Dere som går på Fragmin

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Jeg har fått sprøyter som skal settes en gang per dag (kom fort over sprøyteskrekken, hvis det er baby i sikte som premie...).

 

Men dere som har gått på det, er det hele svangerskapet ut? Og går det greit?

 

Og kan vi fly, eller bør vi heller holde oss på bakken?

[-˙·٠•●♥ Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ ♥●•٠·˙-]

Hei!

 

Jeg går også på fragmin, er gravid med nr.2, så jeg gikk på det forrige svangerskap også. Som du sier så er det jo en baby i premie i siktet, så dette går bra! Et lite bie-stikk hver kveld...

 

Ikke noe problem å fly, jeg fløy til Paris sist (var ikke lange turen, men ikke noe problem) etter som jeg har skjønt så er det umulig å få blodpropp når du går på fragmin.

 

Vet ikke om det er individuelt, men jeg må ta det i 6 uker etter fødsel også.

 

Hvis jeg skal gi deg et lite tips så forhør deg om det er noe tjanse for at du kan blø mye etter fødsel og om de evt. kan justere ned "dosen" litt før fødsel. Jeg mistet nemlig myye blod sist, men det gikk jo bra. Tenkte jeg skulle forhøre meg litt mer når det er litt nærmere fødsel jeg og.

 

Ettersom jeg har skjønt har du også krav på en ekstra ultralyd/oppfølging på sykehuset, det fikk ikke jeg sist, men nå skal jeg på Ahus.

 

Lykke til!

[Miaxz]

Sist jeg var gravid brukte jeg fragmin fra uke 13 til 8 uker etter fødsel (kom nye retningslinjer om 8 og ikke 6 uker akkurat på den tiden jeg fødte).

 

Jeg syntes det var greit å sette sprøytene, men etterhvert når magen ble strammere var det ganske vondt. Da gråt jeg en skvett og sendte tanker til det etterlengtede barnet om at "jeg gjør det for deg"...). Kjipt å få masse blåmerker også og vanskelig å finne sted å sette sprøyta etterhvert.

 

Denne gangen begynte jeg også med fragmin, men fikk beskjed i går, faktisk, at jeg kan slutte og begynne med de i uke 34 igjen. Nye retningslinjer!!!! Dette er fordi jeg er heterozygot leiden og derfor mindre risiko enn homozygot.

 

Jeg også hadde en alvorlig blødning sist, men sjefen på føden mener det ikke hadde sammenheng med fragmin fordi jeg tok siste sprøyta et døgn før fødsel og fordi virkningen går ut etter et døgn... det er derfor vi tar en sprøyte i døgnet...

 

Når du kommer for å føde vil de gjerne at du husker når du tok siste sprøyta. Rart du ikke har fått info om dette og hvor lenge du skal ta de...

 

Når du skal fly er det beste å bruke støttestrømper! Dette sa sjefen på føden til meg, som også har sin dokrograd på blodpropp i sv.skap!

 

Jeg hører til Ullevål og er veldig fornøyd med all info og oppfølging derfra :-)

[HELomvending]

Hei!! Jeg bruker også Fragmin, igjennom hele svangerskapet. (visste ikke om de nye retningslinjene..? ) Jeg har også Leiden mutasjon, hetrozygot, men har også Prot S mangel, som er veeeldig vanlig å få under svangerskapet.

 

Jeg spurte legen min om jeg kunne fly, og han var forsåvidt ikke sikker, men han trodde da absolutt det. MEN, så ringte jeg til en Hematolog som er spesialist på området, og hun sa, at med Leiden OG prot s mangel, så er det er risiko for blodpropp UANSETT om du bruker støttestrømper og Fragmin, og jeg ble rådet til å ikke gjøre dette under svangerskapet. Som hun sa " Tallinn er der når du ikke er gravid også" og det er sant, så den risikoen ville ikke JEG tatt..Men igjen, jeg vet ikke hvorfor du bruker Fragmin jeg, men om du har Leiden, så bør du sjekke prot S massen din, for den bruker å synke drastisk da under svangerskap. som gjør at risikoen for blodpropp øker enda mer..

 

Godt å høre at dere får god oppfølging. For meg har det vært et helvette syns jeg. Legen min sender meg til Gyn og Gyn legen sender meg tilbake til fastlege " Dette er ikke mitt bord" er svaret jeg får, og deretter "Ja, kanskje vi får sette deg på litt blodfortynnende da?"

Så jeg syns dette har vært skikkelig vanskelig, og har bekymret meg veldig, frem til jeg endelig nå fikk prate med Hematolog for noen uker siden. Jeg synes det er sjokkerende at allmennpraktiserende lege ikke kan NOE om leiden, når hele 5% av befolkningen vår har det..

 

Så jeg var usikker leeenge på om jeg fikk riktig dose. Jeg bruker nå EN sprøyte om dagen, kveld. 5000IE og veier 70(!) kilo nå, er i uke 23. Hva med dere? Samme dose?

 

Ja, det er så absolutt vært vepse-stikkene. (= Uten tviiil! Stå på jenter! Premien nærmer seg!!

 

 

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Takk for svar, jenter!

 

Jeg får nok vite mer, men greien er at legesekretæren ringte meg og fakset over resepten til meg i går morges, til et apotek nær jobben. Følgebrevet fra legen får jeg i vanlig post, så forhåpentligvis i dag. Er bare i uke 6, men har det siste året hatt 1 MA og 2 SA. Var hos spesialist og tok noen tester - legen sa jeg bare skulle kjøre på og prøve å bli gravid igjen uansett, for evt medisinering ville ikke begynne før etter positiv graviditetstest uansett. Ble gravid igjen (4. gang på ett år... akk, ja!) uten å få mens igjen etter siste SA, og legen hadde ikke mer enn akkurat fått svar på testene mine, så jeg har ikke fått snakket med ham ennå (han ringte meg på kvelden, hørte ikke mobilen, fikk bare svarer da jeg ringte tilbake). Men skal til første UL 25.mai, og skal ha tett oppfølging etter det. Og da blir det spørretimen, men greit å forhøre seg litt. Høres så dramatisk ut å sette sprøyter på seg selv hver dag, men det er jo ikke det.

 

Forrige svangerskap var heldigvis relativt problemfritt - ingen medisinering. Men det hadde vært veldig gøy å få en baby til.

 

Lykke til alle sammen!

 

 

[Miaxz]

Min erfaring er også at leger og gyn rundt om ikke har peiling på hva leiden er, og hva som gjelder når man skal bruke blodforynnende. Da jeg begynte på fragmin i forrige sv.skap ringtde derfor min gyn til Ullevål for å forhøre seg mens jeg satt og ventet. Siden det har de endret mening om heterozygot leiden, fordi risikoen er lavere enn homozygot.

Jeg personlig ville ikke vært bekymret for å fly til Tallinn eller andre korte reiser, så lenge du samtidig bruker fragmin. Jeg skal på et par korte reiser i sommer, men kommer til å bruke støttestrømper (deilig å ikke hovne opp i beina også!) og ta en sprøyte før jeg går på flyet.

Risikoen er ikke SÅÅÅ stor for blodpropp, selv om den er noe høyere. Det er den infoen jeg har fått ihvertfall.

Hvis dere møter leger som ikke vet hva de skal gjøre, be dem ringe Ullevål, det er mitt tips :-)

Lykke til (&god tur!?)

[*NordNorge*]

Dere syns sikkert jeg er helt dust, men... Hva er fragmin???

[HELomvending]

Fragmin er blodfortynnende sprøyter forebyggende mot blodpropp i svangerskapet! (=

 

Vel, ja.. Det er vel kanskje ikke størst erisiko og fly, men min Hematolog sa at risikoen er der når man har Leiden( og siden vi er lenger enn første trimester).. Og så lenge det er en risiko i det hele tatt, så tørr ikke jeg å ta sjansen. Har har hatt en lungeemboli tidligere, så jeg vet at det kan skje meg.

 

Men jeg lurer på en ting jenter.. hvilken dose er dere satt på ? Og en eller to sprøyter i døgnet?

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Jeg går på en sprøyte i døgnet 2500IE. (vekt 63 kg, du nevnte din, så vet ikke om det spiller rolle) Jeg har ikke leiden, men jeg har det siste året fått blodpropper i livmoren som har hindret fosteret å ta til seg næring - derav 1ma og 2 sa og diagnosen habituell abort. (Har ett barn fra før, som satt på første forsøk og hele veien gjennom, den lille mirakelungen.)

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Ops, trykkfeil, blodpropper i morkaken, ikke i livmoren.

[Snusky McClusky]

Jeg har også hetero Leiden V, og den diagnosen fikk jeg etter å ha mistet to ganger. Etter det har jeg fått ett barn, men også mistet en gang til. Nå er jeg snart tretten uker på vei, og håper det går bra denne gangen hjelp av blodfortynnende.

 

Den andre gangen jeg mistet utviklet det seg blodpropp i morkaka under en flyreise på ca. fire timer. Legene var i hvertfall ganske sikre på at det var det som skjedde siden fosteret sluttet å leve den dagen vi fløy. Når man flyr er det veldig lett at det danner seg blodpropper hos oss som har Leiden V, har jeg fått opplyst. Jeg kommer aldri til å ta sjansen på å fly mens jeg er gravid igjen, men dette er selvsagt opp til enhver å avgjøre. Uansett så tenkte jeg at jeg skulle fortelle om dette siden det å fly ble diskutert.

 

Jeg legger ved link til en side jeg syntes hadde mange gode råd til gravide med Leiden V:

 

http://www.fvleiden.org/publications/midwife.html

 

Lykke til med svangerskapet, alle sammen!

[Snusky McClusky]

Jeg glemte å skrive at da jeg mistet sist nå i januar så var det uklart hvorfor det skjedde. Da jeg spurte legen sa han at en av mulighetene var at det hadde utviklet seg en ny blodpropp i livmora, så det er altså mulig å utvikle blodpropp til tross for at man går på blodfortynnende.

 

Beklager at jeg bare har deprimerende info å komme med, men selv forretrekkerjeg i hvertfall å vite så mye som mulig om dette emnet. :-/

[HELomvending]

Snusky: Hvor høy dose tar du i døgnet? Ja, grunnen til at jeg skrev vekt, var at dose regnes ut i fra dette.(=

[Snusky McClusky]

Jeg sender deg en PM, om det er greit.

[Snusky McClusky]

Det gikk ikke siden du ikke har profil.

[HELomvending]

SNUSKY: Sånn, prøv igjen du. (=

[chocolate_babe]

Jeg bruker fragmin to ganger daglig (5000) og har fått beskjed om at jeg ikke bør fly (utenom graviditet må jeg også ta fragmin ved lange flyreiser). Går helt greit å sette dem i magen foreløpig, kommer evt til å prøve låret etterhvert om det skulle bli vanskelig å få noe å ta tak i.

 

Kommer til å øke dosen etterhvert som vekten øker. Nå har jeg en annen mangel enn leiden, så det er mulig retningslinjene er annerledes for meg Hadde også lavt protein s sist svangerskap, men da mente legen at de hadde de fleste så det hadde ikke noen innvirkning på risikofaktoren. Sist gang stoppet jeg med fragmin to dager før fødselen og trappet gradvis ned 12 uker etter fødsel, regner med det blir samme opplegg denne gangen.

[HELomvending]

Så du bruker 10000 IE pr døgn altså? Hmm, kjem jo veldig ann på årsak da, hvis du ikke har Leiden. (= Hører bare så mye forskjellig!!

[chocolate_babe]

Ja, stemmer, etter det jeg har skjønt skal jeg ha omtrent dobbel dose av det som er vanlig ved leiden. Retningslinjene er visstnok 5000IE i døgnet ved leiden opp til man veier 90kg, og deretter evt øke dosen til 5000IE to ganger i døgnet. For min del økes dosen litt tidligere, så jeg skal snart opp til 12500 IE. Nå har ikke jeg medisinsk utdannelse, så dette er jo bare min oppfattelse av det jeg har blitt forklart