Noen her med Leidens eller Protein S mangel?

[brunette79]

Endelig satt det et lite gullegg hos meg også, er så spent. Har hatt blodpropp i benet og lungene.. Begynte på fragminsprøyter idag, men fikk ikke albyl E.. Legen nevnet ingenting om at jeg skulle ha det også.. Bør jeg det?? Noen som har leidens eller protein S mangel? Hvordan behandling må dere ta ved graviditet?

[brunette79]

Dytter

[Mamma`n til Ole Kristian]

Hei og hopp:)

 

Jeg har Antifosfolipidsyndrom, betyr at jeg danner blodpropper:) Hatt DVT og lunge ebolier to ganger.......

 

Må bruke blodfortynnende resten av livet. Nå mens vi har prøvet å bli gravide bruker jeg Fragmin 10 000 IE x 2, bruker også Albyl-E. Dette etter råd fra Riksen.

[brunette79]

Det var det jeg var redd for... Må ringe sykehuset idag.. Fikk menlig bare fragmin av fastlegen min, og ingen Albyl E.. Jeg orker ikke noe blodpropper for å si det sånn.. Men strengtalt så skulle vel jeg ha hatt blodfortynnende med en gang jeg begynte på alle disse hormonene.. Håper virkelig ikke skaden har skjedd.. Hmmm

[Snuskomrusk]

Hei

 

Jeg er under utredning for protein S mangel, min mor fikk x antall blodpropper før og under sitt svangerskap med meg, og derfor mistenker legen at dette kan være noe arvelig. Men siden jeg nå er gravid, og mistanken om protein S mangel oppstod da, må min mor ta prøven hvor de sjekker om proteinet mangler eller ei. Vet ikke så mye mer om sykdommen, bortsett fra det at dersom jeg har arvet protein manglen, så må jeg ta daglige sprøyter for resten av svangerskapet (og jeg har en enoooorm sprøyteskrekk :S)

Hvordan ble dette oppdaget hos deg?

[Mamma`n til Ole Kristian]

Hvordan har det gått, har du fått noe svar eller???

 

Selv hadde jeg lunge emolier for første gang for noen år siden. Så ble jeg gravid høsten-08. Kom frem til uke 19 da fosteret ikke levde mer. Obduksjonen etterpå viste ingenting galt med gutten, men jeg hadde massive infarktforandringer i morkaken. Hos oss er det ikke noe arvelig, men ervervet pga svangerskap.

 

En knapp uke etter den død fødselen, ble jeg skikkelig dårlig med blodpropper i benet pg på begge lungene.

 

Det var en spesialist på Riksen som sa jeg skulle bruke Albyl-E om vi ønsket og prøve igjen. Håper din lege går med på dette, ellers må du prøve og komme inn til en ny lege. Viktig at du står på selv og får all den hjelp og oppfølging du bare kan få!!!!

 

masse lykke til, hold meg oppdatert-klem fra meg:)

[MMMH]

Har Leidens syndrom, men får ingen ekstra behandling under svangerskapet. Dette er nok fordi jeg hittil ikke har hatt blodpropp som følge av sykdommen. Har gjennomgått et svangerskap for noen år siden uten problemer

Min sykdom ble oppdaget etter at min mor fikk blodpropp, og ble testet for Leidens, etterpå ble hele søskenflokken testa da det er 50 % arvelighet.

[brunette79]

Jeg fikk blodpropp i beinet og i lungene når jeg var 24 år, da gikk jeg på p-piller. Men det var veldig rart fordi jeg verken er overvektig, røyker eller spiser masse usund mat. Så da tok jeg en test for å sjekke Protein S mangel, og den slo ut med en gang.. Når har min mor fått blodpropper i hele mageregionen, som har ført til at nesten alle årene er byttet ut fra hjertet. Min søster har mistet 3 ganger, og begynte på Albyl-E og fragmin når hun ble gravid den fjerde gangen, og da satt den. Legene mener at det danner seg blodpropper i livmora henne uten blodfortynnende.. Hvor langt er du på vei?? Det er viktig at du får blodfortynnende hvis du har protein S mangel, selv om ikke har hatt blodpropp..

[brunette79]

Ringte sykehuset i går, og vakthavende lege skulle ringe tilbake, men gjorde det ikke.. Så får ta det på mandag... Håper bare ikke skaden har skjedd allerede.. Spurte søstren min, og hun hadde gått på Albyl E og fragmin under svangerskapet.. Så jeg skal helt sikkert ha Albyl E også...

 

Helt forferdelig det du har opplevd, Tirilgirl Gikk du på blodfortynnende når du mistet i uke 19??