Født med misdannelse i foten, litt for kort og mangler to tær...

[Anonym bruker]

Kom som et sjokk, var da ikke klar over det.

Vesle guttens venstre ben pekte litt oppover, men det kan tøyes ned. Men han mangler to tær og benet er mye kortere enn det andre.

Flere med sånn misdannelse?

Skjønner ikke hvordan det har gått til...

[Har nydelig jente og lillegutt]

hei,

min gutt er født uten leggben på det ene benet og syv tær.

 

så de det ikke på ultralyd?

vi visste det allerede fra uke 18, selv om legene ikke kunne si hva løsningen på det problemet ville bli før han ble født,så var vi ihvertfall forberedt på at det var noe med benet.

 

send meg gjerne pm om du vil

 

[lillemann og mamma]

Har en gutt som mangler ei tå og har en kortere fot. Send gjerne ei melding om du vil

[Sigrid Helovise]

Har en gutt som mangler radius i begge armer (det minste beinet i underarmen). Hendene er noe kortere enn hos friske barn og er hendene er bøyd innover. Han har heldigvis 10 fingrer, noe de på sykehuset syntes var veldig rart.. Vi fikk også vite det i uke 18, og har hatt oppfølging på St. Olavs hospital i Trondheim gjennom svangerskapet og får det helt til operasjon i mars.

[Sigrid Helovise]

Forresten, hvor i landet bor dere som har barn med beinmisdannelser?

[Anonym bruker]

Hei,

Min sønn er også født med kort fot og mangler to tær,så vil jeg gjerne vite hvordan gikk det med gutten din når han begynt å gå,har foten tilpasset seg,bruker han noe støtte i skoen,Jeg håper å få svar fra deg som har opplevd det samme som meg,jeg viste det heller ikke på ultralyd

Hilsen

[Pippi_30]

Hei.

 

Jeg har ikke barn med misdannelser på fot, men på hånd. Jeg antar at ditt barn også har dysmeli. Hvis du ikke har fått hjelp andre steder, så kontakt TRS på Sunnaas. Google dem så finner du nettsider med kontakten. De er utrolig dyktige på sine diagnoser og kan hjelpe deg videre.

 

Vi fant ikke ut at vårt barn faktisk hadde dysmeli før han startet på skolen. Så vi måtte kjempe og finne ut av mye alene før vi fant disse fantastiske menneskene på Sunnaas.

[Anonym bruker]

Jeg har også et barn som er født med Dysmeli, mangler alle fingrene på venstre hånd + at underarmen er litt kortere.

Vi visste ingenting før barnet ble født.

Fikk ikke noe info på sykehuset utenom en diagnose, var på Sunnaas da barnet var 10 mnd, først da fikk vi god informasjon.

Dere kan selv ta kontakt med Sunnaas og be om et opphold.

De prøver å samle sammen familier med samme problematikk og har info møter, sjekk av lege, fysitoterapaut og psykolog hvis det er eldre barn.

Vi har vært der på flere opphold med vårt barn, man bor på TRS som er trenings og rådgivingssenteret.

Vårt barn er nå 16 år, kanskje grunnen til at de ikke så det på UL.