hypospadi

[Anonym bruker]

har en sønn på fem måneder som har en mild form for hypospadi. den er så lite synlig at den ikke ble oppdaget før vi var på seksukerskontrollen. da ble vi viderehenvist til barnekirurgen. er nå kalt inn på poliklinikken. regner med at det blir snakk om operasjon. for et utrenet øye ser det ut til at urinrøret ender der det skal, men at forhuden på en måte er spaltet på baksiden slik at den ikke dekker glansen. urinstrålen hans ser helt normal ut, og tissen er ikke skjev.

 

er det andre som har tilsvarende erfaringer? evt barn med hypospadi? kjenner jeg gruer meg intenst til en evt. operasjon, særlig ift narkose.

 

har dere informert familie og venner om tilstanden? vi har ikke gjort det, er usikker på om vi burde. det er jo et veldig privat område, og jeg vet ikkle om sønnen vår ville ønske at folk rundt ham skal vite om det når han blir eldre. samtidig kjenner jeg at jeg er litt nervøs for at nær familie skal oppdage det og bli kjempefornærmet for at vi ikke har sagt noe. foreløpig er det ikke noe problem, det er jo stort sett jeg som skifter på ham til daglig.

 

ikke lett, dette. hadde vært fint å kjenne seg litt mindre alene.

[Anonym bruker]

ingen som har bekymringer/erfaringer å dele med meg?

[spretten]

Hei!

 

Vår sønn har hypospadi, men han har den mest alvorlige graden. 'han skal opereres i november da er han ett år.

Vi har fått lite til ingen informasjon.(se mitt innlegg lenger ned på siden)

Sønnen din har jo et veldig godt utgangspunkt, så det blir sikkert bare en rutineoperasjon.

 

Masse lykke til, og jeg kan godt oppdatere når vi har vært gjennom dette.

 

 

[Anonym bruker]

Takk, det hadde vært veldig fint:) går det greit med sønnen deres til daglig? eller merker dere noe til det? annet enn at det ser annerledes ut,altså?

 

blir spennende å høre hva kirurgen sier på timen vi har fått. har en del spørsmål, håper han kan besvare noen av dem.

 

lykke til til dere, også!

[VilVilVilVil]

Hei,

Min sønn har alvorlig grad av hypospadi (veldig skjev tiss, spaltet forhud og alt for kort urinrør). Han har vært operert to ganger og skal snart opereres en tredje gang. Er nå litt over 2 år. For oss har det vært helt naturlig å fortelle om dette til de fleste. Har jo vært bekymret så har vært godt å prate med andre om det. Dessuten er det veldig tydelig å se for alle som skifter bleie, og det gjøres jo både av familie som er barnevakt og i barnehagen. Hva dere vil si til andre må nesten være opp til dere.

 

Narkose har gått helt greit begge ganger gutten min er operert. Første operasjon slet han mye med smerter, og det var også veldig psykisk tøft for meg. Andre gang gikk det mye bedre. Vi var innlagt på sykehus en uke begge gangene, og traff iløpet av den tiden tre andre gutter med mild grad av hypospadi. For disse så det hele ut til å gå veldig greit i forhold til operasjon. De trengte ikke kateter og fikk reise hjem igjen dagen etter operasjonen.

 

Dette kommer sikkert til å gå veldig bra for gutten din. Bare send pm om du lurer på noe.

[Anonym bruker]

takk for at du delte opplevelsen med meg:) skjønner godt at operasjonen var psykisk utfordende for deg; jeg synes det er fælt bare å tenke på det. hvorfor slet sønnen din så mye med smerter første gang? greide ikke sykehuset å lindre dem?

 

vi kommer sikkert også til å måtte fortelle om det til våre nærmeste, det er jo ganske tydelig på ham også. får se hva de sier på sykehuset først, om hvor synlig et arr evt blir osv.

 

kan godt være at jeg sender en pm etterhvert som operasjonen nærmer seg og nervene gjør seg gjeldende:)

[VilVilVilVil]

Han hadde jo absolutt ikke vondt hele tiden etter første operasjon altså. Men det er allikevel de få gangene han hylte utrøstelig jeg husker best. Når de våkner fra narkose pleier de fleste å være slappe og rolige, men min lille gutt hylte hysterisk i flere timer. Han hadde jo ikke språk så vet ikke om det var vondt eller om han var redd. Legene kunne ikke skjønne at han skulle ha vondt. Et par ganger iløpet av uka han hadde kateter så tettet kateteret seg, og det gjorde nok veldig veldig vondt. Når først sykepleierne skjønte hvorfor han hadde vondt var det lett å fikse, og det gikk fort over. Etter andre operasjon var han rolig når han våknet opp og gråt ikke en eneste gang iløpet av tiden vi var på sykehuset:-) Mengden smertestillende var den samme begge gangene.

 

Det jeg gruer meg nesten mest til med neste operasjon nå er at jeg må forklare han hva som skjer. Han er jo nå så stor at han prater mye, spør om ting og skjønner veldig mye. Lurer veldig på hva vi skal si uten å skremme.

[Anonym bruker]

Skjønner godt at den første operasjonen må ha vært tøff for deg. Det er ingenting som er så fælt som ikke å kunne trøste barnet sitt:( og for min egen del synes jeg det er vanskelig å vite om vi gjør det rette ved å operere ham hvis kirurgen sier det kun er nødvendig med et operativt inngrep pga kosmetiske årsaker siden sønnen vår har hypospadi av så mild grad.

 

ift neste operasjon for deres sønn: skal han opereres på RH? Der har de jo egen BUP (Barne- og ungdomspsykiatri), og der kunne dere helt sikkert fått råd om hva deres burde si til sønnen deres om neste operasjon. Tror du han husker noe av de forrige sykehusinnleggelsene? Virker han redd for mennesker i hvit frakk? Hvis dere ikke skal inn på RH, tror jeg at jeg ville snakket med den barnekirurgiske avdelingen dere skal inn til for å høre om de har noen gode råd om hva og hvordan man bør formidle operasjonsinformasjon til barn på deres alder. Håper dere som foreldre føler dere ivaretatt, og at dere har noen å prate med;)

 

Vi grugleder oss til avtalen med kirurgen. Det blir godt å få noen svar, og så blir det skummelt å måtte ta det innover seg. Har jo gått fint an å skyve det unna hittil.Neste tirsdag er timen vår. Kryss fingre for oss!!!

[Anonym bruker]

Hei, jeg har en også en gutt med hypospadi. Hans forhud var spaltet foran, lå på en måte som en kappe over glansen, og urinrør var veldig kort. I tilleg var testiklene var også litt "høyt festet" slik at det ble tatt et lite snitt så det ikke skulle dra penis nedover. Han er 13 mnd i dag og ble operert for en uke siden på RH. Han går med kateter i fra penis. Operasjonen gikk greit, og han kom seg raskt etter narkosen. Han fikk bærespasmer etter operasjonen. Det tok litt tid før vi skjønte hva det var, men vi fikk medisiner etter 5 dager. Dette syntes jeg var tøft, han hylte plutselig ut i smerter, og lå og skalv. Medisinen virket med en gang, og han for dette 2 ganger daglig i tillegg til antibiotika og paracet.

 

Jeg synes sårstellet er vanskelig. Han må ha kateteret i 10 dager og vi ble sendt hjem på permisjon etter 4 dager. Vi har vært tilbake for hjelp til stell 2 ganger allerede. Dette fordi avføringen kommer opp under "bandasjen". Han fikk også hissige utslet etter all tapen som ble brukt. Så nå sist gang fjernet de hele bandasjen. Nå er det nesten så jeg håper at det ikke blir noen avføring de neste 3 dagene:-)

 

Hans dagsform er bra, han er en blid gutt - men når han for vondt så er det sterke smerter. Dette synes jeg er helt grusomt.

 

Men, som du skriver så har gutten din en mild form - og de fortalte oss på sykehuset at de som regel ikke engang for kateter.

 

Alle er veldig profesjonelle og hyggelige, og barne hygger seg med leker på sykehuset.

 

Ønsker dere lykke til:-)

 

Ps, vi har også fortalt dette til alle. Han vil se ut som alle andre etter operasjonen, så derfor har vi valgt å være opne om det. Vi har fått beskjed om at det er fare for at de må reoperere om det viser seg at urinrøret blir for trangt, men det vil ikke bli noe mén etter dette.

[spretten]

'hei!

 

Jeg har noen spørsmål til du siste som skrev, håper du har mulighet til å svare:)

Bærespasmer hva er dette? Er det noe vi kan gjøre for å unngå det, eller noe vi kan se etter så vi oppdager det kjapt hvis det skulle skje?

 

Vi fikk beskjed da jeg spurte om mulighet for perm,at dette ikke gikk for han skulle jo ligge spent fast til sengen i min. 10 dager??? Dette er virkelig min største frykt for vi har en veldig aktiv liten gutt. Ser jo at dette ikke var noe dere måtte og vi skal også på RH.

Gutten vår skal opereres om en liten mnd og jeg gruer meg noe helt vanvittig.

Har dere smurt med testosteronkrem først?

Og vet du hvordan det er med overnatting for mor og far, vi vil gjerne være der begge to både natt og dag.

 

Ser at dette ble mange spørsmål, men synes det er helt umulig og få noen ordentlige svar når jeg ringer RH, så jeg prøver deg i stedet:)

 

Lykke lykke til med gutten deres og håper for all del dere slipper flere operasjoner!

 

Mvh

[Anonym bruker]

Hei

Det skulle selvfølgelig stå blærespasmer!

Dette kom dagen etter operasjonen. De første gangene kom det i forbindelse med avføring - derfor trodde sykepleierne at det dreide seg om luft plager. Smerten kommer helt plutselig, han kunne for eksempel stå og leke eller sitte å spise, for så og plutselig hyle ut i smerte. Dette varte da i 5 til 15 minutter. Men det var kraftige smerter, han skalv i beina av smertene.

Vi la han alltid på stellebordet fordi vi trodde det vat kateteret eller noe annet som fremprovoserte smertene. Men så kom det plutselig en dreven sykepleier som sa at dette var blærespasmer.

Så vidt jeg forsto kommer dette av at blæren er vant til å tømme seg i omganger, mens med kateteret så siver det jo bare ut hele tiden. Hun sa at det var en medisin mot dette, men det ville ta 2 dager før den virket og det var ikke sikkert den ville virke i det hele tatt. Hun ville derfor ikke gi oss dette. Da vi reiste hjem fikk han 5 spasmer på 3 timer, da fikk jeg nok.

 

Vi reiste tilbake til RH og fikk snakke med en annen sykepleier som ga han et uregistrert preparat som het Dridase.

Dette hjalp med en gang! De eneste bivirkninger var trøtthet, så vi fikk vår første natt med sammenhengde søvn:-) Men han ble ikke så veldig trøtt ellers altså.

 

Du skriver at gutten din skal ligge spent fast. De fortalte oss at i "gamle dager" måtte man ligge med et "bur" over penis for at man ikke skulle komme bort i såret, men dette var noe som ikke lenger ble gjort. Nå hvet jo ikke jeg så mye mer en det, men det kan jo være at de mente at det blir vanskelig for han å gå hvis operasjonen er omfattende? Ta en telefon og hør - selv om jeg er enig i at de ikke er spesielt hyggelige/informative over telefonen!

 

 

 

Det som var spesielt slitsomt de første 2 nettene, var at han måtte vekkes for medisinering flere ganger. De skal jo ha stikkpiller, og det er jo ikke bare bare. Av med doble bleier, på med lys...så var det antibiotika som skulle sprøytes inn i munnen... Men, jeg var tryggere på sykehuset enn hjemme. Som jeg tidligere skrev, var stellet veldig vanskelig, og på sykehuset fikk jeg alltid god hjelp. Gutten vår koste seg og var trygg siden han var sammen med oss hele tiden. Det var også andre barn der, og masse leker.

 

Vi behøvde ikke smøre på hormonkrem da han hadde så mye forhud. Men urinrøret de laget var langt, helt fra testiklene og opp. Vi håper han slipper å få fistler, dette er vist noe som forekommer.

 

Ellers så ser jeg at urinen fortsatt siver, jeg skal prøve å la han gå litt uten bleie på badet, for å se om han klarer å tisse stråle. Han er også veldig rød på penis nå, så vi ser det litt ann før vi eventuelt kontakter sykehuset igjen.

 

Vi var "heldige" og fikk enerom, men det var bare en tilfeldighet. Det er bare en av foreldrene som får lov til å sove der. Mannen min dro hjem sent, men kom om morgenen.

 

Ellers er han litt preget av det som har skjedd. Han har litt dårligere matlyst - ingen drikkelyst - kun melk! Dette er frusterende fordi det er så vikitg at de for i seg masse veske når de er operert i urinveiene. Han er blitt mye mer kjælen, var mer tøff og vilter tidligere. Han liker ikke å være alene, og vi måtte sove sammen de første nettene etter at vi kom hjem. Nå har vi vært hjemme begge to i uken etter at kateteret ble fjernet, og jeg ser han begynner å bli sitt gamle jeg igjen. Derfor tror jeg også at den trygghet at bege foreldrene er sammen med dem på sykehuset er veldig vikitg!

 

Dette ble et langt svar, håper du fikk noe ut av det. Jeg ønsker dere lykke til!!!

Bare spør om du lurer på noe mer:-)

 

 

 

[spretten]

Hei!

 

Tusen takk for kjempeflott svar. Det er så godt å ha noen å "prate" med som har vært igjennom det samme.

 

Jeg snakket med RH for ca en mnd siden, og det var da de fortalte om å spennes fast. Men jeg håper jeg bare traff på helt feil menneske og at det stemmer at dette ble gjort i gamle dager:)

Kan jeg spørre hvor dere bor? Tenkte på siden dere ble sndt hjem på perm så tidlig. Vi bor i Tønsberg så jeg er spent på om vi også blir sendt hjem.

 

Vi trodde egentlig at en av oss kunne bo på pasienthotellet og at en var sammen med sønnen vår, men da må vi kanskje bo hos noen venner i Oslo i stedet.

 

Fikk sønnen din lagt ett kateter i ut av magen også?

Vet ikke om det er vanlig, men det var visst så urinen skal være sikret å komme ut, hvis det nye urinrøret ikke virker som det skal. Jeg lurer veldig på om det blir fjernet før det andre kateteret hvis det nye urinrøret virker som det skal.

 

Siden disse små må faste før operasjonen lurer jeg på om han ble operert tidlig på morgen så han ikke rakk å bli så veldig sulten. Ikke moro å måtte nekte barnet sitt mat:(

Husker du ca hvor lang tid operasjonen tok?

 

Dette med enerom har jeg tatt som en selvfølge, så det var veldig godt at du skrev. Så vi må nok belage oss på å dele rom, greit å være forbredt på det.

 

Jeg ser jeg bombanderer deg med spørsmål, så jeg håper du bærer over med meg:)

 

Mvh

 

[Anonym bruker]

Hei igjen:-)

 

Jeg synes bare det er hyggelig å svare. Vi er jo midt oppe i det nå, og har fortsatt mange spørsmål siden vi ikke vet om operasjonen er vellykket.

 

Nå er det gått en uke siden kateteret ble fjernet, og vi har fått time til kontroll om 3 måneder. Vi synes tissen hans fortsatt ligger litt flatt oppå pungen, men siden stingene fortsatt sitter i, kan vi ikke undersøke noe enda. Vi er også veldig redd for at det skal danne seg fistler, så vi går litt på nåler for tiden:-)

 

Sønnen vår hadde ikke kateter fra magen, kun fra penis. Hvorfor hvet jeg ikke - hans urinrør var jo såpass langt at han måtte gå med kateter 3 dager lenger enn det vanlig som er 1 uke. HVorvidt urinrøret faktisk virker tar nok litt tid å få svar på som jeg har forstått det. Det for de jo ikke sett før de tar vekk kateteret, så det er jo mulig de beholder det i magen en stund da.. Skal gutten din få et langt urinrør?

 

Vi bor i Oslo, og dette spurte de oss om ved flere anledninger. Det meget mulig at det ville blit arrangert på en annen måte om vi hadde så lang reisevei som dere. Det er jo tross alt et spedbarn det er snakk om!

 

Jeg grudde meg veldig til at gullet skulle faste, han er veldig glad i grøten sin:-) Jeg har sluttett å amme, men gir han fortsatt nan morgen og kveld. Vi gjorde det da slik at en sykepleier kom inn med en flaske melk 04.30 på morgenen. De sa at det holdt med fire timers faste. Problemet er imidlertidig at det plutselig kan komme en ø-hjelp, og da blir operasjonen forskjøvet!

Vi var satt opp til kl. 08.30, som var første operasjon - dette gjør de for de minste barna - men så kom det da plutselig beskjed på kvelden om at de måtte ta en operasjon før dette. Det skulle jo bare ta 30 minutter, men vi ble trillet inn til narkose først klokken 11! Da var vi alle ganske frusterte!!

En halv time før operasjonen for de noe som heter dormicum, som gjør dem litt glad og avslappet - en av oss (mannen min i vårt tilfelle) ble så med inn og hadde han på fanget mens de satt veneflon(den kanylen som sitter i hånden) Dette gikk veldig greit. Det er ofte vanskelig å finne blodårer på de små, da for de på seg en maske i stedet.

 

Operasjonen var ferdig kl 13, det tok altså 2 timer. Vi var forberedt på at han skulle være trøtt, og sove etter narkosen, men det var han ikke. De fikk ikke til å feste intravernøst på han, han bare rev det ut. Dette var ikke jeg klar over, og ble ganske redd da jeg så alle slanger m.m. Jeg tror mange ting er værre for oss voksne å se, enn hva barnet selv erfarer.. Jeg trøster meg i hvertfall med det:-)

 

Mvh de nyopererte;-)