noen her inne med barn som er født med overgangsstenose/utvidet nyrebekken?

[mamma til tre nydelige jenter]

hvordan forløp det første leve året seg for dere? jeg har en jente på 5mnd som nå nylig har hatt sin 3 infeksjon hun står på forebyggende behandling men alikevel kommer disse infeksjonene :-( er det noe håp om at de opererer barnet vårt eller må vi bare leve med dette? legen vår e på ferie nå så hun vet ikke om siste infeksjon. Nyrefunksjonen er alikevel "tilfredstillende" med 52%/48%. er bare så lei av å konstant være på vakt er liksom ingenting som skal til før gullet er kjempe syk

har vært i gjennom renografi, mucg. renografien viser tydlig en innsnevring. mucg viser ingen refluks heldigvis.

[auro]

Gutten vår ble født med hydronefrose. Startet forebyggende behandling rett etter fødsel. Var også igjennom div undersøkelser som viste innsnevring, men ikke refluks. Han ble operert 5 mnd gammel, da det bare fortsatte å vokse. Før den tid hadde han ikke hatt en eneste uvi. Tida etter operasjonen har gått fint, ingen plager. Han er 1 år nå.

 

Skulle jo virkelig tro hun var kandidat til operasjon. Hvilket sykehus er dere på? Vi hører til St Olavs. Håper dere får hjelp etter ferien.

[mamma til tre nydelige jenter]

takk for svar! vi hører til sørlandet sykehus kr.sand. håper inderlig jeg snart blir hørt for hun har mye vondt å hun har perioder der hun ikke spiser noenting å vekta raser. nå har hun endel å gå på da men syns det er ekkelt. var nede å veide henne idag å hun hadde tatt av seg hundre gram siden sist veiing for 2 uker siden.syns dette også er litt bekymringsfullt. Siden hun har mye vondt hemmer det henne litt i den fysiske utviklingen. hun nekter å rulle lengre hun rulla fint fra rygg til mage ved 4mnd men har nå slutta med det.

 

Må gutten din fortsatt ha noen medisiner etter operasjonen? var det en lang operasjon? hvordan er dette med permisjonen blir den forlenget tilsvarende tiden man tilbringer på sykehuset? hvilke undersøkelser ble tatt før de tok stilling til operasjon? vi har hatt renografi, ultralyd, mucg. mulig vi skal igjennom cintigrafi nå etter ferien. Er bare redd for at hun får en Skikkelig kraftig infeksjon som skader nyra hennes hvis de fortsetter med utredninga i dette tempoet!

 

Tusen takk igjen for svar. har ingen andre å spørre så dette satte jeg virkelig pris på!

[auro]

Før oprasjonen var han igjennom ul, urografi og kontrastrøntgen (med kontrast satt i blodåra). Virker som om dere har vært igjennom mye mer og gutten vår ga heller ingen tegn på at det var noe som plaget han. Fikk ikke uvi i det hele tatt, men det er kanskje lettere for jenter å få det.

 

Var på sykehuset i 4 døgn. Gikk på forebyggende antibiotika etterpå i ca 3 mnd, sluttet etter ktr med urografi. Selve oprasjonen tar vel ikke så lang tid, men går jo litt tid til forbereding og avslutting. Han ble trillet inn 8, og vi fikk vel komme inn til han på oppvåkninga rundt halv ett. Han var da veldig urolig og ble dårlig av narkosen. Kastet opp og styra på. Men det gikk heldigvis fort over og de små kommer seg veldig kjapt.

 

Fikk ikke forlenget permisjonen. Tror barnet må være innlagt i 8 døgn for å få det.

 

Er veldig fornøyd med oppfølginga her. Virket som om de heller ville være føre var. Da de fant ut at det ikke ville være noen vei utenom oprasjon tok de den like godt med det samme, før noe skjedde.

 

Synes du bør mase for å få henne inn til flere undersøkelser. Har dere ikke en lege på sykehuset å forholde dere til? Skal jo ikke være nødvendig at hun skal plages sånn.

[mamma til tre nydelige jenter]

Jo vi har en lege. Legen vår er helt fantastisk, det er i neste ledd altså rikshospitale som er mer tilbakeholdne med operasjon. vår lege har henvist henne fordi hun mener at en operasjon er nødvendig, men rikshospitalet vil "se det ann". men hvor lenge skal man liksom se det ann? vente til man er sikre på at nyrefunksjonen er ødelagt. Hun lever jo med tydelige smerter har tilfeller der hun ikke får late vannet. her om dagen tissa hun ikke på 7TIMER å når det da endelig kom etter et par timer med ill skrik å forferdelig smerter var det ikke mer enn 10-20 ml.

 

Jeg har ukentlig vært til legen med urinprøver å med forhøyede verdier på følgende CRP. så nå er hun så vandt med å bli stukket at hun reagerer ikke på det lengre. vi har også måttet veie ukentlig for å dosere medisinen etter vekta for å få optimal effekt.

 

Jeg får ta mot til meg å stå hardere på krava. For slik som dette kan vi ikke ha det. Min mor nekter å ha henne natten over når vi skal i bryllup fordi hun er livredd for at hun skal bli syk. Det begynner å slite på selv om hun er verdens snilleste som sover i fra 19- alt mellom 7 og hal 10!

 

Setter utrolig stor pris på at du deler dine erfaringer.!

[auro]

Uff nei, dette høres ikke morsomt ut. Få fastlegen til å purre på Riksen. Er jo helt unødvendig at jenta di skal plages sånn.

[mamma til tre nydelige jenter]

huff! idag fikk jeg nettop brev fra riksen. Begynner å lure på hvor lav terskel de har for å ansette leger der inne. sitat fra brevet "siden det i følge brevet ikke har vært tegn til Uvi så anser vi at pasienten ikke har behov for noen videre utredning"

jeg ber om at dere tar kontakt om det opstår avløpsproblem eller andre symptomer.

 

Med andre ord han har IKKE lest brevet som ble sendt til ham. for jeg sitter med kopien å der er det nevnt at hun har hatt to uvier

 

Nå er jeg i ferd med å gi opp her, hva må til for at jeg skal få hjulpet jenta mi så hun slipper alt dette? vurderer nå faktisk å ringe inn til riksen å gi han legen en real skjennepreken. Er jo trossalt jobben hans å lese henvisningene!

 

 

[auro]

Tragisk.

Er nok dessverre mye sløvhet i det norske helsevesenet. Man må nok stå på krava. Ring legen og spør om han ikke har lest brevet.

[auro]

Må bare si at da det først ble bestemt at det ble oprasjon, så tok det bare to uker før vi var innlagt.

[mamma til tre nydelige jenter]

En liten oppdatering fra meg....

 

Har idag strevd med å få fatt i legen på riksen, må si at nå gir jeg opp! Ringte inn å ble satt over til vedkommende lege som har behandlet henvisningen vår.

Sier høflig at jeg lurer på om han har oversett endel opplysninger i brevet som var sendt inn til han siden han tydligvis ikke hadde fått med seg at hun hadde hatt infeksjoner.... Fikk følgende svar, jo det kunne gått være, men det var trossalt han som var lege å han synes ikke at det var nødvendig å gjøre noe mer......

 

Så nå må vi vel bare leve med dette stakkars lille gulle jenta mi som sliter med mye vondt. var også nede til fastlegen vår å bad om å få en second opinion fra st.olavs. han mente at det ikke var nødvendig før vi hadde konsultert med legen vår i kr.sand. så da må vi vente ytterlige 3 uker før vi får komme inn der å pratet med hun.

 

Fikk krangla meg til en vurdering av fysio, som ble overrasket over at vi ikke var sendt dit tidligere! hun skal nå følge oss opp med tanke på den fysiske utviklinga, litt betryggende! om ikke hun viser fremgang på to uker blir vi henvist videre hun ligger ganske langt etter.

 

et lite hjertesukk fra meg :-\

[auro]

Hvordan går det med dere? Hørt noe mer?

[mamma til tre nydelige jenter]

skal inn neste mandag på konsultasjon, hun hadde en episode i sist uke hvor hun ikke tissa på hele 12 timer. Nå forlangte jeg at di fikk enten legge oss inn å utrede hun ferdig, eller skru opp tempoet....

Venter også på resultater av vurderingen fra fysio, hun mener det ligger noe bak den trege motoriske utviklingen.. den kommer antageligvis i morra.. så det skjer ting, men det tar tid

[auro]

Så bra at det endelig skjer noe. Håper de finner noe og får gjort noe med det, så dere blir ferdig med det.

Lykke til