Lett CP og hjelpestønad

[Anonym bruker]

Hei

 

Noen som har barn med lett CP og som mottar hjelpestønad? Noen tips til hva søknaden bør inneholde? Føler egentlig ikke at vi bruker så mye ekstra tid pga diagnosen på det nåværende tidspunkt, men tenker uansett at vi skal prøve å få hjelpestønad.

 

Noen som eventuelt har fått avslag på søknaden?

[Tigermamma]

Hei

 

Jeg får gode tips til hva søknaden kunne inneholde når vi er til utredning (med lege, fysioterapaut, ergoterapaut osv.). Jeg vet ikke hvor gammelt ditt barn er, men generelt så vil du ha mindre ekstraoppgaver med et veldig lite barn siden de trenger så mye omsorg uansett.

 

CP-foreningen har en god del kunnskap om dette, anbefaler at du tar kontakt med dem. http://www.cp.no/

 

Gutten min er en liten skolegutt nå, han elsker å sykle og har nettopp lært og svømme. Det hadde vi aldri trodd han skulle klare. Han har gode venner, fungerer veldig fint og vil absolutt ikke definere seg selv som handicappet.

 

Eksempler på ekstra tid som vi har nevnt i søknad om hjelpestønad: transport til/fra sykehus, fri fra jobb i forbindelse med utredning og trening, hjelpe ham å snu seg (tøye/trøste) da han som baby fikk kramper om natten, 1/2 time regelmessig tøying hver kveld, ekstra tid til å trene på å spise, ekstra tid til å trene av/på-kledning.

 

Vi har også tilrettelagt mye hjemme, men dette har vi stort sett stått for selv. I starten fikk vi noen ting fra hjelpemiddelsentralen, men det ble litt for tregt system for oss.

 

Sengen står slik at han blir stimulert til å snu seg "den vanskelige veien", støtte ved toalettet da han skulle vennes av med bleier, ribbevegg, tøyemadrass, klatrevegg, hoppeballer osv.

 

Lykke til med søknaden og alt sammen.

[Anonym bruker]

Hei Tigermamma

 

Takk for svar. Gutten min er 2 år og har akkurat fått diagnosen. Antar at du ikke hører til Ahus siden du har fått gode tips til hva søknaden kan innholde når dere er til utredning. Vi fikk ikke annen beskjed enn at han hadde CP, ha det bra og lykke til...

 

Sånn til daglig er det kun stimulering til å bruke begge hender som er noe særlig "ekstra jobb" Hvis det nå kan sies å være ekstra da. For jeg regner med at foreldre til friske, normale barn også bruker tid på de om ettermiddagen. Det som er spesielt er at vi har fokus på 2 hånds aktiviteter. Prøvde å spørre behandlende fysioterapeut om hvor mye tid hun mente vi måtte bruke på trening, men fikk bare til svar at hun syntes det var vanskelig å si noe konkret. Fikk også beskjed om at hun ikke så noen grunn til å begynne tøying på det nåværende tidspunkt.

 

Vi skriver søknaden etter beste evne, og håper på at poliklinisk notat fra sykehuset er tilstrekkelig dokumentasjon.

 

Situasjonen med CP er veldig ny for oss enda, og når gutten vår fikk diagnosen var jeg helt uforberedt siden jeg synes han er så velfungerende. Han har hele tiden vært sen motorisk, men det har hele tiden gått rette veien.

 

Kan jeg spørre om hva slags grad gutten din har? Når begynte han å gå? Har han hatt store problemer med å lære å svømme og sykle f.eks? Hvordan merkes det på ham at han har CP? Har han problemer med språk? Håper du skjønner at alle disse spørsmålene ikke er for å være nysgjerrig, men for å få litt kunnskap om hva jeg kanskje kan forvente i årene framover. Føler jeg flakser litt i uvitenhetens land ennå gitt.

 

HI

[Anonym bruker]

På www.frambu.no finner du alt du bør vite ang. hjelpestønad, hva som bør stå i søknaden.

[Anonym bruker]

Hei :- )

 

ser jo nå at dette er gammelt. Men gutten min fikk diagnosen når han var 2 år. Jeg ble utrolig trist, selv om jeg så han han sleit litt med ene sida.

Han har lett cp.

 

Nå er han 4 og han halter mer enn før. Det er jo fordi musklene ikke vokser itakt med kroppen!

Synes det er mye møter, undersøkelser og styr akkurat nå, men det er vel fordi det snart er skolestart. Kunne fint vært foruten, jeg synes det er grusomt. Han får botox i forten sin!

[Anonym bruker]

Innlegget begynner å bli noen måneder gammelt ja, men jeg er her fortsatt :-). Fikk forøvrig avslag på hjelpestønaden, men tenkte jeg skulle prøve igjen når han har blitt litt eldre. Skal inn på CPOP kontroll i neste uke, så da kan jeg jo spørre lege, fysio og ergoterapeut da om hva de mener. Synes fremdeles ikke at det er sånn kjempemasse ekstra jobb, men nå har ikke jeg noen "friske, normale" barn, så hva vet vel egentlig jeg?? Barnehagen er veldig flinke til å trene med ham da, og det er jammen bra, for tiden hjemme strekker ikke til i en hektisk hverdag.

 

HI

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Jeg synes det er rart at du får avslag, spesielt siden sønnen din har diagnose. Får selv forhøyet hjelpestønad sats 2 til min datter pga forsinket motorisk og språkelig.

[Anonym bruker]

Har du skrevet søknad på hjelpestønad selv eller har du fått hjelp av helsepersonell? Hvor gammel er datteren din? Og hvor mye ekstra jobb vil du si at du har pga at hun er forsinket motorisk og språklig? Avslaget ble begrunnet med at såpass små barn uansett har et stort hjelpebehov. I tillegg var det forventet at både vi selv og nære familie bidro med litt ekstra uten at man "får betalt" for det. Synes det er litt snodig at det forventes at man har folk rundt seg som kan bidra egentlig.

 

Er litt usikker på hva som egentlig menes med ekstra arbeid da. Alle med 2-3 åringer må vel regne med å leke litt med de på ettermiddagen, men hos oss blir det jo da egentlig trening i stedet for lek (er ikke tid til begge deler). Dette var i alle fall ikke regnet som ekstraarbeid.

 

HI

[Anonym bruker]

Hei!

Håper du er her ennå.

Jeg synes også det er rart du fikk avslag.

Hvor mange timer ekstra pr. uke kom du fram til at dere bruker når du skrev søknaden da?

Regner du med all ekstra trening og stimulering, ekstra tid det tar å spise, kle på, evt. snu om natten, oppfølging hos ulike instanser, resietid til/fra mm? Tenk gjerne klokken/døgnet når du fyller ut + ting dere bruker ekstra tid på hver uke, hver måned og fordel alt på timer dere gjennomsnittlig bruker pr. uke.

Jeg har en sønn med alvorlig epilepsi som også er forsinket i utvikling, spesielt språklig. Vi får sats 2, men bor ikke i nærheten av deg. Vår sønn var 2 år da vi søkte.

Jeg vet ikke om jeg ville ventet før jeg søkte på nytt/klaget.

Når jeg fikk innvilget hjelpestønad følte jeg på en måte at vi fikk aksept for at vårt barn trenger mer oppfølging enn vanlig.

Og når det gjelder dokumentasjon, så kan NAV selv innhente det de trenger. Dere må da regne med lengre behandlingstid, men hvis dere får innvilget, får dere etterbetalt for inntil 3 mnd før dere søkte tror jeg det er.

Lykke til!

 

[Anonym bruker]

Hei igjen

 

Tror vi var på cirka 4,5 time ekstra tid pr uke. Mesteparten av tiden var da trening og stimulering. Virket som om det var denne "posten" de ikke godtok siden alle barn på denne alderen har behov for stimulering. Vet ikke om han bruker lengre tid på å spise enn andre "normale" barn siden jeg bare har 2 barn med ekstra behov. Eller det vil si at hjemme så trenger han ofte litt hjelp med å spise, men dette har nok mer med at vi synes at vi må hjelpe ham for at han skal få i seg nok mat siden han ikke er så flink til å spise (i betydningen ikke så glad i å spise) enn at han faktisk ikke klarer å spise selv. Er nok heller ingen vits i å skrive den tiden vi bruker på å kle på ham siden de aller fleste 2 åringer blir kledd på (eller blir de ikke det??). Gutten fungerer jo veldig greit og har en lett grad av CP, men med 2 barn med ekstra behov skal vi jammen prøve å få så mye vi kan ut av systemet!!

 

HI

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Hei!

 

Jeg skrev søknaden selv. Datteren min var da rundt litt over 3 år mener jeg å huske når jeg søkte. Hun hadde støttepedagog på seg 22,5 timer i uka + spesialpedagog 5 timer i uka i bhg.+ fysio var innom for nye treningsopplegg. Hun ligger 1 1/2 bak jevngamle. På det tidspunktet hadde hun nesten ikke språk, så hverdagen bestod av mye tegn til tale. Hun lærte å gå da hun var 2,5 år. Har ikke bil, så jeg frakter henne i vogn til og fra bhg. Har også astma og eksem.

[Anonym bruker]

HI

Dere må sende en ny søknad, beskriv en dag som er den tyngste.

Dere bommet litt på timene, for å få minstesats må det være 7 t/u.

Jeg er sikker på at dere kommer over 7 timer, men dere har vanskelig for å kunne se selv hva som er meromsorgen.

 

Siden barnet er rundt 2 år tror jeg ikke dere får mer enn sats 1, kanskje 2. Men da er det viktig å huske å sende ny søknad om et par år.

 

 

 

 

Vurdering av barnets pleiebehov

 

Vurdering av barnets pleiebehov

 

Når du skal vurdere om barnet ditt har et særlig pleiebehov, et særlig tilsynsbehov og / eller et særlig opplærings- / trenings- eller behandlingsbehov, må du gå gjennom alle de oppgavene du har i forbindelse med barnet ditt i løpet av et døgn. Nedenfor finner du en liste du kan ta utgangspunkt i.

 

Tidsforbruk / ekstra pleie og omsorg

Omfanget av ekstraarbeid er vesentlig i vurderingen av om det skal innvilges hjelpestønad og eventuelt forhøyet hjelpestønad. Det er derfor vesentlig å kunne dokumentere hvor mye slikt ekstraarbeid du har.

En systematisk måte å gå frem på når du skal vurdere den nødvendige meromsorgen er å benytte en såkalt "døgnklokke". Det vil si at du går gjennom døgnet minutt for minutt, time for time, og beskriver de ulike oppgavene og tidsfastsetter dem. Et tips kan være å benytte en diktafon og stadig fortelle høyt hva det er du foretar deg, - for eksempel: "nå skifter jeg bleie på Ole.... det tar x antall minutter...".

Tilsvarende kan du beskrive uken / måneden / året. Spør deg selv hvilke omsorgsoppgaver du utfører for eksempel en gang i uken eller to ganger i måneden osv.

Det kan være nyttig å få denne fremstillingen bekreftet av en fagperson som kjenner barnet og familiens situasjon godt. Det kan også være en god løsning å få en fagperson til å utforme en slik beskrivelse for familien slik at du slipper å gjøre denne omfattende oppgaven selv.

 

Vi gir en del stikkord som du kan ta utgangspunkt i når du skal utdype meromsorgsbehovet til barnet ditt og hvor omfattende ekstraarbeidet er. Vi gir videre en beskrivelse om hva trygdekontoret vektlegger når de skal vurdere hvilken hjelpestønadssats som er relevant. Dette håper vi kan hjelpe deg til å vurdere å beskrive graden av funksjonshemning og pleiebehov barnet ditt har.

 

Forhold som medfører økt pleie, tilsyn og omsorg for foreldre:

 

Særlige pleiebehov hos barnet:

- Hel / delvis manglende evne til å bevege seg

- Hel / delvis inkontinens

- Hel / delvis manglende evne til å spise selv

- Hjelp / tilsyn med av- og påkledning

- Hjelp / tilsyn iht. daglig hygiene

 

Særlige tilsynsbehov hos barnet:

- Inne og / eller ute

- Om dagen og / eller natten

- Ikke slippe av syne / stikker av / skader seg

- Følge til lekekamerater, fritidsaktiviteter

- Manglende evne til å si fra om behandlingstrengende endringer ved sykdom

 

 

Særlig behov for stimulering, opplæring, trening hos barnet:

- Språktrening og -stimulering (der det er aktuelt)

- Selvstendighetstrening (der det er aktuelt)

- Tilrettelegging for læring

- Fysisk trening og/eller aktivisering

- Motivering

- Utnytte dagliglivets situasjoner

 

Særlig behov for medisinsk behandling hos barnet:

- Inhalasjon av medisiner

- Lungedrenasje (aktivisering, banking)

- Oljebad / smøring / bandasjering

- Sug / drenasje iht. lunger

- Smertebehandling

- Motorisk trening / kontrakturbehandling / massasje

 

Spisesituasjonen for barnet:

- Sondeernæring (også gjennom døgnet)

- Kosttilskudd, vitaminer m.m.

- Gulping / oppkast

- Spesiell tilberedning / krav til ernæring

- Tidkrevende mating

- Hyppige måltider / behov for å spise mye

- Passe på at barnet ikke spiser for mye og / eller feil mat

 

Kontakt med hjelpeapparatet rundt barnet:

- Foreldrenes egen kompetanseheving

- Informasjon til / opplæring av hjelpere

- Kontakt med lege, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesøster, skole/barnehage, avlaster(e),

assistent(er) trygdekontor, sosialkontor, hjemmetjeneste m.m.

- Deltakelse i ansvarsgruppe

- Kontroller

 

Andre praktiske arbeidsoppgaver pga. barnet:

- Arbeid med ekstra klesvask og annet renhold

- Stell og vedlikehold av medisinske apparater og hjelpemidler

- Skaffe tilveie medisiner, ernæringtilskudd, hjelpemidler, ekstra tøy, osv

 

 

I en "døgnklokke" bør du beskrive hvor mye tid du / familien / annen pleier bruker på de forskjellige punktene ovenfor, - og eventuelt på andre pleieaktiviteter som er aktuelle - og så summere denne tiden. Jo bedre dette er utdypet og begrunnet, desto større er sjansen for at det innvilges hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad.

 

Det er selvsagt ikke alltid enkelt å bedømme hva som er ekstra pleie-og omsorgsbehov og som dermed medfører ekstra pleie- og omsorgsarbeid i forhold til et friskt barn. Jo eldre det syke barnet er, desto større blir gjerne forskjellen i forhold til friske barn på samme alder. Det viktigste er imidlertid at det arbeidet som faktisk gjøres, blir beskrevet og begrunnet.

 

Pleietyngden

Det ekstra tidsforbruket du har i forbindelse med pleie av ditt syke barn legges ikke alene til grunn når pleiebehovets omfang skal avgjøres. Når du skriver søknaden om hjelpestønad, bør du også beskrive hvor tung pleieoppgaven er og i hvilken grad du er bundet av oppgaven, og du kan gjerne si noe om den psykiske belastningen du opplever på grunn av barnets funksjonshemning. Disse forholdene vil bli tatt i betraktning. Den endelige avgjørelsen om hvorvidt det blir innvilget hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad blir tatt utfra en samlet vurdering av alle forholdene rundt barnets situasjon.

 

 

Tap av arbeidsinntekt

Tap av arbeidsinntekt på grunn av tilsyn med og / eller pleie av et ekstra omsorgstrengende barn har de senere årene ikke vært avgjørende for at forhøyet hjelpestønad skal kunne innvilges. Dersom en eller begge foreldre må redusere arbeidstiden, eller eventuelt bare kan gjenoppta et tidligere fullt arbeid på deltid på grunn av barnets sykdom, vil dette imidlertid være et relevant moment ved vurderingen av pleiebehovets størrelse og tyngde. Det samme gjelder omfanget av eventuell betalt hjelp til å utføre tilsynet og / eller pleien. Dersom du taper arbeidsinntekt på grunn av at du må ta deg av ditt syke barn, skal du altså ta dette med i søknaden. Ta også med informasjon om hvorvidt du må leie betalt hjelp til å utføre tilsynet og/eller pleien.

Publisert 31.10.2005

 

 

 

[Anonym bruker]

Heisann!

Vet ikke om du er her ennå, men skriver svar som kanskje kan hjelpe deg eller andre.

 

Jeg har en gutt på 4 år med venstresidig spastisk hemiplegi.

Har nettopp fått hjelpestønad. Har ikke søkt før nå, å angrer på det.

 

I søknaden skrev jeg ikke så mye på de feltene som er på sjemaet, syns det ble litt vansklig og få frem ting da. Jeg skrev et "brev" hvor jeg forklarte hvordag hverdagen vår er. La dette som et vedlegg.

Ting jeg tok med var: Ekstra hjelp til påkledning, matsituasjon, hygiene, må løftes inn og ut av bil og badekar, ta av og på skinne, strekke muskel.

 

I svaret fra NAV sto det :

Det går frem av saken at ¤¤¤¤ trenger hjelp til av- og påkledning, personlig hygiene, strekking av muskel samt hjelp for å komme inn/ut av bil og badekar, med fradrag av det som regnes som rimlig familiehjelp, er av et slikt omfang at vilkårene for hjelpestønad sats 1 er oppfylt.

 

[Sota]

Jeg tror det med hjelpestønad avhenger veldig av hvilket NAV kontor du søker til dessverre. Vi har en datter på snart 3 år som er hardt rammet av CP ( kvadriplegi ) og som i tillegg har epilepsi og en rekke andre diagnoser. Da vi søkte hjelpestønad første gang fikk vi avslag fordi de mente at hun ikke skilte seg fra andre barn på sin egen alder. Skikkelig provoserende! Det ble ikke til at vi klaget, men noen måneder etterpå fikk vi hjelp av sosionom til å skrive en ny søknad og da fikk vi innvilget stønad sats 2.

 

Jeg tror det gjelder å skrive absolutt alt av hjelpebehov barnet har og heller ta i litt enn å trekke fra. Jeg var nok ikke like flink til det på den første søknaden jeg skrev.