Ei lita (usj, det blei visst ganske langt, ærlig talt) oppdatering om jenta vår, for dei som lurar.

[Ranveig R]

Tenkte eg skulle la vere å utarte den andre tråden )

 

Ja, det stemmer at jenta har melkeallergi. Ho har vore på streng melkefri diett sidan mai i fjor og har etter det lagt greit på seg. Ikkje fantastisk mykje, men akkurat nok til å meir eller mindre følge kurven (altså ligg ho litt over nederste streken på vekt/lengde-skjemaet). Sjølv etter innført diett har vi slitt mykje med voldsomme skriketokter både natt og dag, diaré og generell utilpasshet. I det siste har ho derimot vore forstoppa. I følge blodprøvane har ho ikkje cøliaki (men vi lurar jo litt sidan magen ikkje fungerar ordentleg), men ho har heller ikkje melkeallergi eller andre allergiar i følge prøvane, og vi veit jo at allergitestar ikkje er 100% sikre, og spesielt ikkje på små barn.

 

Ho hadde nokre anfall i fjor sommar, der ho "forsvann" for oss i nokre sekund, og ikkje reagerte på tiltale. Ho "våkna" igjen då vi løfta ho opp. Det har blitt tatt standard EEG som var normalt. Og sidan vi ikkje har sett slike episoder igjen gjer dei ikkje fleire undersøkingar med mindre det dukkar opp noko nytt. Dei vurderte å gjere eit søvndeprivert EEG pga dårleg søvn/mykje natteproblem, men dei trur ikkje det er noko slikt likevel og har gitt oss diagnosen nattskrekk. Når ho har styrt på som verst med skrikinga si har det vart i inntil to timar, og ho har roa seg når vi har gitt ho smertestillande. Dermed har vi vore redd for at ho har hatt vondt, og ho har ved eit par tilfeller signalisert smerter i hovudet. Forrige nevrolog lurte på migrene, men denne siste trudde ikkje det.

 

Jenta vår er framleis litt grovmotorisk forsinka (utviklingstrinn ca 22-24 mnd ved undersøkelsen ved 28 mnd), men utviklinga går framover, så vi har fått beskjed om å ikkje engste oss for den biten.

 

Frå november og til no har ho hatt det bedre enn nokon gong etter ho var rundt året, så vi tar ting ganske så roleg no. Vi skal tilbake på oppfølging på nevrologisk poliklinikk i september, men skal ringe dersom det skulle dukke opp fleire anfall eller om f.eks. utviklinga stopparopp/går tilbake. Dermed fekk eg litt "hetta" då jenta som har vore bleiefri dag og natt i to mnd plutseleg begynte å tisse seg ut utallige gongar for dagen. Men ho er tilbake til normalen no, etter ca 5 døgn med uhell.

 

Det er fint å vere ferdig utreda. Men det som er dumt med at dei ikkje har funne nokon tilfredsstillande svar på kvifor jenta vår har hatt det så vondt, er at eg ikkje klarar å slappe heilt av når det dukkar opp småting som i dei fleste tilfeller er normalt. F.eks. at ho plutseleg ikkje vil ete i nokre veker, går ned i vekt, begynner å tisse på seg igjen, osv. For det ligg heile tida i bakhovudet at det KAN vere eitt eller anna som dei berre ikkje har funne ut av. Det er så mykje småting som kvar for seg er heilt ok, men når det blir mange småting over kort tid begynner vi sjølvsagt å lure. Og så går småtinga over igjen, og vi føler oss hysteriske som bekymra oss. Og sånn går nu dagan...

 

Men ellers har vi det bra )

[❤lille stjerne❤]

Hei! Huff, dere har hatt en tøff tid forstår jeg. Ikke lett å vite hva man skal tro når det er så mye rart som skjer med jenta og man ikke får noen ordentlig diagnose å forholde seg til. Skjønner godt at du blir bekymret når noe forandrer seg med henne da!

Håper det går framover med henne og det ikke blir noen flere anfall eller problemer!

[smillas]

Mye styr, altså! Men hun er jo de aller beste hender, og det er fint å se at det har gått bedre i den siste tiden. Til trøst har også vår jevngamle jente perioder hvor hun spiser nesten ingenting. Tror for eksempel ikke hun har lagt å seg mye det siste halvåret, men hun blir stadig høyere. Jeg engster meg da besvisst ikke, men skjønner godt at for dere blir det annerledes...

 

A propos smerter, så vet jeg at vår har voksesmerter om kvelden. Hun sier fra om det og vil/vil ikke ha paracet i rumpa... Husker at jeg hadde det selv mye, kan voksesmerter være vondere når man har fått i seg lite næring, blir lang og tynn altså... Hm, aner ike. Bare en snurrig teori jeg har utviklet helt for meg selv ;-)

 

Håper jenta di vokser disse problemene av seg. Det er ikke det minst sannsynlige scenario i alle fall. Så utrolig bra med bleiefri unge om natta, da! Det er bra jobba. Lykke til!

[Ranveig R]

Ja, vi og håpar at jenta veks alt saman av seg, ho er no på god veg egentlig.

 

* Ingen bortfallsanfall på over eit halvt år

* Har vore utan astmamedisiner sidan desember og lungene høyres heilt fine ut

* Har sove kanskje 10 netter utan å våkne siste mnd (og det er fantastisk!)

 

Så då manglar vi berre litt på skriking og så melkeallergien, men det får vi ta på sikt. I alle fall er jenta betydeleg meir harmonisk no enn ho har vore på lenge, så vi håpar og trur på at det verste er over )

 

Var forresten sjølv mykje plaga med voksesmerter, men då var eg eldre, kanskje 5-6 år og oppover. Må tenke litt over den der ja.

[❤lille stjerne❤]

Har dere også slitt med sovinga? Her i huset har sovingen vært et kapittel for seg!!! Da hun var baby var det helt håpløst, hun sov ingen lengre økter i det hele tatt, KUN powernaps! Og hun var vanskelig å få til å sove og våkna av det minste lille klirr. Kunne ikke engang tømme oppvaskmaskinen i første etasje når jenta sov i 2.etg! Etter 1 års alder ble det stadig bedre, hun sov en grei dupp på dagen til fast tid og la seg nokså greit om kvelden. Men hun holdt på å våkne om natta 2-6 ganger hver bidige natt helt til for 2-3 mnd siden. Nå sover hun som regel natta igjennom når hun er frisk i allefall og det er uuuuutrolig deilig!

[Ranveig R]

Ja, sovinga har vore eit kapittel for seg. Men som med det meste ellers, så var sovinga heilt fin fram til ho begynte med fast føde ved ca 10,5 mnd.

 

Dvs ho sov utruleg mykje som baby (min. 20 t i døgnet dei første månadene), var berre våken og drakk melk om natta og sovna igjen. Ho hadde og ein del hosteproblematikk (inf. utløyst astma), så hosten kunne halde ho våken ein del frå 4-5 mnd ca. Først rundt 1-årsalderen begynte dei store søvnproblemene, då hadde ho voldsomme skrikebyger og våkenperiodar på mellom 1 og 4 timar kvar natt, gjerne fordelt på to omgongar. Det blei bedre då vi slutta med melk, men det er først den siste mnd eller der omkring at ho har begynt å bli ganske stabil. Dvs ho er ofte våken enno, men det er sjeldan langvarig skriking, som regel vil ho berre ha vatn eller skal tisse og så sovnar ho igjen. Men som nevnt over, ho har og netter der ho søv i eitt strekk frå 19 til 08. Utruleg deilig.

 

Ho søv framleis 1-2 timar om dagen, så det er ikkje uvanleg at ho søv til saman 14-15 t i døgnet. Det er og sjølvsagt ein ting vi har bekymra oss for, sidan ho før jul slutta med dagsovinga, og som regel sov ca 12 t i døgnet. Legen på helsestasjonen ville sjekke jernlagre, stoffskifte osv, for å leite etter grunn til aukt søvnbehov der. Prøvane var fine, men søvnbehovet vedvarer.

 

Men ho søv tungt når ho søv, det er ikkje noko problem å ha på tørketrommelen i naborommet f.eks. Og ho har alltid vore veldig enkel å legge om kvelden, har berre lagt ho ned og gått ut sidan ho var baby, og ho har sovna av seg sjølv (no syng vi ein sang før vi går ut då). Så vi har sånn sett vore heldig med søvnen, det kunne vore mykje verre.

 

Broren var meir som du beskriver jenta di. Har aldri sove meir enn ca 12 t i døgnet, som nyfødd sov han berre 2-3 x 15-20 min på dagtid (og då BERRE på puppen, umulig å legge han ned, tok ikkje smokk) Rundt 1 år sov han 1 time på dagtid, men slutta med luren ved 18 mnd. No er han 4 1/2 og søv ca 21.30 (legg seg kl 20) - 06.30. Så enkelte har berre ikkje større søvnbehov...

[Anonym bruker]

Har ikke lest alle innlegg her nå, bare så at hun ikke har cøliaki (ikke påvist med blodprøve). Cøliaki vises sjeldent på blodprøver, og blodprøve er bare en liten del av utredningen for dette. ville insistert på å få henne sjekket for dette, selv om det innebærer ubehageligheter (biopsi fra tynntarm)

Lykke til

[Anonym bruker]

(jeg syns alle tingene kan henge sammmen med det, derfor jeg ville fått det sjekket:-)

[trollmor & trollungene]

Gutten min har melkeallergi og antageligvis cøliaki uten at det har slått ut på prøver. Basert på symptomer i etterkant av inntak av matvarer.

Ut fra det jeg har lest tidligere synes jeg jenta di spiser masse ift gutten min, tror ikke du trenger å bekymre deg for det. Gutten min er småspist, ofte smerter eller ubehag hvis han får i seg mat som inneholder spor av melk, har ligget etter ift både vekt og høyde - jevnet seg ut etter glutenfri kost, hatt store problemer med søvn. Sov ikke en hel natt før han var ca 20 mnd. Hadde kolikk til han var 5 mnd samt låsninger i nakke.

 

Som hun over sier ville jeg bedt om å fått en grundigere utredning enn en blodprøve.

[Ranveig R]

Takk for synspunkt både trollmor og anonym.

 

Ja, tanken på cøliaki ligg og lurar i bakgrunnen. Og vi har spurt og spurt igjen om utredning. Problemet er ikkje at vi ikkje vil, problemet er at så små barn må leggast i narkose for å ta gastroskopi/vevsprøvar frå tarmen. Og sjukehuset/legane er ikkje villige til å gjere det utan at det er sterke indikasjonar på cøliaki. Så lenge ho ikkje har store problem med magen og så lenge ho følger vekt/lengde-kurven legg dei ho ikkje i narkose.

 

Eg veit at ein ikkje skal eksperimentere med glutenfri kost (fordi ein eventuell prøve då vil vere falsk negativ), men eg vurderer det likevel. Det er vel ikkje verre enn å prøve i nokre veker, og så fortelle legen det om vi merkar bedring, få dato for gastroskopi, og begynne på igjen med gluten i god tid før det? Eller?

[❤lille stjerne❤]

Skal ikke forvirre og gjøre deg mer usikker enn det du allerede sikkert er ang dette. Men jeg vil bare si at noen ganger må man stole på seg selv også, det er ikke bestandig legene har rett og det er ikke bestandig de ser hele bildet. Hvis dere føler at det ligger noe og lurer i bakgrunnen så er det stor sjanse for at dere har rett i det. Jeg kan forsåvidt forstå at de er tilbakeholdne med å legge barn i narkose og hvis hun ikke har klare tegn på cøliaki så er det kanskje ikke verdt å utsette henne for det. Men kan du ikke snakke med legen om å prøve med glutenfri kost en periode da? Det kan jo ikke skade og hvis det ikke har noen effekt i det hele tatt så har de sikkert rett i at det ikke er cøliaki og da får dere foreldre mer roen på det uten å utsette henne for en biopsi. Hvis det derimot gjør henne bedre så er det vel verdt å gjøre videre undersøkelser.

[Ranveig R]

Ja, det er vel omtrent det vi har kome fram til vi og. Reknar med at vi kjem til å prøve det, men tenkar det er lurt å i alle fall nevne det for legen først.

 

Ho har jo ikkje kjempetydelege symptom, så det er heilt klart mulig at det IKKJE er cøliaki, men det hadde vore veldig godt å få det bekrefta på eine eller andre måten. Eg må innrømme at tanken har satt seg litt fast i meg etter lille var innlagt i mai i fjor. Sjukepleiaren som tok avføringsprøve utbraut spontant at "Jammen dette her E jo cøliaki det!", og eg reknar med at han har sett mange "cøliakibleier" som ansatt på gastro.

 

Jaja. No tar vi oss i alle fall ein velfortjent hyttetur saman med gode vener i eit par dagar, og så får vi gjerne ta oss ein prat med legen (igjen) over påske )

[trollmor & trollungene]

Anbefaler deg på det strekeste å ikke prøve ut glutenfri kost før en gastroskopi er utført. Vi ble rådet av ernæringsfysiologen på barnepoliklinikken hvor vi får oppfølging om å prøve ut dette. Prøver var tatt uten utslag. Kun gastroskopi gjensto men de vegret seg for å legge han i narkose ettersom han er så liten.

Vi begynte med et glutenfritt kosthold og gutten ble en helt annen. Mer aktiv og masse energi, god matlyst, bedre søvn samt at vokste og la på seg.

Da vi skulle innføre gluten i kosten igjen med tanke på en gastroskopi ble han veldig syk. Oppkast, diare og magesmerter, ingen matlyst. Var innlagt på Voksentoppen i den forbindelse. Ettersom han har så kraftige symptomer vil Rikshospitalet avvente videre utredning til han blir 7-8 år. For å få et riktig "bilde" må man provoseres 6 uker med gluten før en gastroskopi. I våres tilfelle er det helt uforsvarlig å provosere så lenge nå. Da må han være innlagt og bli sondeernært hele perioden ettersom han ikke tar til seg noe selv eller klarer å beholde det han eventuelt får i seg.

[Anonym bruker]

Huff,stakkars dere, trollemor! Men du er absolutt inne på noe der,ja. ikke lurt å innføre glutenfritt før man skal utrede. melk er helt greit å kutte ut for en periode, men ikke gluten!

[trollmor & trollungene]

Har desverre samme erfaringen med melk. Men det er som regel lettere å prøve ut dette ved en senere anledning.

[Ranveig R]

Eg hadde ikkje tenkt å prøve utan i samråd med lege. Men dersom dei dåke ikkje hadde prøvd glutenfritt, så hadde dåke vel heller ikkje funne ut kva som er problemet ettersom dei ikkje ville legge barnet i narkose? Ville du latt vere å prøve om du kunne tatt heile problemet på nytt? Og heller venta på at dei skulle bestemme seg for gastroskopi?

 

No har lille hatt det så bra den siste veka at vi ser situasjonen an framover. Om ho fortsetter like bra reknar vi med at det berre er melka som er problemet, og at vi ikkje treng å tenke på noko anna. Om ho blir verre i magen/begynner å skrike meir, men at det ikkje er så ille at dei vil ta gastroskopi, så må det vel tross alt vere bedre å prøve glutenfritt enn at ho skal plagast?

 

 

[trollmor & trollungene]

Jeg hadde nok gått for en gastroskopi istedenfor å måtte provosere på ny i 6 lange og smertefulle uker. Har vært veldig vondt å se de smertene gutten min har hatt under provosering og ved uhell. Masse gråt, magesmerter, krampetrekninger som har vedvart i perioder over flere timer, oppkast, diare samt påfølgende sykdomsperiode pga nedbrutt immunforsvar. tar veldig lang tid å hente seg inn igjenn etter slike uhell. Både fysisk og psykisk. Bruker opp til flere uker på å få gutten til å begynne å spise ordentlig uten å være redd for å bli syk på ny.

Har vært en lang og slitsom vei å gå. Hadde jeg vist det jeg vet i dag hadde jeg mast meg videre i systemet. Brukte lang tid for å få en utredning ift melk på barneavdelingen. Måtte til slutt gå gjennom Volvat for å komme inn. Veldig misfornøyd med fastlegen i denne saken. Har følt at jeg har vært en vanskelig mor og ikke blitt tatt på alvor etter utredningen. Dårlig erfaring med ernæringsfysiologen som har fått jobben med å følge oss opp i ettertid. Det var hun som rådet oss til å kutte ut gluten. Trodde at dette ble gjort i samarbeid med allergilegen men har fått vite i ettertid at det var basert på hva hun syntes.

Veldig fornøyd med dagens oppfølging. Har endelig kommet inn på Voksentoppen hvor de har veldig god kompetanse innenfor området, samt dyktige leger på Rikshospitalet som hører på det du sier.

Er nok lurt å høre med fastlegen eventuelt en allergilege.

[Ranveig R]

Takk for svar. Kjem som sagt ikkje til å gjere noko meir med mindre plagene blir større, men når det skjer så skal eg heller mase på legen (igjen).

 

Eg masar litt på deg og her, men du får heller la vere å svare om du ikkje har ork...

 

Korleis var guten din før dåke prøvde med glutenfri diett? Altså kva symptom hadde han, og kor mykje verre måtte det vere før legen ville ta gastroskopi? Er det andre i familien som har cøliaki?

[trollmor & trollungene]

Han var veldig fin helt fram til bhg oppstart i august. Eneste endringen vi kom fram til var at han spiste brød daglig. Det hadde han nemlig ikke gjort her hjemme. Alltid vegret seg for å spise brød, alltid vært glad i proteinrik kost. Stort set spist havregrøt til frokost og ofte egg eller middagsrester til lunsj.

Symptomene var de samme som tidligere. Begynte med magesmerter, diare, dårlig søvn, slapp og trett. Til slutt begynte han å kaste opp. Ikke hver dag, men ofte. Av og til flere ganger pr dag. Gikk ned i vekt. Lange og hyppige sykdomsperioder pga nedsatt imunforsvar.

Har i ettertid lest epikriser som har blitt sendt fra ernæringsfysiolog til helsestasjon. I disse har hun tidlig antydet sine mistanker om hveteallergi, men at hun ikke har opplyst dette til mor på kontroll. Hun skriver også at hun ikke har erfaring med et så svekket imunforsvar men at hun avventer å informere mor om sine mistanker. Ingen begrunnelse for det.

Hadde jeg fått innsikt i disse opplysningene med en gang hadde jeg selvfølgelig tatt kontakt med Volvat igjen og fått en henvisning til en gastroskopi.

Ingen i familien som har påvist cøliaki. Men barnas far har en sensitiv mage. Sitrusallergi, mye plaget av atopisk eksem under oppveksten +++ Begge barna har hatt atopisk eksem men har blitt helt fine etter akupunkturbehandling. Minstemann har også reagert på mange matvarer som spedbarn, men som har gått over nå. Har ennå ikke introdusert han for kumelk. Ser foreløpig ut som om gluten går bra for hans del, er 15 mnd.

 

Bare å spørre, svarer så godt jeg kan

[Ranveig R]

Takk for svar! Jenta vår har heller aldri vore glad i brødmat, meir egg, skinke, pølse, grønsaker osv. Har til tider hatt store problem med å få i ho brødmat i det heile tatt. Ho har hatt litt eksem, og sliter med kløe, utan at nokon veit grunnen. Huda er glatt og utan utslett, ikkje tørr eller noko. Smører med Miniderm og det ser ut til å hjelpe litt.

 

Men dei siste dagane har ho ete mykje brød (kanskje 1-2 skjever pr dag) så eg er litt spent på om det blir nokon endring. Ho har generelt hatt bedre matlyst enn på lenge, og det er deilig å sjå at ho har *litt* bollemage etter middag )

 

Synest du og guten din har blitt behandla utruleg dårleg på helsestasjonen! Skulle ikkje tru det var mulig...

[trollmor & trollungene]

Har faktisk vært fornøyd med helsestasjonen. Det er fastlege og ernæringsfysiolog på barnepoliklinikkken jeg ikke er fornøyd med. Synes de burde gjort mer når jeg har forklart symptomer og svekket imunforsvar. Føler i ettertid at de ikke har tatt meg på alvor og ikke trodd på det jeg har fortalt.

Pr i dag bruker vi kun Volvat, Balderklinikken og Rikshospitalet og er fornøyd med det. Men synes ikke det er riktig at vi må benytte oss av privat helsehjelp for å få riktig hjelp og veiledning.

Ganske likt kosthold de da. Her går det ofte i bacon, egg, pølser, skinke og grønnsaker + frukt. Knekkebrød har han også alltid vært glad i. Vi maser ikke om brødmat her i huset. Etter å hatt så store problemer med å få i han mat spiser han stort sett det han vil. Det viktigste for oss er at han får et naturlig og trygt forhold til mat. Da spiller det liten rolle hva han spiser. Prøver å ikke mase på han under måltidene, veldig treig og glemmer å spise, ikke like lett bestandig. Men så lenge han vokser og er frisk og fornøyd er vi også fornøyde.

Gutten min har ikke atopisk eksem lenger. Men spiser han mat han ikke tåler blir han rød og hoven i ansiktet og veldig tørr. Smører med Aderma og er veldig fornøyd med den.

[Anonym bruker]

Til trollmor:

Så det er andre her også som er misfornøyd med ernæringsfysiolog.

Det er fint at de teller kalorier og sånt, og at vi får tips til spising.

Men de er veldig opptatt av vekt mot høyde og ser ikke så mye hele sammenhenger

 

Til R:

Vi har også en gutt som er sen grovmotorisk. Noe skyldes diagnose, men noe skyldes matproblemer. Vi har startet med ernæringsdrikk nå, og merker at grovmotorikken er bedre.

Hvor ofte har dere fysio?

[Ranveig R]

Har aldri vore til fysio. Jenta vår har ingen diagnose, og er vurdert til å vere ein "normal variant". Derfor får ho heller ingen oppfølging på det motoriske.

[trollmor & trollungene]

Det er min erfaring også. Mer opptatt av vekt og høyde enn å se på gutten. Godt det finnes mange andre dyktige personer man kan henvende seg til

Ingen problemer med det motoriske og derfor ingen fysikalsk behandling. Har tidligere fått behandling hos naprapat pga låsninger i nakke. Går kontinuerlig til behandling hos ostiopat/homeopat, ca hver 6 uke. Får akupunktur eller laser for å forsterke imunforsvaret.

[Anonym bruker]

Selv om jenta ikke har noen diagnose, har dere ikke rett på fysio? For å forsøke å hente inn det hun ligger etter?