Ei unik, lita snuppe er komen til verda;)

[tvillinggutar + snuppelure]

Ja, så kom endeleg vesle snuppa vår tilverda den 28.06. Det gjekk i ei fykande fart når fødselen først kom i gang men etterpå har det vore store omveltningar i livet sidan ho diverre ikkje er heilt frisk! Blir litt kort dette for eg er berre heimom etter reine kle og for å kose litt med gutane sidan me framleis er innlagt på nyfødt, men håper å få kome heim i slutten av veka.

 

Eg hadde hylt meg til igangsetting for tykte det var skummelt å gå på overtid, og fekk modningstabelett først 1, så 2 og så 3 gonger og det skjedde lite... Eg las avisa i senda då vatnet gjekk spontant kl 16.05 og ringte på jordmor. Ho hadde det fryteleg travelt men konstanterte at vatnet var gått - så fekk me sjå. Riene tiltok kjapt og eg tykte det var i overkant vondt, men det gav knapt utslag på riemålinga, så mannen og jordmora rynka no helst på nasen. Kl 16.40 uttrykte eg at no måtte eg ha noko smertestillande og ønska epidural som sist, vart undersøkt og her gjekk det unna - 4 cm og fekk litt lystgass - HEILT pyton spør du meg og eg byrja få panikk fordi eg ikkje følte eg hadde kontoll og riene var så heftige. Kl 16.50 sa eg at eg MÅTTE ha epidural, men før me fekk sukk for oss kjente eg enorm trykketrang kl 16.55 og kl 17.10 etter ein fantastisk jobb av jordmord for å sleppe å klippe, kom snuppa til verda - lukka var stor! Eitt pyntesting gjorde at formen har vore fantastisk i ettertid, og det har vore ei heilt anna oppleving enn sist når eg hadde stor rift!

 

Eg reagerte kjapt på at ho surkla litt og ikkje gjorde antydning til å ta puppen, og etterkvart kjente jordmor i ganen og oppdaga ei ganespalte. Så vart barnelege tilkalla og han reagerte på små øyrer og lita hake (noko eg ikkje endå hadde lagt merke til...) og ville ha henne med til nyfødt. Dei neste dagane vart det mange redde tankar men takk og lov fekk me mange svar òg. Snuppa vår har eit svært uvanleg syndrom som går på utviklinga av skjelettet i ansiktet. Ho slit litt med pusten og å få i seg mat sidan gane og kjeve er underutvikla, men no går det mykje betre og ho tek litt flaske og resten gjennom sonde. Ho vil utvikle seg heilt normalt mentalt og motorisk, noko me sjølvsagt er svært takksame for, og hennar store utfordring vil vere å sjå litt annleis ut enn den gjengse person. Me veit lite om i kva grad ho er affisert og gler oss til å kome til riksen for meir informasjon og planlegging av oppfølgjing.

 

Akkurat no er me svært rolige for at dette alt i alt skal gå veldig bra og me blir heldigvis tvinga til å forhalde oss til normallivet gjennom gutane våre - og det hjelp på når tankane rasar 10-15 år fram i tid og korleis livet er for snuppa vår då... me må lære oss til å leve ein dag om gongen og gle oss over den fantastiske jenta me har fått;)

 

Er ikkje mykje tid til internett på sjukehuset - er i avdelinga heile dagen, så eg skriv meir seinare;)

 

 

[Gjest Bjørnen Collargol*gravid]

Det blir nok en del utfordringer i fremtiden og mange tanker fremover. Men det er godt å høre at det går fremover med henne og at dere er ved godt mot.

Håper dere får en fin spedbarnstid og masse gode og positive svar fremover.

 

Masse lykke til!

[Lie79*har blitt mamma*]

Gratulerer så mye med jenta di:o)

Trist å høre at hun ikke er helt frisk. Skjønner godt at det gir mange tanker og ekstra bekymringer for fremtiden. Håper dere blir tatt godt vare på på sykehuset og at dere får god informasjon om hva dette innebærer for den lille jenta deres.

Ønsker dere masse lykke til i tiden framover og håper alt står bra til med lille gullet:o)

[Lillevenn33]

Gratulerer så mye med den lille jenta deres! Det er ikke lett når men er så bekymret for barnet sitt, krysser fingrene for henne. Har hun Treacher Collin's syndrom?

klem til dere!

[tvillinggutar + snuppelure]

Hei Lillevenn33;)

Jo, det stemmer, det er Treacher Collin syndrom snuppa vår har fått diagnostisert, og det er jo ikkje ei spesielt lystelig diagnose, men me tenkjer at me må få leve i håpet om at det ikkje blir så altfor ille. Jobbar du i helsevesenet - eller har du sjølv erfaring med dette i familie/vennegjeng? Tenkjer kanskje det sidan du tok det på strak arm;) Ingen me har snakka med har nokongong høyrt om det... og ingen av legane eller spl på sjukehuset hadde sett det før, så difor gler me oss veldig til å kome til riksen for meir info. Me har sjølvsagt søkt og lest alt me kjem over og føler me veit ganske mykje allereie, men likevel godt med profesjonelle svar og synspunkt og planar.

 

No er me komne heim og nyt livet - fantastisk å kome vekk frå sjukehuslivet. Berre det å kunne kle henne i private og vanlige kle gjer at alt vert så mykje meir normalt og det føles veldig godt. Me byrjer venne oss til at snuppa vår er litt annleis og vil vere litt annleis sannsynlegvis heile livet. Men me tykkjer ho er verdas nydeligaste og no når pusten er så stabil er ikkje livet vårt med ein liten baby så annleis enn mange andre sine liv. Det er no helst næraste familie som bekymrar seg for oss, men me prøver å uttrykke at det må dei ikkje - me vil ikkje vere ein familie som andre skal syns synd på! Me har fått ei fantastisk jente og har to supre gutar frå før - tenk at ME skulle få tre ungar - det er stort! Så får me ta utfordringane som ligg foran oss etterkvart som dei kjem.

 

 

[Coma]

Gratulerer så mye med den lille jenta deres!

Skjønner godt at dere bekymrer dere en del for hva fremtiden vil bringe for henne, håper dere får grundig informasjon fra Riksen slik at dere fører dere litt sikrere.

Høres ut som om dere takler dette veldig bra, og er sikker på at dette kommer til å gå kjempefint:-)

 

Klem

[Lillevenn33]

Hei! Nei, kjenner ingen med denne diagnosen, har bare sett en dokumentarfilm om Treacher Collins og lest litt på nettet om det.

 

Jeg vet ikke om dere har sett på websiden til en søt ung dame med TC som heter Amie. Hun er gift, er lege og har en webside om seg selv. Både moren hennes og bestefar har TC, men de ser ganske normale ut. Det er stor forskjell i hvor mye utseende blir preget av diagnosen og hos Amie var det veldig tydelig.

 

http://www.treachercollins.org/tcs/About_Me.html

 

Heldigvis har unger født med TC ofte høy intelligens og ikke alle er like preget utseendemessig. Uansett er det veldig inspirerende å lese om Amie som har et veldig fint liv til tross for et annerledes utseende. Jeg ønsker dere all styrke til å takle dette sammen med den fine jenta deres.

 

 

[Turva med ♥novembergull♥]

Næmmen, gratulerer så mye med jenta :-) fikk tårer i øynene, dette må jo være en unik liten snuppe ♥

 

Masse lykke til videre, og mange klemmer til dere begge :-)