Uff, jeg blir helt kvalm av å lese om ME her inne..

[jordbærsjokolade]

Får man ikke hjelp eller?

Jeg er sykemeld nå på tredje måneden etter permisjonen min. Er jo ikke sikker men regner med at jeg har me eller fibromyalgi for jeg har vondt over alt og orker "ingenting". Kunne ha sovet hele døgnet, eller ligget i sofaen...det er ikke meg i det heletatt, har alltid hatt flere jobber på en gang og trent hver dag, lest bøker og vært SUPERsosial. Etter at jeg fikk barn forandret alt seg.

Uansett, jeg blir kjempenervøs av å lese hva dere skriver, at en feks må gå rundt uten diagnose selv om alle legene hennes mener hun har me..hvordan er det mulig? Hvorfor vil de ikke gi deg diagnosen?

 

Hva skjer med meg når sykemeldings perioden min går ut, blir jeg kastet ut i arbeid igjen (det er ikke mulig) hvis jeg står uten diagnose?

 

Jeg føler virkelig med dere altså, det er søren meg ikke lett å være syk!

[vildejenta]

Det er sikkert mange som får god hjelp, men det finnes de som ikke får det og..

For det første så starter de ikke ME utredning før enn etter minst 6mnds utmattelse, etter du har vært sykemeldt et år og om du da fremdeles ikke kan fungere i jobb så er det ulike nav tiltak som er aktuelle.

Om det er meg du sikter til som går rundt uten diagnose, men alle leger mener jeg har ME så kan jeg prøve å gi deg et svar på det..

 

Jeg ble syk etter kyssesyken da jeg var 14 år, utredning med tanke på ME startet ikke før jeg var nesten 18, først ble det tatt alle mulige prøver for å utelukke andre relevante sykdommer, så ble jeg utredet for epilepsi med EEG, så til hjertespesialist, så til nevrolog, som mente det kunne være ME, så til psykolog som fastslo at jeg ikke hadde noen psykisk sykdom, så til indremedisiner som mente jeg kunne ha ME.. Men jeg har intrykk av at mange leger "kvier" seg for å sette denne diagnosen. Det er endel som "ikke tror på ME", er skeptiske, det er jo kun en ekskluderingsdiagnose.. Denne prossessen har tatt flere år for meg.. Har blitt henvist til ME senteret på ullevåll, men fått avslag derfra. Så nå stopper det litt opp, så jeg er litt rådløs selv..

 

Men du blir ikke kastet ut i arbeid selv om du ikke har diagnose..

(jeg har ikke fått noe hjelp fra nav, men jeg vet om mange som har fått det, så det varierer veldig mellom de forskjellige kontorene.)

[jordbærsjokolade]

Herregud så slitsomt for deg! Og gudbedre så urettferdig at noen er uheldige og havner på "feil" nav kontor.. Men hva gjør du da, jobber og sliter deg helt ut?

 

Jeg er til utredning nå, har vært dårlig helt siden jeg fødte for litt over ett år siden, alle reuvmaprøvene er negative, skal ta mr bilder nå i juni men jeg tviler på at de finner noe.

 

Hvorfor epilepsi og hertespesialist?

Er det kun et me senter som kan sette diagnoe eller tror du at feks martina hansen (hvor jeg blit utredet nå) også kan sette en slik diagnose?

 

Mye spørsmål her, beklager for det altså skjønner om du ikke kan svare på alt:)

[vildejenta]

Jobber ikke nei, det fungerte ikke, fordi jeg hadde et yrke som er ganske fysisk, så jeg søkte rehabpenger, fikk avslag, søkte attføring, fikk avslag, så nå utdanner jeg meg til kontorrotte.. hehe.. Jeg tror jeg kan klare en kontorjobb, som jeg slipper å stå, gå, å løfte mye. Men det er ikke bare bare å studere heller, skulle gjerne hatt det gjennom attføring sånn at jeg hadde fått litt tilrettelegging.

 

Jeg sover mye, men har problemer med å sovne, derfor ville de utelukke epilepsi. Jeg har ofte hjertebank, og ekstraslag, noe som er et ME symptom, derfor måtte jeg til utredning hos hjertespesialist.

 

Me senter er vel mest for å hjelpe de som allerede har fått diagnose, jeg vet ikke noe om martina hansen, men det kan nok hende de kan stille diagnose..

[vildejenta]

Å forresten, det er bare å spørre, jeg hjelper mer en gjerne andre i samme situasjon

[jordbærsjokolade]

Tusen takk, det er veldig snillt av deg:)

 

Kanskje har du noen råd og tips om hva som kan hjelpe, kosthold, trening osv?

Og kanskje du vet hva jeg bør be legene om å sjekke? Noe som de kanskje glemmer?

Kanskje du vet hvilke andre sykdommer jeg bør sjekke meg for, sånn i tilfelle det ikke er me?

[vildejenta]

De tar alle mulige prøver av stoffskifte, vitamin og mineralmangel, og masse andre blodprøver for diverse sykdommer..

De fleste er innom psykolog for å utelukke evnt psykisk sykdom.. Eller så er det vel ofte nevrolog og indremedisiner tar utredning har jeg inntrykk av.

Det er veldig individuelt hva som hjelper. Men som jeg har skrevet i et annet innlegg her så er det planlegging som er nøkkelen for meg.

Jeg må vite hva jeg skal, sånn at jeg kan forberede meg, det er uforutsette hendelser som sliter meg ut. Så jeg syns det er viktig med planlegging å ha alt klart. Søk på AA- aktivitetsavpasning på google så finner du endel tips som kanskje kan hjelpe deg.

Jeg forsøkte trening hos fysiosterapaut, men jeg ble bare dårligere av det, men det hjelper for noen vet jeg. Så det meste er veldig individuelt.

 

Det finnes jo mange som er så syke at de bare er sengeliggende å trenger hjelp til alt, jeg fungerer rimelig greit i hverdagen, men kan ikke ha en fysisk krevende jobb, og det går utover det sosiale livet, men man må prioritere.

[thricane]

hvis det er noen trøst, så ser det ut som det er et gjennombrudd rett rundt hjørnet. det er en kobling mellom xmrv og me/cfs. kanskje man om ikke så altfor lenge kan bidra til å stille diagnose ved å påvise om man har antistoffer i blodet mot dette retroviruset.

[lillepixie]

Egentlig litt off-topic med jeg må bare skyte inn at jeg blir så lei av å høre om de som omtaler ME som trøtthetssyndrom, det heter utmattelsessyndrom. (ikke det at var noen i denne tråden som gjorde det altså, men det er generelt så utrolig mye uvintehet ute og går om denne sykdommen)

 

Jeg har en veldig nær som har blitt så og si frisk av denne sykdommen, så det går an:-)

[jordbærsjokolade]

Oi, det var jo god lesning lillepixie, gjorde denne vennen noe for å bli frisk?

[husmus &2]

lillepixie, du burde kanskje lese deg opp litt på det fordi kronisk trøtthetssyndrom er paraplynavnet mens ME og fibromyaligi er "avarter" under dette.

Mannen min har CFS, altså chronic fatigue syndrom, og har hatt det siden han gikk med kyssesyken for lenge da han var 16. Tiltross for at legene vil diagnotisere han er det siste stedet han vil på ME avdelingen på Ullevål. Det er ingenting de heller vil enn å diagnotisere folk med ME (satt litt på spissen), men det er faktisk ganske mange leger som ikke ønsker å sende pasienter dit nettopp fordi Ullevål da slutter å lete etter andre ting som kan forårsake det. Nettopp derfor har mannen min valgt å ikke diagnotisere det, men alle er skjønt enig om at det er nok det han har.

Han fungerer fordi han VIL, og han kunne nok ha fungert enda bedre hvis trening og kosthold hadde blitt satt større fokus på fordi det er nemlig to av de tiltakene som kan få en på bedringens vei. Når han blir dårlig så gir dette utslag i at han får kyssesyken igjen. Noe man i utgangspunktet kun kan ha en gang, men han hatt den en. tja, fem seks ganger. Dvs, det er utslag på Epstein Barr og ikke ordentlig kyssesyke.

Problemet med sykdommen er at en kan bare diagnotisere den ved å utelukke alt annet og problemet er at det er MYE som er vanskelig å diagnotisere. I hvert fall for fastleger og når en ikke vet hva slags spesialist en skal gå til så er det faktisk prøver som blir forbigått.

De som ligger rett ut dagen lang har nok noe annet, hevder de lærde, men dem om det. Jeg vet bare hvordan vi opplever det og det er ikke på den måten.

 

 

[husmus &2]

Det jeg prøvde å si er at det er mange andre symptomer en skal ha når en faktisk har cfs eller me, og kun det å være trøtt og ha muskelsmerter hele tiden er ikke alt.

Hukommelsesproblemer, tarmproblemer og veldig dårlig immunforsvar osv er bare noen av de andre symptomene.

 

[Gjest MMJ]

Man må utelukke ALT før man få lov å sjekke om man har ME. Er du jernfattig, deprimert osv.

 

Og det er vist opp i mot 1 års ventetid for å komme inn til ME spesialist og de holde kun til få steder i Norge...

[lillepixie]

Hm, jeg tror ikke jeg behøver å lese meg opp på temaet nei. Jeg har vært på diverse foredrag og lest side opp og ned om denne sykdommen da jeg har vært pårørende til en med dette i mange år.

 

Jeg mener at media burde begynne å omtale denne sykdommen som noe annet enn trøtthetssyndrom da dette ikke er det vanligste kjennetegnet( det er heller ikke på listen over de mest fremtredende symptomene ved denne lidelsen). Det er forholdsvis stor forskjell på utmattelse/fatigue og trøtthet.

 

Det at ME ofte omtales som et trøtthetssyndrom, bygger bare opp under fordommer overnfor denne sykdommen. Og det denne pasientgruppen trenger minst av alt, er nettopp det. Uvitende mennesker kan fort tror at de med ME er litt småtrøtte om morgenen og har litt vanskeligheter med å komme seg opp av senga, er litt smådeppa og trøtte. Håper du skjønte hva jeg mente:)

[husmus &2]

Ah, nå skjønte jeg hva du mente, sorry!