Jeg er så utrolig redd for gutten min. :(

[Gjest]

Har skrevet et par innlegg her før om gutten min som har vært så mye syk. Det begynte allerede som nyfødt, med oppkast, forstoppelse og smerter i magen. Nå har han blitt to år, og i februar var han innlagt på sykehus med kraftig forstoppelse, obstipasjonsdiaré og masse vondt. Han ble først forsøkt tømt nedenfra, uten ønsket effekt, så måtte etterhvert ha sonde ned i magesekken og bli tømt den veien. Nå er han helt avhengig av avføringsmidler for at magen hans skal fungere, men han sliter fremdeles mye. Den siste uka har vært veldig ille. Det siste han sier om kvelden og det første han sier om morgenen er at han har vondt i magen. Han gråter veldig mye, vil nesten ikke bli tatt på, sover utrolig dårlig og er i elendig humør. Han klarer ikke bestemme seg for noen ting, og er veldig utagerende. Slår mye og gjør ting han ikke skal. Leggingene er utrolig vanskelige, for han vil "være i fred", som han sier, men samtidig blir han helt hysterisk om jeg går ut av rommet. Han virker så sliten, og jeg blir så fortvilet og redd. Det eneste jeg vil er at han skal være blid og fornøyd og den utrolig herlige gutten jeg vet finnes der inne.

 

Vi vet at han ikke tåler melk, men ettersom han går på melkefri diett både hjemme og i barnehagen, tenker jeg at det må være noe mer. Han tok biopsi som baby, har tatt blodprøver for å sjekke cøliaki, han har tatt ultralyd av magen, røntgen både med og uten kontrastvæske, men legene sier vel egentlig bare "at noen barn bare er sånn". Nå om dagen må jeg skifte på ham flere ganger daglig fordi bleiene ikke holder på avføringen. Den er til tider helt mørk, nesten svart, og jeg merker det skremmer meg skikkelig. Vi skal på sykehuset på torsdag, og jeg ser frem til det. Håper de kan finne ut noe mer, samtidig som jeg er så redd for at jeg bare skal få beskjed om å fortsette med avføringsmidler i enda flere måneder.

 

I tillegg til mageproblemene har han også astma, atopisk eksem og nedsatt immunforsvar. Han får lett infeksjoner, har slitt med søvnen hele livet og er også for tiden under utredning for epilepsi. Han tok nylig en søvndeprivert EEG som viste epileptiske forandringer, etter å ha hatt hyppige anfall i sammenheng med søvn. Han er henvist videre til SSE, men ting tar tid. I mellomtiden har vi begynt med prøvemedisinering, og en liten stund hadde jeg den fantastiske gutten min her. Så rolig, fornøyd og tilfreds. Nå derimot..

 

Snakket med barnehagen idag, og de opplevde nøyaktig det samme som meg. De sa han gråt mye, og var vanskelig å vekke etter dagduppen. Ville ikke bli tatt på, og ville bare sove.. Måtte virkelig holde tårene tilbake på vei hjem, for det er så utrolig tøft å ikke vite! Å engste seg konstant.. Det spiser meg helt opp innvendig.. Uff, igjen vet jeg ikke hva jeg vil med dette innlegget.. Hjelper bare å få ut litt tanker..

[*Rutletutt*]

Uff, fikk helt vondt av deg og gutten din nå:-( Må være helt grusomt å ha det sånn, både for ham og dere som foreldre. Jeg har desverre ingen gode råd å komme med, men ville bare sende deg en god klem og håper virkelig de klarer å finne ut av noe som kan gjøre hverdagen lettere for gutten din, og for dere.

 

*klem*

[Rampongi]

åh stakkars lille finingen. Jeg har lest det du har skrevet om han før og jeg håper så inderlig at legene finner noe, sånn at de kan gi ham rett medisin. Han må jo være helt utslitt. Det er så trist at mange små skal ha det sånn, de har så lite å stille opp med. Stakkars vennen, han tror kanskje livet skal være sånn han, å ha vondter og ubehag hele tiden.

Uff, jeg får helt tårer i øya av å tenke på det (antagelig litt hormonell også da.. som babymødre flest).

 

Jeg skjønner godt du må få det ned på papir innimellom. Dere må jo være frustrerte som bare det.

 

Stå på litt til, jeg håper virkelig noen finner ut av noe snart!

[Ranveig R]

Ånei... Stakkars dåke begge to. Eller alle fire.

 

Eg blei SÅ glad då det såg ut til at medisinene fungerte, for han sov jo godt i fleire netter, gjorde han ikkje?

 

Føler så inderleg med dåke, håpar dei kan finne ut av/hjelpe på sjukehuset på torsdag...

 

KLEM

[ventejenta]

Jeg har lest noen av de tidligere innleggene dine, og må si jeg føler så med dere! Det må være så vondt å gå slik og ikke vite hva som feiler han. Og måtte se at han har det så vondt. Har egentlig ikke noen råd til deg, men vil gi deg en god klem!

[Gjest]

Tusen takk for svar! Jeg må bare stå på ja, for han kan jo ikke ha det sånn, stakkars liten. Føler at jeg ikke slår meg til ro med "at det bare er sånn". Ikke når jeg ser hvor vondt han har det, og hvor fortvila han blir når han må, men ikke får det til..

 

Ranveig: Jo, han sov natten igjennom, hver eneste natt. Var en helt ny gutt på dagtid, virket så uthvilt og fornøyd. Helt herlig! Han har sovet natten gjennom nå også (har fått de to siste nettene), men dagene er fremdeles vanskelige. Er jo ikke så rart når han i tillegg har veldig vondt i magen.

[line_n & sara]

uff, skjønner at dette er vondt for deg.

kom i prat med en mamma på naborommet på barneavdelinga (vi var innlagt med dattra vår i to uker) og symptomene med din sønn og hennes datter er ganske like... de endte opp med å få chrons diagnose rett før vi dro derifra, så hvordan det går nå tre uker senere vet jeg ikke, men de var innlagt lenge før oss uten at legene forsto hva som var galt. jenta hadde tilogmed søvnproblemer (pustestans) men om det var noe epileptisk over det, aner jeg ikke.

kjenner ikke til symptomene til chrons, men du kan jo unersøke litt, og spørre legene. tenkte iallefall at historien fra naborommet mitt ville gi deg litt håp!

[Ranveig R]

Jaja, då er det jo tross alt fint at han framleis søv bra (for det betyr at det ser ut til at medisinen fungerar, ja?), men det der med magen høyres ikkje bra ut i det heile tatt. Stakkars, STAKKARS liten gut!

[Storebror & Lillebror]

Uff

Håper virkelig dere får raskt svar på hva det kan være, og at den lille gutten deres får medisiner som fungerer, så han blir frisk og glad igjen!

Stakkars liten, og stakkars deg.

Masse lykke til!

 

 

[lÅktiHaUDe]

Uff som jeg føler med deg . Jenta vår hadde vondt i magen i 7 år før vi fant ut hva som gjorde det. Hadde sjekket alt trodde vi. Sender ved en link ang. fruktosemalabsorbsjon. Er faktisk ikke alle som er klar over dette.

 

http://www.matoppskrift.no/sider/artikkel286.asp

 

Er jo ikke sikkert det stemmer med ditt barn men kan jo være verd å titte på tenker jeg :s.

 

Håper inderlig dere får svar på hva som feiler gutten deres, alle lykkeønsker sendes!!!!

[Gjest]

Studenten <3: Hvordan fant dere ut at jenta deres hadde dette? Og går hun på diett nå? Er det vanskelig? Har faktisk aldri hørt om det, så satt veldig pris på å få den linken! Stakkar jenta di også, som har hatt så mye vondt! Men kjempebra at dere endelig fant ut av det. Er hun frisk nå?

 

Ranveig: Ja, helt klart! Merket en enorm forskjell på nettene, han sover så rolig! Flytter ikke rundt på seg hele tiden sånn som han pleier, så jeg tror absolutt at de har noe for seg!

[Gjest]

line_n & sara: Takk for det, det hjelper masse å få litt håp, og litt tips! Jeg har lest en del om chrons og ulcerøs kolitt tidligere. Har tenkt at det kan være noe slikt. Eneste er at det, såvidt jeg har forstått, som oftest fører til diaré.. Gutten min sliter så voldsomt med forstoppelse, og diaré fordi det etterhvert bare er væsken som slipper gjennom..

[lÅktiHaUDe]

Hun tok en pusteprøve. Usikker på om han kan ta den når han er så liten. Men ingen problem å finne ut av det ved prøve og feile metoden. Skulle legen ville prøve det ut så er det ingen problem å kontakte meg!!!! Har holdt på med dette i 4 år nå så begynner å få litt erfaring. Når du begynner med dietten så blir de bra . MEN det tar litt tid før de blir helt bra, for du må prøve og feile litt.. kan forklare mer om det blir aktuelt. Det er uansett frukt som er hovedfiende nr 1 sammens med light produkt.. hmm nå har jeg glemt om du spurte om flere ting hehe

[lÅktiHaUDe]

Dietten er for resten av livet. Dvs at hun må passe seg for frukt m.m resten av livet.. men ingen problem når du er inne i det . Selv om hun synes det er fryktelig leit. For hun kunne heller spist frukt enn lørdagssnop..

[Gjest]

Jeg skal høre med legen på torsdag, om det kan være en idé å prøve ut! Han spiser ikke så allverdens mye grønnsaker ennå, men blir jo litt, og han spiser en del frukt. Tar kontakt med deg, jeg, om det er noe jeg lurer på.

[lÅktiHaUDe]

Kan si at jenta vår ligger på en verdi på fra 2.5 og under på den lista som jeg sendte deg . Da ser du litt hva hun kan spise og ikke. Bare ta kontakt om det er noe . Om jeg er treg og sjekke posten så får du rooope hehe. Skal prøve og huske og sjekke regelmessig . Juice og saft er fyfy (for det meste), tørket frukt er noe av det værste, frukt generelt kan du se på listen osv osv.

 

Man kan få både hard og løs mage, barna får dårlig humør, tretthet osv. Regnet med linket virket så du kunne lese litt om symptomer.

 

Lykke til hos legen og krysser fingrer og tær at de finner ut noe snart

[lÅktiHaUDe]

Og jeg fann også ut på en australsk side at mange som har fruktosemal. også reagerer på melk :s. Har fått dette bekreftet senere på andre sider.. Har dessverre ikke link..

[Gjest]

Oi, tusen takk for kjempegod informasjon! Det er jo absolutt noe å sjekke videre! Skal ikke se bort ifra at jeg sender deg et pip (og et rop her på skravle. )

[*******]

Huff, når jeg leste innlegget ditt må jeg si at jeg kjenner følelsen . Føler virkellig med dere. Min eldste datter har også hatt kjempeproblemer med magen siden hun var 6 uker gammel. Jeg mistet melken min og måtte begynne med erstatning og da kom problemene. I løpet av 6 mnd (fra 2 år) måtte hun på sykehuset og tømmes med sonde ned i magesekken 4 ganger. Hun fikk skikkelig infeksjon ved et tilfelle og var kjempedårlig. Dette gikk jo utover alt, søvn, humør, jernmangel, ikke matlyst og masse smerter. Vi prøvde alt, legene fant ikke ut noe. Var på riksen og tok biopsi av endetarmen, som heldigvis ikke var positiv. Gikk til slutt til homeopat, for legene var ikke lenger engasjert. Fikk samme beskjed som deg, noen barn er bare sånn. Hos homeopaten fikk vi en del tips om matvarer og helsekost piller. Disse pillene fiksa jenta mi. Hun begynnte å komme seg på do. Dette varte til 5 års alderen . Hun kan fortsatt være hard i magen, men ikke på samme måte, så hun har vel kanskje vokst d av seg. Fryktelig å ikke få hjelpt henne. Lykke til med dere. Håper dere finner ut av det snart.

[Gjest]

Uff, det hørtes jo helt likt ut.. Stakkars jenta di, krysser alt jeg har for at hun har vokst det av seg nå! Er så rart at de ikke finner ut noe, må jo være en årsak til at noen barn sliter sånn med magene sine.. Er uansett utrolig vondt å ikke kunne gjøre noe for å hjelpe, man føler seg så hjelpesløs.. Har også vurdert homeopati, faktisk. Går til osteopat nå, og det har hjulpet mye på humøret synes jeg. Han er alltid utrolig blid når vi kommer derfra, sover vanligvis mye bedre de første nettene etter behandling også.. Har tro på at sånne ting hjelper, om ikke annet for en liten periode!

[*******]

Ja, jeg håper det jeg og. Det er jo ikke akkurat lett å bare godta at noen barn har slike problemer. Man kan jo ikke bare godta at barnet ditt har så vondt og er dårlig. For det er jo det verste som er . Man prøver jo gjerne alt for at barnet skal får det bedre, man kan jo være heldig som vi var. Men da hadde vi jo holdt på med det i rimelig mange år. Jeg nektet å proppe jenta mi full av flytende parafin som legene gav henne. Det funket uansett ikke. Jeg gruet meg skikkelig til jeg skulle få mitt andre barn. Tenkte på at kanskje hun fikk de samme problemene. Men det fikk hun heldigvis ikke. Det tok jo faktisk 5 år å få det bra for henne. Ikke ideelt altså . Så flott at det hjelper litt med ostopat da. Jeg tror også sånne ting hjelper. Det første vi prøvde var kiropraktor, og det hjalp noe på lufta. Håper det blir en løsning for dere snart .

[Miss Misantrop]

Huff så skremmende. Stakkar liten og stakkar mamma. Håper dere får god medisinsk oppfølging og at du har noen å prate med. Klapp på skuldern fra meg til deg.

[lille je]

Huff, så vondt å lese:( Håper virkelig de finner ut hva som feiler ham og at dere får hjelp!

Det setter jammen ting i perspektiv, om man er dødsliten av treårstrass har man i allefall en frisk unge....

[Gjest]

Jeg var også utrolig redd før jeg fikk nummer to nå, livredd for å få et sykt barn til.. Han er foreløpig bare 4 uker gammel, men virker heldigvis veldig frisk. Ingen tegn på noe melkeallergi eller noe, så jeg krysser fingrene..

 

Tusen, tusen takk for støttende ord, alle sammen! Det varmer virkelig! Lille gutten min sover nå, etter en tøff dag med oppkast, diaré, søvnanfall og feber nå til kvelden. Skulle egentlig til fastlegen idag, men han var ikke der, så da blir det nok til at jeg ringer spesialisten imorgen og får komme inn på en sjekk. Snakket med ham idag, og jeg skulle ringe igjen hvis han ble verre, så.. Håper hvertfall han får en god natt og får hvilt seg litt!

[Gjest]

Synes skrekkelig synd på dere. Har ingenting fornuftig å komme med, annet enn en klem. Håper dere finner ut av det.