Noen med diagnosen: ukjent kromosomavvik?

[Anonym bruker]

Vil vel egentlig ikke kalle det en diagnose da det er ukjent, men det er altså det vi har fått vite fra habeliteringstjenesten. Noen andre med så vide begrep på diagnose? Fikk beskjed om at det ville om noen år tas en ny vurdering for eventuell ny diagnose, så jeg forstår det som at det kun er en midlertidig beskrivelse mens vi venter på at barnet skal bli eldre.

[Gjest vinterbrud]

Jeg har ikke personlig noen erfaring med det,men les inne på frambu.no der står det mye nyttig informasjon om sjeldne diagnoser.

[frumoen]

hei

 

vi har en gutt som har krom.avvik men uten navn det også..de kaller de translakasjon mellom krom. 6 og 7--

 

vi vet ikke hva gutten vår kommer til å klare.. han er i dag 13 mnd..