Noen med bechterew / bekterev her...

[melkis]

Hei

Noen her inne med denne sykdommen?? Hvordan er hverdagen din? Hvor mangen barn har du og alder? Er du i jobb ol?

Jeg er 34 år og har 3 barn op 12, 9 og 4 år. jobber for tiden 50 % (kontor) og er 50 % ufør pga sykdom. Ble omskolert for 2 år siden.

Sliter mye i hverdagen med smerter, utmattelse osv. Sliter med å klare jobben noe jeg er veldig lei meg for. Men tenker at det må en endting til. Det går ut over barna at jeg gjør alt for å klare mine 50% jobbedager. Har veldig lite igjen av energi og overskudd.

 

Andre som har det på samme måte?

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Hei!

 

Jeg har ikke bechterew tror jeg, men skal utredes på revmatismesykehuset for ett eller annet i morgen.

 

Jeg lurer på hvordan smertene utarter seg hos deg? Hvor sitter smertene og hvordan kjennes de ut?

 

Jeg har i mange år slitt med vond rygg. Under svangerskapet satte det seg i høyre hofte, men ble sagt at det var bekkenlåsning/løsning.

6 mnd etter fødsel kom smertene tilbake, denne gangen i venstre hofte. Jeg har nå siden oktober 09 hatt konstante smerter i hofte/ben.

Klarer ikke sette benet under meg når jeg har disse stikkende smertene, har ikke normal gangfart, har i perioder måttet dra meg langs veggene for å komme meg fram. Har også hatt kramper i låret som har gjort at både hofter og knær blir stive og håpløse å bøye på..

 

Er også stiv i korsrygg og midt på ryggen (ved bh-stroppen). Trenger litt tid om morgenen for å mykne opp, men kan også bli verre utover dagen ved for store anstrengelser/aktivitet. Kunne på det vondeste ikke gå 10 min en gang uten at resten av dagen og dagen etter var ødelagt.

 

Jobbet 6 uker etter endt permisjon nå etter påske, men det var et rent helvete... Jobber i bhg og klarte ikke å gjøre oppgavene mine.. Så skulle jeg ha litt ferie, og da smalt det virkelig til... Jeg hadde det da så vondt at jeg måtte krabbe rundt på gulvet. Klarte ikke gå fordi benet sviktet. Så nå er jeg sykmeldt.

 

Men har faktisk hatt 3 utrolig gode uker nå. Har klart å gå flere turer med hunden på 1 times lengde noen ganger i uka. Kjenner ikke så mye til smerten i hoftene nå. Det har flyttet seg litt til lysken faktisk.

 

Var på mr i juli, og da fant de betennelse i venstre illioalsacralledd. Har skjønt at det kan sees ved becterew, men HLA-B27 er negativ. Så jeg skjønner ikke helt hva det er som feiler meg. Blir spennende i morgen.

 

Jeg er 30 år og har en sønn på 16 mnd. Har vært vanskelig å ta seg av han jo større og tyngre han er blitt. Nå som han går er det lettere igjen, men nå er tempoet høyere..

Jeg håper jeg kan få flere barn, vil gjerne ha ett til, og aller helst nå om ikke lenge. Men er spent på om kroppen holder og om jeg skal ta sjansen.

Har 100% jobb egentlig, og håper å kunne fortsette med det...

[Gemini77]

Hei,

Jeg har bechterew! HVordan hverdagen min er?? Hektisk! :-)

Har to små barn på 2 og 4 år. Jeg jobber 100 %. Sliter mye med smerter men gikk nå et år på Humira (sprøyter). Fikk akutt pancreatitt i sommer som en bivirkning av injeksjonene så da er det slutt på den medisinen. Har magesår så kan ikke ta voltaren, men de fungerer ikke noe særlig uansett.

 

Skjønner hva du mener med utmattelse! Men det som holder det i sjakk hos meg er trening! Både smertene og utmattelsen blir mye bedre med jevnlig trening. Trener på Elixia 2-3 ganger i uken, og merker at kroppen fungerer bedre og er ikke så utmattet. Fysio blir for passivt for meg. Jeg trener skikkelig konidsjonstrening, samt masse styrke!

 

Merker at hverdagen kan være et mas da jeg henter og leverer 2 barn i barnehagen hver dag , jobber fullt etc. I tillegg trener jeg etter leggeetid for barna så jeg ikke mister tid med de.. Men det går greit! Noen perioder er verre enn andre selvfølgelig..

 

Livet er selvfølgelig ikke like enkelt når man har en kronisk sykdom! Men man må bare gjøre det beste ut av det.. Jeg er i tillegg hjerteoperert for hjerteflimmer, og fikk da AV blokk grad 2 av operasjonen (hjerte tar "pauser" over flere sekunder). Man må ta hensyn og tilpasse men jeg nekter å overgi meg til sykdom!

Vet ikke hva du gjør av trening, men min anbefaling om du ikke gjør det allerede er iallefall TRENING TRENING TRENING...

 

Masse lykke til! :-)

[melkis]

Sliter med de samme plagene som deg, har HLA-B27 positiv. Akkurat nå er det i mellom skulder bladene det er verst, har påvist kronisk spondylartritt i t8 og t9, venter på rtg svar om det er tilkommet avtiving eller hva de kaller det. Har en del plager med bekkenet/hoftene isijas lignende smerter mest på ve side men har også hatt det på hø. Har hatt plagene mer eller mindre siden jeg var 16 år...

 

Har også betennelse i skulder påveside,den skal de operere nå innen den 10.10.10 for å se om det kan bli bedre.

Den siste tiden har jeg hatt en veldig utmattet følelse i kroppen,den vil bare hvile men det er vondt å ligge, gå osv.Det er som å ha feber har hatt en del vondt i hele brystkassen, vondt å trekke pusten ikke mikns å gjespe eller nyse...

Så trimmingen har det vert lite av i de siste 3 mnd. Men det e rveldig viktig med beveglse.

 

Heldigvis er det gode og vonde perioder

 

Lykke til imorgen. Gi en lyd om hvordan det går

 

[Gemini77]

Forøvrig viktig å finne en balansegang og kjenne kroppen godt. Hvis jeg overanstrenger meg så ender jeg opp med en skikkelig betennelse i hele kroppen og feber som varer noen dager. De smertene du beskriver i brystkassen hadde jeg veldig mye før jeg begynte å trene. Nå merker jeg det kun i bekkenet/hoftene ög nedre rygg. Forøvrig har jeg heller ikke hatt feber siden jeg gikk gravid med minstemann. begynte å trene aktivt i permisjonen med henne og etter det har jeg fått et nytt liv.

[melkis]

Gemini 77 med gutt og jente.

 

 

Takk for svar.

 

Kan tenke meg det er hektisk med 100 %jobb i tillegg.

Jeg er halvt ufør men det erogså pga migrene i tillegg som er støy og stress utløst.

Jeg trener men for det meste egentrening med kondistrening og vekter da jeg bor på en plass med lang avstand til treningssenter. Prøverå trene 3-5 dager i uka men ikke altid det går. Har en mann som er mye borte i jobbsammneheng opp til 3uker i slengen. Fysio hjelper lite.

Bruker til tider voltaren men i stikkpiller pga magesår og sykdom i spiserøret. Har forsøkt celebra pluss en haug med andre med.Skal inn på 14 dagers opphold nå til høsten der de skal vurdere annen behandling.

 

Vanskelig å få hverdagen til å gå opp innimellommen barna gjør at jeg holder ut til etter leggetid for å si det sånn. Jeg har ikke gitt meg over til sykdommen men ville bare høre hvordan andre har det

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Hmmm. Spennende å høre om andres opplevelser rundt dette. Rart at man kan ha så like smerter i grunnen.

Er jo i hofter/bekken/korsrygg jeg også er mest plaget, og så midt på ryggen da.

 

Men kan man ha becterew hvis HLA-B27 er negativ?? Hva annet kan isåfall mine plager komme av tro?

 

Er spent på morgendagen altså, skal si ifra hvordan det gikk.

 

Og ja, trening er vel noe av det viktigste... Er i besittelse av et medlemskap på et treningsstudio, men fikk ikke lov å trene nå i sommer, så får vente til jeg har vært på sykehuset i morgen

 

 

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Forresten, hva slags andre blodprøvesvar har dere fått? Tok en haug med andre blodprøver også, men skjønner ikke hva de betyr...

[Cat.68]

Jeg har bechterew, er 42 år snart og har 3 barn og 1 barnebarn.Sliter med mye av det samme som dere andre.Akkurat nå er det venstre hofte, venstre skulderledd, og korsryggen samt nakken som er værst hos meg. Jeg jobber 50% men har vært sykemeldt i 2 mnd og håper inderlig å komme tilbake i jobb neste uke. Har vært i syden i 14 dager noe som gjorde underverker mes smerter og stivhet, Men desverre kryper stivheten og smertene fort tilbake kjenner jeg.

 

Jeg hadde positiv HLA-B27 prøve, samt klare røntgenforandringer på Is leddene og i ryggraden. Samt en god del betennelser i småledd rundt om i kroppen. Jeg har aldrig hatt utslag på noen av blodprøvene. Kun litt forhøyete verdier på vite blodkropper ellers kan jeg ha massiv betennelse i kroppen uten utslag på senking eller CRP.

 

Har prøvd det meste nsaids medisiner uten hell og har nå begynt med biologisk medisn sk. TNF-Blokkere "Simponi" injeksjoner som skal taes 1 gang i mnd. Samt at jeg har Norspan smerteplaster og paracet 1000mg opp til 4 ganger i døgnet. Skal også begynne på methotrexate for å få tatt betennelsen i småleddene og håper snart finne en jevne og god smertelindring med dette.

 

Blir som dere andre nevner også bedre når jeg kan trene jevnlig så dette er suuuper viktig for oss med bechterew. Lurer du på noe er det bare å spørre enten her eller på Pm.

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Sitter med prøvearkene foran meg nå. Altså;

 

SR: Er det senkning? Hva er normalt da? Står 18 som resultat her. Ble også tatt SR for 5 år siden, da var resultatet 6. Hva betyr det?

 

S-ANA screen: <1.0 M

S-Anti-CCP: <35 M

S-Antinøytrofil: <10 M

S-RF IgM ELISA: <20 M

B-HLA B27: Negativ

 

Hvis noen kan hjelpe blir jeg glad

[Cat.68]

Kan egentlig ikke svare deg ang blodprøvesvaren. Du får be revmatologen forklare dem for deg imorgen. Det eneste jeg vet er at hvis man har bindevevstypen hla-b 27 så er det en indikator for at man KAN ha bechterew. men man kan ha denne bindevevstypen uten å ha bechterews også. Det er også mulig å få bechterew uten å være hla.b 27 positiv, men det er visst veldig sjeldent etter hva jeg har skjønnt. Lykke til i morgen.

[melkis]

Har tatt masse bl.prøver men det viste ikke noe enn lett forhøga SR på ktr pluss bla.27 pos.

 

Har en bror som er 1 år eldre en meg, han har og bechterew. Han har mye plager men er nå begynt på biologisk med. Han har hatt god virkning allerede etter 1 ste injeksjon. Håper på å få det jeg også.

[Gemini77]

Jeg skal også igang igjen med ny utredning for medisinering siden jeg nå ikke kan ta Humira lenger. Regner med at jeg skal prøve ut Embrel nå som er inkeksjoner som jeg selv setter 2 ganger i uken.

 

Vi prioriterte en "behandlingreise" nå i vinter. Mannen tok ulønnet permisjon og jeg fikk sykmelding med godkjennelse fra NAV om utenlandsopphold og dro til Thailand i 1 mnd. Leide et hus fra noen norske på finn.no og koste oss masse i en hel mnd mens vinteren var som verst her. Trengte ikke å ta en eneste smertestillende engang den mnd vi var der!!! Var helt fantastisk! Tok også rundt 1 mnd her hjemme igjen før jeg trengte medisiner igjen. Det kostet oss rundt 50.000 kr (uten å tenke på tapt inntekt) men veldig verdt det! Dette er nok noe vi må prioritere på vinteren for at jeg skal være mest mulig arbeidsfør...og velfungerende!

 

Nå vet jeg ikke hvor flink du er med egentrening men jeg vet at jeg ikke har disiplin nok til å trene intenst nok uten en instruktør som skriker til meg :-) Går barna i barnehage og skole? hvis du er 50 % ufør så har du sikkert tid på dagen mens barna er borte til å dra å trene? Jeg strekker meg langt for å få det tid da jeg vet at hverdagen blir så mye bedre med skikkelig trening... men det er ikke alltid lett å få det til heller!

 

 

[melkis]

Barna er på skole og barnehage så jeg har tid til trening når jeg er hjemme men da er det egentrening..... Det er 40 min med bil til nærmeste reningssenter og jeg blir verre av all kjøringen.

 

Satser på behandlingsreise eller at jeg får sykemelding godkjent av nav til å reise til varmere strøk i vinter. Det hjalp sist, var i egypt.

 

Skal inn til revmatolog 14 september der han skal "lage et oppleg" for meg som han kalte det. Spennende å høre hva han mener. Sist jeg var der så var han inne på at jeg burde bytte jobb. Ikke bra med kontor jobb og mye pc arbeid. Men nå er jeg allerede omplasert og omskolert en gang.....

[Cat.68]

Jeg skal også søke helsereise. Hvor har du tenkt å søke. kanskje vi får reist samtidlig? ,o))

[Gemini77]

Disse helsereisene er jo ganske håpløse for voksne med små barn. Jeg nekter å være borte fra familien i 5 uker mens jeg er på behandlingreise. Vi bestilte alt selv og betalte alt selv men jeg fikk som sagt sykmelding og da sykepenger. Jeg ringte NAV og ble fortalt hva jeg må ha med i brevet til de om å få godkjent sykepenger i utlandet. Dette søkte jeg om rett før jeg dro og fikk det innvilget ganske raskt.

 

Jeg tror du har kommet i litt dårlig sirkel også med tanke på at du ikke klarer å kjøre så langt som du trenger for trening, men trening igjen hadde kanskje gjort at du ikke hadde hatt problemer med kjøring senere.. Ikke lett det der...

 

Håper virkelig du får den hjelpen du trenger og at hverdagen ikke går med på kun smerter og det å være helt utmattet. Jeg vet hvordna det føles, og det må tas på alvor. Man kan ikke leve slik! Det eneste som hjelper for meg er å holde meg i aktivitet.

[melkis]

Cat68

Vet ikke hvordan jeg skal gå frem enda, skal til fastlegen min i måro så kanskje ho kan hjelpe. Men har ikke anledning til å være borte fra barn mer en 14 dager... hmmm får ta kontakt med NAV kanskje.

 

Gemini

Ja, det er en ond sirkel og jeg føler at jeg går i fella hver gang. Men det ordner seg og blir bedre igjen. Føler vel at nå når minsta er blitt 4 år så blir det og lettere. er bare så lei av den dårlige samvittigheten en går rundt med.... kort lunte, trøtt, vondt og det går utover barna på ettermiddagen føler jeg.

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Da var jeg ferdig med dagens samtale med revmatologen.

 

Utifra den b27 prøva ser hun det som usansynlig at jeg har bechterew, og hun synes ikke sykdomshistorien høres sånn ut heller. Men samtidig er hun usikker siden jeg har denne betennelsen i IS-leddet.

Men ett eller annet er det, og hun ville ikke utelukke bechterew heller. Jeg kunne jo være av de 2-3% som har bechterew med negativ b27-prøve.

 

Men kan selvfølgelig være "bare en vond rygg" som gir utslaget.

 

Skal tilbake om 1 mnd-tid. I mellomtiden ville hun at jeg skulle prøve diclofenac og se om det kunne hjelpe noe. Dessuten må jeg ta enda flere blodprøver...

Jeg skal begynne å trene igjen, og prøve meg litt på jobb, enten 1 hel dag eller på aktiv sykmeld. Alt etter hva som passer jobben og meg best.

Og så skal jeg ta ny MR om 1 års tid for å se om det er forandringer da.

 

Så vet ikke om jeg ble så mye klokere men....

 

[Cat.68]

'Blomsterpiken*

Psoriasis Artritt er jo en beslektet sykdom til Behterew, hvor man også kan få disse forandringen i Is-leddene. Du får spørre revmatologen om de kan ha tanken på dette?

[ღ Juksemaker pipelort +spire ღ]

Cat.68:

Det visste jeg ikke. Hmm... Da skal jeg google litt og se om noe av det kan stemme på meg.

Skal ta flere blodprøver også, vet ikke om det kan vises der, men skal nevne det for revmatologen neste gang.

 

Takk for tips

[Fjerteberte]

Jeg har også bechterew ( "riktig" vevstype.).... eller psoriasisgikt....Revmatlologen klarer ikke å bli enig med seg selv =D

 

Hverdagen er hektisk og til tider fryktelig vond. Akkurat nå sliter jeg med kneet/låret og korsryggen.... Vanligvis sitter det mellom skulderbladene. Er ikke bare bare å skulle ta seg av 2 småttinger på 5 og 2 da!

 

Men til alle dere andre med kronisk sykdom..... Dere har vel søkt om arbeidsgiverfritak fra NAV???

[Gemini77]

-

 

Ja, det har jeg. En grei ting å gjøre ovenfor arbeidsgiver! :-)

 

Nå ligger jeg rett ut med 38.5 i feber og betennelse i hele kroppen. Har så vondt og greier nå ikke stå eller gå og det er så vondt å ligge også. Så knasker paralgin forte for å overleve.. Det er ikke et j.... sted på kroppen nå som ikke gjør vondt!! :-(

[NormaJean]

Det går ann å ha Bechtrew selv om man er Hla B27 negativ! Fastlegen min så at det gjalt mellom 5-8%

 

Men har du tatt skjelett scintigrafi? Det kan ofte avdekke litt mer rundt artritt forandringer

[Cat.68]

til - 22:15.

 

ja det har jeg gjort. Det må en nesten med denne sykdommen siden den fører med seg en del sykemeldinger. Er dere med i Norsk revmaforum?? setter veldig pris på å snakke med andre i samme situasjon som meg )

[Cat.68]

til - 22:15.

 

ja det har jeg gjort. Det må en nesten med denne sykdommen siden den fører med seg en del sykemeldinger. Er dere med i Norsk revmaforum?? setter veldig pris på å snakke med andre i samme situasjon som meg )