kan bli problemer etter fødselen. Dosene jeg tar nå, har jeg tatt siste året, ellers har jeg vært uten medisin, evnt kun lave doser.

 

Ang prednisolon, blir sympt mine raskt borte ved start av disse, men kuren jeg tok sist var sikkert litt kort, ettersom oppbluss kom så raskt. Denne kuren er lengre, og allerede nå er symp borte (tatt med i 5 dager), og avf som normal. Satser på at denne lange kuren fikser alt, har tro på det.

 

Ang UL, var jeg faktisk på det idag. Er i uke 15, men har i 2 dager hatt sterke kynnere konstant, så jordmor ville ha meg til undersøkelse. Heldigvis alt OK, deilig å se den lille "sprelle" der inne

 

Har god tro på fremtiden og at alt går bra, men det er som du sier, tankene lever sitt eget liv av og til, og det er utrolig hvor lite som kan få deg til å vippe over, når du er litt engstelig

 

Du har nok sikkert en verre sykdom enn meg, ettersom du går på de medisinene du gjør, men veldig lurt av deg å få sykdommen i sjakk før graviditet. Det var ikke i mine tanker, ettersom dette ikke har vært noe problem ved tidligerere svangerskap.

 

Ønsker deg masse lykke til videre

[addaadda]

hei!!

så godt å høre at du fikk se den lille sprelle der inne;-)

det hjelper det.

viste ikke at det var samme virlestoff som ibux i asacol? dette må jeg sjekke opp.

 

 

[addaadda]

jepp, det er prostaglandiner i virkestoffet, som du sier. Tror jeg stopper opp colazid i siste trimester. skal til spesialisten min om to uker, hører med han.

 

lykke til

[marsmamma11]

Hei igjen, er du ennå aktiv på denne siden? Hadde noen spm om Imurel og amming, tenkte du hadde litt kunnskap å dele

[marsmamma11]

min mailadr er forresten [email protected]