ROP Operasjon

[Majbarn2010]

Hej, min lilla jente har opererats för ROP någon som har erfarenhet med detta? Har så många frågor så är tacksam för svar

[Mammaen til knøttene]

Hei

 

Gutten vår er operert to ganger for litt under to år siden så jeg kan prøve å svare på de spørsmålene du måtte ha

[Majbarn2010]

Å så fint! är väldigt orolig här...Vår tjej opererades förra måndag och i dag var vi på återkontroll. Legene kunde inte säga om det hade blivit en förbättring men att det såg stabilt ut. De sa att det antingen kunde förvärras eller förbättras och vi ska därför tillbaka igen om en vecka. Om det då hade blivit en förvärring sa de att de inte kunde göra fler laseroperationer men att vi måtte göra en mer omfattande operation. Jag trodde att en laserkorrigering skulle göra så att blodkarene slutade växa och att allt skulle bli bättre. Blir litt oppgitt på legene....

 

Är din son opererad med laser 2 ggr och hur är han i dag? Blev det några komplikationer? Vilken grad av ROP hade han?

 

Tack för svar!

[Mammaen til knøttene]

Gutten vår hadde ROP grad 3 og er operert på begge sider av begge øyne. Han ble operert med både laser og frysebehandling (kryo).

 

Operasjonen går ut på at de 'ødelegger' aktuelle områder slik at blodårer ikke kan vokse inn dit. De ønsker dermed å behandle et så lite område som mulig og lar derfor mindre forandringer som de håper skal roe seg av seg selv være og følger heller med. Det vanligste er at en operasjon er nok, men det er heller ikke veldig uvanlig med to. Noen barn har også blitt operert tre ganger, men det er veldig sjelden.

 

I mange tilfeller viser det seg at ROP av lavere grad enn 3 kan roe seg av seg selv og at man ikke trenger operasjon, men man må følges nøye. Det vanlige er hver uke.

 

Etter vår gutts første operasjon viste det seg at områder med mindre forandringer hadde blitt verre slik at disse også måtte behandles. Operasjonen denne gangen ble mindre ettersom området de trengte å behandle var mindre. Han ble igjen operert på begge øynene. Gutten vår ble operert siste gang når han var ca 2 måneder gammel etter fødsel.

 

Vi har fått beskjed om at gutten vår har mistet det yttereste sidesynet ettersom netthinnen ikke har blodårer her. Men dette synet er ikke viktig ettersom ingen av oss ser skarpt her. Om vi ser noe helt i øyekroken må vi jo snu oss for å se det likevel. Gutten vår vil bare se det bitte litt senere. Han har jo dessuten alltid hatt det slik så for han er ikke dette noe tap.

 

Neste gang dere kontrolleres synes jeg dere skal få legene til å bedre forklare hva de mener med en mer omfattenede operasjon. Det er greit å vite hva man har å forholde seg til synes jeg så legene eller sykepleierne burde ta seg den tiden.

 

Gutten vår er 2 år og har vært på noen etterkontroller. Alt ser fint ut og det virker som han ser godt og han trenger (foreløpig) ikke briller Premature har en forøket sjanse for å bli nærsynt. Gutten vår er foreløpig litt langsynt (+2). Ved neste kontroll får vi se hvordan dette utvikler seg.

 

En lite kuriositet: Steve Wonder er prematur og er blind pga ROP som ikke ble behandlet (de visste ikke (nok) om det da)

[^marihøna¨^]

Hei!

 

Min gutt er operert for ROP grad 3+. Han er laserbeh en gang, men dessverre ikke med ønskelig effekt på det ene øyet. Og det var ikke plass til flere laserstråler. Vi ble sendt til Ørebro Universitetssykehus hvor det ble gjort en vitrektomi på det ene øyet. Det vil si at de fjernet glasslegemet i øyet for at draget i netthinnen skulle bli mindre. Netthinnen var begynt å løsne.

Resultatet av operasjonen er at han er blitt veldig nærsynt og har nok lite skarpsyn. Men, han kan bruke det! Han bruker kontaktlinse på dette øyet. Vi driver også med lappetrening. Dette fungerer supert! Vi er så takknemlig over å bli sendt til Sverige når Norge ikke hadde noe mere å tilby. Min gutt er 22 mnd :-)

[Majbarn2010]

Tusen tack för svar från er båda!

 

Vi har varit tillbaka på kontroll 2 ggr efter operajson men de kunde inte säga om operasjonen var vellykket eller inte då det varken hade blivit en förbättring eller försämring men att det såg ut som det hade roet sig litt och att det var stabilt för stunden.... Vår lilla tjej har problemer med begge ögonen och det ser ut som att netthinnet är litt løftet på begge ögonen men ingen tecken till lossning av netthinnen ännu. Vi ska tillbaka i morgon igen för att se om det blivit någon förbättring. Hoppas verkligen att det har löst sig nu annars tror jag vi också blir sänt till Örebro, finns inte mer plats för laser på henne heller. Hade din son grad 3+ på begge ögonen?

[^marihøna¨^]

Hei!

 

Håper kontrollen gikk bra! Min sønn hadde 3+ på begge øynene. I ørebro er de fantasisk flinke og hyggelige. Men, jeg håper dere slipper å reise dit! Masse lykke til!

[Majbarn2010]

Hej igen! Dessverre hade det blivit värre på det vänstra ögat. Det är fortfarande grad 3 på höger öga och går mot grad 4 på vänster så blir nog operation men hoppas att det kommer att roe seg och vi slipper! Men en fråga till....Blev det andra ögat bra direkt efter operation eller var det grad 3 länge innan det gick tillbaka? Känner att jag inte helt kan lita på det läkarna säger här i Oslo....

[^marihøna¨^]

Hei! Det var leit å høre at det har blitt værre. Håper det roer seg. Etter laseroperasjonen var det veldig usikkert med begge øynene. Det venstre var værst, og det var det som ble op i sverige. Min sønn ble laserop den 31 okt og 17 nov var vi i sverige. Da kunne de ikke med sikkerhet si om det høyre ble bra. Men det så roligere ut. Så det var gra 3+ en god stund etterpå. Først i starten av desember så de på øynene i narkose og da kunne de si at det høyre ble bra. Så da visste vi i hertfall at han ville ha et øye. Masse lykke til til dere :-)

[Majbarn2010]

Tusen tack för svar! Det är skönt att höra att det finns håp! Man tappar liksom hoppet när man hela tiden får höra att de inte vet vad utfallet blir. Massa lycka till till er också och hoppas att din son får bevara synet så mycket som möjligt på vänster öga