I dag har bare vært grusom...

[Anonym bruker]

Når jeg er sliten og småsyk har jeg bare lyst til å gi opp. I dag sendte jeg barna i barnehagen selv om de egentlig skulle være hjemme for jeg orket ikke mer. Nå har jeg sittet å grått i hele dag og vet ikke hva jeg skal gjøre for å snu denne vanskelige tiden.

En lang historie kort: Min mann og jeg er uenige i oppdragelsen, vi har hatt en del opp og ned i forholdet. Vi har 2 små barn hvorav det ene krever veldig mye. Vi har ikke fått noen diagnose, men barnet er under utredning. Vi har hatt (og har) en kamp mot systemet og det er også krevende. Alt dette gjør hverdagen tøff.

 

Hver eneste lille ting er en kamp med minstemann, alt fra å kle på seg, spise, til å komme seg ut i bilen osv. Dette sliter veldig på og jeg har blitt forandret som mor pga dette. Jeg er nå ofte sint og frustrert, lei meg, trist og klarer ikke helt sette meg til ro med tanken på at vi skal ha disse kampene i kanskje 18 år til. Dette går kraftig utover eldstejenta vår. Vi har avlastning, men 1 helg i måneden hjelper lite i hverdagen.

Jeg har arbeidet med psykisk utviklingshemmede i mange år og vet at hardt arbeid lønner seg og jeg kjemper knallhardt for at barnet mitt skal lære ting. Jeg klarer ikke mer, men klarer ikke gi opp heller. Hver dag går i trening av språk, trening å kle av og på, dotrening osv. De dårlige dagene for meg kommer oftere og oftere og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å snu.

Noen ganger tenker jeg at livet hadde vært lettere om jeg og mannen gikk fra hverandre, da hadde det blitt mindre krangling og vi hadde delt på omsorgen og arbeidet...mange tanker som svirrer rundt i hodet når man er sliten og lei.

[Anonym bruker]

Først skal du få en klem av meg. Sånn.

Du burde kanskje snakke med noen utenfor familien.

Greier du og mannen å snakke sammen eller bare krangler dere?

Kanskje det hadde hjulpet med parterapi.

Hjelp til å finne løsninger på hvordan man kan greie hverdagen sammen.

Og kanskje fått til mer en 1 helg i måneden med avlastning.

Men som du sier er dere i kamp med systemet og det er nok ikke lett.

Men noen må jo få vite at du har det vondt.

Snakk med de på helsestasjonen hvis du ikke har gjort det alt.

Det høres ut for meg som du setter fokuset på at alt rundt deg skal fungere og glemmer helt deg selv. Du må jo også ivaretas.

Vet ikke hva mer jeg kan si. Håper det var til litte grann hjelp.

Du får en klem til. Du høres ut som en mor som gjør alt hun kan for barna sine. Og det er fantastisk. Ikke glem det.

Men ikke glem deg selv heller.

[Anonym bruker]

Sender deg en stor klem! Jeg forstår at det er en tøff hverdag og at du blir sliten, kan det være en mulighet å bli sykemeldt 20% eller mer en periode? Eller prøve å få mer avlastning?

[Anonym bruker]

Unn deg selv en helg på SPA hotell med noen gode venninner, eller bare helt alene. Lad batteriene og kjemp videre for både barna og forholdet. Du kommer til å høste frukter av det senere.

 

God klem til deg! Unn deg noe godt, det fortjener du!

 

 

[Anonym bruker]

Tusen takk alle 3 for gode støttende svar :-)

 

Jeg har gode dager innimellom så gjør at jeg tror jeg klarer dette, men når alt topper seg bryter jeg bare sammen...

Jeg har ingen å snakke med dette om så det er godt å få luftet litt her inne :-)

 

 

[Himmel og hav]

Kjære deg, det vil komme bedre dager!

 

Jeg vet hvordan det er å så inderlig ønske seg å bare ha ett eneste hyggelig måltid, én leggestund hvor man bare kan kose seg, og ikke bare håpe at barnet sovner snart så man får et øyeblikks fred, eller én tur ut hvor man ikke må være i forkant hele tiden.

 

Livet med et annerledesbarn er tungt, det kan fortone seg som en evig kamp og et evig slit. Derfor er det så uendelig viktig at du kan tre perlekjeder. ( Nei, det har ikke tørna for meg ;-) ) Alle bittesmå hendelser, framskritt, gleder og overraskelser med barnet ditt må du blankpusse og tre på ditt eget "perlekjede". Akkurat som perler virker hver ting liten og ubetydelig for seg selv, men til sammen blir de vakre og verdifulle. Før gjerne dagbok, og finn noe positivt hver dag. Det virker nesten litt tåpelig når man sliter som verst, men det er så godt å ha en bok å bla i på de tyngste dagene som viser svart på hvitt at det nytter!

 

Så - her er noen praktiske råd. Mye av det har du sikkert prøvd.

 

Søk hjelp fra PPT eller andre faginstanser, og sørg for at både du og far er tilstede og hører de samme rådene. Be fagpersoner om å være konkrete i rådene sine, og helst skrive dem ned. Da er det ikke så mye å krangle om i ettertid.

 

Søk mer avlastning, støttekontakt el, eller lag private arrangementer, både for deres del og for søskenets del. Ofte så hjelper det om dere selv har personer dere kan forslå for systemet.

 

Ikke vær for stolt til å ta imot hjelp. Ja, du har erfaring med pu, men ikke glem at du først og fremst er mamma, og ikke fagperson overfor minstebarnet ditt. Som mamma har du lov til å kjenne på frustrasjonene, ha dårlige dager, gråte, slurve med treningsopplegg innimellom og velge snarveier. Du mister ikke "jobben" av den grunn. Dere skal leve et liv mellom slagene.

 

Skaff deg et pusterom. Tren en time i uka, gå en tur, sov, les, hva som helst, men ha en fast avtale med mannen din om at tirsdager fra 17-19 er DIN tid, og hva du velger å bruker den til er helt opp til deg. Han får selvfølgelig et par tilsvarende "hellige timer".

 

Søk hjelpestønad. Bruk pengene til at du kan redusere stillingen din noen prosent, og frigi dermed litt tid til å sloss mot systemet.

 

Søk et fellesskap. NFU eller andre organisasjoner kan være et treffsted for foreldre som VET hvordan du har det, og som kan bidra til at du ikke føler at du står aleine i dette.

 

Og, sist men ikke minst, ta en dag av gangen. La framtida komme med sine eventuelle problemer når den kommer. Jeg hadde en lei tendens til å drukne meg selv i bekymringer, for barnet mitt, over en framtid jeg uansett ikke kunne hverken vite noe om eller gjøre noe med der og da. Det bare suger krefter av deg å gruble på om barnet ditt noen gang blir gift, når dagen i dag har nok med å handle om hvorvidt man har på seg gummistøvler når det regner...

 

Klem fra en fremmed...

[Anonym bruker]

Vil bare gi deg en klem, og håper at dagen i da er bedre :-)

[Anonym bruker]

Jeg har ikke så mye å trøste deg med akkurat, men jeg føler med deg. Vi har et barn med høyfungerende autisme og en "normal". Akkurat nå har barnet med diagnose en veldig god periode, men iblant vil man bare gi opp. Det er grusomt å tenke på at vi for alltid kommer til å ha det mang ganger tøffere enn foreldre til normale barn. I tillegg til den kampen man har hjemme møter man fordommer og får "ode råd" ue blant andre. Livet er bare kjipt og vanskelig iblant

Jeg blir helt, helt utslitt etter noen dager hjemme med barna...

[Anonym bruker]

Tusen takk for et fantastisk innlegg, så godt å høre noen ord fra noen som forstår.

Du har så absolutt rett i at det nok er lurt å bare være "mamma" noen ganger og rett og slett hoppe over treningen, er bare så redd for at det da vil bli en forandring som gjør det verre igjen etterpå (han er veldig sårbar overfor forandringer).

Rådet om å ha litt alenetid hver uke skal jeg absolutt prøve å få til, det hørtes helt herlig ut å ha noen timer bare til meg selv :-)

Tusen takk igjen for at du tok deg tid til å skrive til meg!

[Anonym bruker]

Tusen takk for svaret ditt. Er enig i fordommene ikke alltid er så enkle å håndtere de heller, ikke minst "de gamle fordommene" om at problemet må ligge i hjemmet og det er foreldrene som har skyld i problematikken.

Vi jobber tett sammen med 2 spesialpedagoger og følger deres anbefalinger og det er ikke alltid lett, spesielt ute blandt folk. Vi har strenge, konkrete regler og følger dem uansett hvor vi er for å hindre uro hos barnet. Dette medfører mange stygge blikk, spesielt nå om sommeren og i ferier hvor vi blir sett på som kjempestrenge som ikke "tøyer" grensene i ferien.

 

Ferie for mange er kos med barna, ferie for oss er en kamp om å komme seg gjennom dagen. Vi har flere dager rett og slett delt oss, en voksen og ett barn sammen på aktiviteter for at storesøster skal få hyggelige dager. Det er ikke koselig å ha familieferie uten at familien er samlet :-(

 

Nei, dette har vært en tung sommer og jeg er rett og slett helt utslitt. Det er godt å høre fra andre med erfaring og på den måten føler jeg meg ikke helt alene med denne problematikken. Hadde jeg bare visst at det ble bedre så hadde det vært lettere å se lyst på fremtiden...men jeg vet at det er langt fra sannheten og det tynger meg.

 

[Anonym bruker]

Jeg vet så inderlig godt hvordan du har det. Her er det litt som hos dere. Gutten vår har antagligvis høytfungerende autisme, det er i hvert fall det alle som har hatt med ham å gjøre hos ppt ol har sagt det minner om, men han er fremdeles under utredning. Mannen min mener gutten er helt normal og er helt i benektelsesland. Alt av trening og opplæring faller altså på meg :-(

 

Det er et utrolig slit og jeg får så dårlig samvittighet hvis jeg hopper over noe av det vanlige opplegget. Men som ppt sa til meg, det viktigste er at barnet kan ha det godt hjemme og bare være seg selv der uten alt for strenge krav. Vi har fått innvilget hjelp i barnehagen da, så jeg håper det blir bra.

[Anonym bruker]

Mye likt her ja. Vi har PPT inne og barnehagen har 20 timer ekstra ressurser pr uke (hvorav 5 timer er med spesialpedagog) på han så det er ikke noen tvil om at han krever en del ekstra (både trening og generell oppfølging).

Min mann er ikke helt i benektelse, men mer i en fase at han ikke forstår ungen eller ungens behov. Problemet kommer spesielt frem nå når jeg egentlig har lyst til å kaste inn hånkledet og gi opp for da har jeg ingen som overtar eller hjelper meg opp. Hadde jeg bare hatt forståelse eller støtte hos mannen ville det vært lettere å håndtere dårlige dager.

 

Hilsen sliten HI

 

Skulle ønske det fantes et forum for oss som sliter med forskjellig problematikk og adferdsvansker hos barn. Et sted hvor vi kan dele sorger og gleder og ikke minst utveksle ideer og tips til hvordan å håndtere hverdagen. Føler meg helt alene og at ingen rundt forstår hvor mye arbeid det faktisk er.

[Anonym bruker]

Vi har også fått innvilget 20 timer og kommer i gang med det ganske snart. Jeg håper det blir bra.

 

Et slikt forum har jeg også savnet. Jeg har forsøkt å registrere meg på et par nettsider, som familienettet, men det er lite liv der. Det finnes jo utenlandske fora, men det hadde vært veldig kjekt med et tilpasset norske forhold. Selv om man får veiledning av spesialpedagog tror jeg det å prate med andre foreldre kan være veldig nyttig!

 

 

[Anonym bruker]

Har du kikket inne på bokstavbarna? Ikke kjempebra forum egentlig, men dt beste jeg vet for foreldre til barn med adferdsvansker.

 

Jeg kjenner meg forresten godt igjen i det med at vi foreldrene er delte. Før vi hadde diagnos og fikk veiledning så vi veldig forskjellig på ting og hakket litt på hveranre fordi vi trodde vår egen måte eller metode var best. Faktum er at ingen av oss egentlig gjorde noe bedre eller dårligre enn den andre. Begge hadde vi hver våre saker som passet bra for sønnen og mindre bra. Men det er vanskelig å bli enige og komme frem til noe i en hektisk hverdag der det virker som ingenting hjelper....

[Anonym bruker]

Bokstavbarna er et slikt forum dere etterlyser. Her kan dere dele gleder og sorger med andre pårørende og andre med diagnoser selv.

Her kan deredele erfaringer og kunnskap med noen som forstår hva dere går igjennom.

Til HI, ikke få dårlig samvittighet om du sender barna i bhg,du må ha litt pusterom du også.

Det er nok ikke lett å jobbe med mennesker for å så ha tilsvarende jobb hjemme.

Stå på. Kanskje vi prates på bokstavbarna. : )

[Anonym bruker]

Takk for tips om bokstavbarn. Jeg tror jeg prøvde forumet en gang, men så var serveren nede eller noe. Da skal jeg prøve der igjen

 

ikke hi

[Anonym bruker]

Jeg mener det er slik at du sender en mail om hvorfor du vil inn på forumet så får du en godkjennelse på mail en stund etter. Det er et lukket forum fritt for spydigheter og alle er seriøse. Man velger selv hvor åpen man vil være.

Håper det kommer flere inn der.

: )

[Anonym bruker]

 

Det kan være vanskelig å finne fram hvis du bare googler.

Skriv bokstavbarna.com i adressefeltet istedet.

 

Lykke til

[Anonym bruker]

Tusen takk for tips om forum på bokstavbarna.com, men ser at det er et forum for de med ad/hd og autisme...vi har ikke noe diagnose på barnet så føler det blir feil å gå inn på et så spesifisert forum :-(

 

Hilsen HI

[Anonym bruker]

Det er absolutt ikke feil å gå inn her selv om dere ikke har noen konkret diagnose.

Det er mange der inne som trenger råd og veiledning,noen å spørre om alt fra adferd til rettigheter.

Om ikke dere ender opp med diagnose så vil du dra nytte av mye nyttig informasjon i arkivet om bla språkutvikling og annet.

Jeg var der lenge før jenta mi endte opp med noen diagnose. Jeg hadde en mistankeom at det var noeog fikk mye nyttig fra bokstavbarna.

Forumet er ikke så spesifisert. Det holder at du skriver at barnet er til utredning.

Klem

[Anonym bruker]

Nå maser jeg veldig på deg,men jeg tror du kan snu noen av de tunge dagene ved å ha noen å dele de med som lever og har levd det du går igjennom nå.

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg kjenner meg 100% igjen i alt du skriver, bortsett fra at hos oss er det det eldste barnet som har spesielle behov... Vi kjempet mot systemet fra hun var født til hun ble seks år før vi fikk diagnosen aspergers syndrom (høytfungerende autisme). Vi visste at noe var galt, men fikk aldri riktig hjelp, verken hos bup, ppt, barnehage eller fastlege, selv om hun fra hun var bitteliten hadde klare autismespektertrekk. Hos oss var det barnehabiliteringen som satte diagnosen da vi endelig kom dit etter over fire år hos bup...

 

Hos oss er det også slik at alt i hverdagen er en kamp. Ferier er det største marerittet, for da får man ikke slappe av over hodet, da er man "på jobb hjemme" 24 timer i døgnet - ja for det er slik det føles, at vi er på jobb. Ofte må vi være to voksne på henne, når hun har raserianfall, og de kommer plutselig, ofte og er langvarige, og da sier det seg selv at det er vanskelig å dele seg for å få litt alenetid eller litt hyggelig tid med den yngste.

 

Det som kanskje jeg følte gjorde det mest krevende, er både alle utfordringene i hjemmet og så kampen for å få diagnose og riktig hjelp i tillegg. For meg ble det alt for, alt for mye, jeg fikk etter mange år med minimalt med søvn, aldri flere timer sammenhengende søvn, og kamp for hvert eneste lille gjøremål + kampen for å få hjelp, veldig deprimert. Jeg var fullstendig utslitt og alvorlig deprimert, og orket ingenting annet i løpet av dagen enn å få barna av gårde i barnehagen om morgenen og komme meg gjennom ettermiddagen med barna og pappaen. Jeg har kommet meg gjennom det nå, men det har tatt tre år for meg å komme meg nesten ut av depresjonen, men jeg sliter fortsatt, som deg, med å tenke på at dette er livet vårt i uoverskuelig framtid...

 

Med den bakgrunnen jeg har nå, tenker jeg at hvis du merker at du er veldig sliten, føler håpløshet, maktesløshet, frykt, sinne, tristhet osv., bør du prøve å tenke ut måter å prioritere deg selv på. Vi hadde aldri barnevakt (ingen torde passe henne) og heller ikke avlastning. Jeg synes absolutt dere bør søke mer avlastning, slik at dere får tid til å hente dere inn igjen. Kanskje hver tredje helg? Eller en helg i måneden + en overnatting ekstra? Eller en kveld i uka hvor noen kommer hjem til dere slik at dere kan gjøre noe sammen? Jeg vet med meg selv at dersom vi hadde hatt barnevakt litt innimellom og fått litt pusterom, så hadde ikke jeg kollapset så totalt som jeg gjorde.

 

Nå i det siste når jeg har begynt å få litt mer overskudd og hun har blitt så pass mye større at pappaen kan være alene med begge barna en liten stund, har jeg begynt å jogge. Det hjelper meg! Det tar bare en halv time, og er dermed ganske lett å klemme inn annenhver dag. I helger jogger jeg om morgenen med en gang jeg våkner, før frokost og i ukedagene etter ungene har sovnet. Det er min tid, der jeg kan tenke mine tanker og bare være for meg selv. Det er en fantastisk luksus!!! (Og jeg er ingen treningsfantast, altså, jeg hatet gym da jeg gikk på skolen, men jeg kjenner jeg får energi av joggingen, og at det er lettere å takle kampene når jeg får jogget).

 

En annen ting som også har hjulpet meg veldig mye, er forumet "bokstavbarna" som er nevnt ovenfor. Jeg begynte å være på det forumet to år før barnet mitt fikk diagnosen, fordi jeg skjønte at det var noe i den gaten (adhd/autismespekter), og jeg har fått ufattelig mye hjelp og støtte, gode råd og oppbacking der. Det er mange der under utredning, så det er helt greit å være der uten diagnose også. Utfra det du lille du skriver, minner det jo om autismespekter, men jeg vet ikke hva utrederne sier?

 

Ønsker deg lykke til!

[Anonym bruker]

Heisann.

jeg er et bokstavbarn selv. Vel jeg er voksen nå da, men jeg har bokstavene mine som jeg ikke fikk før i voksen alder.

Dersom du blir frustrert over å ikke å få spurt barnet ditt om noe, så kan du jo spørre meg, så skal jeg svare så godt jeg kan

 

Det er veldig viktig at ting er rutinemessig, sånn er det for meg også.

Men dersom jeg forberedes en dag i forveien går det fint, kanskje er det sånn for barnet ditt også?

Du kan jo prøve. Selv pleier jeg alltid å forberede mine barn på hva som skal skje hver morgen.

Idag skal vi gjøre sånn og sånn.

Gjentar det flere ganger utover dagen. Og det fungerer fint.

Det fungerer for meg også. Men endringer som kommer plutselig, som jeg ikke er forberedt på, er vanskelig å takle. Noen ganger fyrer jeg av og blir sint, men det er over etter en liten stund, og da går det bra. Jeg bare har behov for at det legges fram forsiktig, at jeg får gå for meg selv og avreagere. For jeg må omstille meg mentalt.

 

Huff, dette ble bare surr. Men spør meg gjerne om det er noe du lurer på, så kan jeg kanskje være til hjelp

[Anonym bruker]

Akkurat slik gjør jeg det med min sønn også. Gjenntar til det kjedsommlige hva som skal skje om det så er påkledning eller besøk. Sønnen min har ingen diagnose,men søstra har det så det er stor sannsynlighet at han har noe av det samme. Sønnen min er sær,få som vil passe han he he . Blir det for mye prat så blir han sint og frustrert og mister oversikten. Snakker i korte setninger før hver ting vi skal gjøre. Hver kveld når han legger seg prater vi om hva vi har gjort. Dette er en trygghet og vi unngår mye situasjoner fordi han vet hva som skal skje. Han protesterer selvfølgelig ofte,men da unngår jeg å gå inn i diskusjon om ja eller nei. Bruker ikke ordet nei fordi det trigger han. Holder meg rolig og gjentar det vi skal og gjennomfører det.

[Anonym bruker]

Tusen takk igjen for mange gode og reflekterte svar.

 

Jeg har tusen ganger tenkt autisme eller asperger, men han har så mange andre ting som gjør at det ikke stemmer helt. Han ligger langt etter i utvikling og vi kan ikke forklare han på forhånd hva som skal skje for han forstår ikke frem i tid og har generelt dårlig språk og språkforståelse. Jeg har til nå brukt et minialbum hvor jeg har tatt bilder av han i forkskjellige situasjoner (spise, bleieskift, dotrening, kjøre bil osv) som jeg har brukt til å vise han rett før aktiviteten for å unngå raserianfall.

Han har i det siste året også vist dårlig motorikk og det bekymrer meg også, han har svak muskulatur. Dette gjør at f.eks. av- og på kledning ikke er lett. Han er forresten 3 år. Vi prater om alt vi gjør og har gjort det hele livet hans, men han forstår fortsatt veldig lite av det vi prøver å fomidle. Kun enkle ord/fraser som "spise", "kjøre bil" og et titalls flere er ting vi vet (tror) han forstår.

 

Av fysiske trekk har han "fuglebryst", mandelformet skråstilte øyne, liten vekst (ligger på snittet for en 1 åring nå når han er 3 år ), lite hodet, svak muskulatur, lavt immunforsvar, firfingerfure, skjeve tær og litt skjeve føtter/ankler, oppblåst mage.

 

Disse trekkene er ikke "typiske" for asperger eller autisme. De forskjellige trekkene passer hver for seg til mange syndrom, men har ingen syndrom som passer til alle. Vi fikk tilbakemelding fra habeliteringstjenesten om at vi ikke kan forvente noen diagnose i nær fremtid for gentestene var negative og vi må vente på at trekkene blir mer karakteristiske eller det dukker opp nye ting. Det er ikke lett å leve i uvissheten kjenner jeg.

 

Er så takknemlig for at jeg har fått så mange gode svar her inne med tips og sider jeg kan bruke. Så godt å høre fra andre med erfaringer fra mye av samme problematikken. Det er helheten rundt som gjør alt så vanskelig, med kampen mot systemet, kampen om å holde på ekteskapet, kampen ute blandt folk og fordommer og ikke minst kampene vi har i hjemmet med barnet hver dag. Det er ingen tvil om at hvis vi kommer oss gjennom dette vil vi ha masse erfaring og vokse oss sterke og lære av våre feil. Jeg er bare så sliten...