Hei alle epilepsi mammaer,kunne dere tatt en titt her?

[Bråksilla og lille pille]

Jeg har ei litta frøken på ni månder som blandt annet har fått diagnosen epilepsi,det er snart 6 månder siden noen slapp bomben om at vi har et diagnosebarn. Det har vært noen tøffe månder hvor 4 av dem har vært på sykehus hovedsak p.g.a dårlig anfalls kontroll..

Vi har prøvd 8-10 forskjellige type epilepsi medisener og har nå endt opp med sabrilex og ketogendiett,og har endlig fått anfallene under kontroll..

 

Problemet er at hun ikke sover om natta,egetlig ikke dagen heller men merker det mest om natta. Og hun gråter veldig mye.

 

Så luere på om det er noen andre med epielpsibarn som ikke vil sove?

Har dere eventuelt fått noe hjelp for dette?

 

Veldig takknemlig for svar...

 

 

[Anja Annonym]

Problemet er at hun ikke sover om natta,egetlig ikke dagen heller men merker det mest om natta.

-----------------

 

Kan dessverre ikke si annet enn velkommen i klubben for oss med unger med epilepsi og søvnproblemer.

 

Jeg har en jentunge i barnehagen som har hatt epilepsi siden hu var årsgammel, og som nå går på orfiril og lamitec.

 

Hu er en racer på nattevandring og på å gå i søvne.

Hu er så ille at vi har installert en spesialalarm som går på alle vinduer og ytterdører slik at vi rekker henne før hun har kommet seg for langt ut av huset.

 

Legene rister på hodet og henviser til pakningsvedleggene til epilepsimedisinen som sier at ungene skal bli søvninge, men her er det omtrent motsatt.

 

Er nesten så jeg lurer på om det skyldes skjult epileptisk aktivitet som ikke vises på noen målinger.

 

Når tøtta var rundt årsgammel som var eneste plassen hu sov skikkelig godt var i armkroken min. Så det kan være et alternativ verdt å prøve.

 

Det jeg har lært meg er at ingen av de kjente "sovemetodene" har fungert.

 

Vi har ikke fått noen hjelp for disse søvnproblemene, da det ikke finnes andre alternativer enn sovemedisner, og det er ikke et tema her i huset, for da kan vi fort miste "oversikten" over eventuell nattlig epilepsi.

[k70]

Hei!

Jeg har en sønn som nå går på Sabrilex og Orfiril.

Han ble heldigvis også anfallfri for noen mnd siden og vi krysser fingrene for at det varer. Og at utviklingen tar seg opp snart.

Vi kjenner godt til søvnproblemer, kunne vel skrevet en avhandling om det.

Vi har fått sovemedisin, men ikke prøvd den. Synes han er nok medisinert, så selv om søvnen til tider har vært ille har vi avventet.

Søvnen ble bedre for oss for kort tid siden, men jeg vet ikke sikkert hvordan og hvorfor. det vi prøvde var i alle fall: Sabrilexdosen på kvelden ble litt kuttet og vi fikk strengere rutine på dagsovingen. Han hadde dessuten ørebetennelse akkurat da og fikk derfor en Paracet på kveldstid tre netter tror jeg det var. Nå, ca en måned etter det så sover han faktisk nesten vanlig tungt, i flere peridoer pr.natt og hele natten de aller fleste netter. Før våknet han av ingenting, sov aldri mer enn korte økter mm.

Vil tipse deg om Foreldrehjelpen.com - hvis du ikke allerede er der.

Jeg vil gjerne komme i kontakt med andre foreldre med barn med alvorlig epilepsi. Jeg tror våre barn har samme type epilepsi. Send gjerne pm hvis du vil.

Ønsker dere alt godt!