Slank bakfra ;) eller andre epilepsimammaer.

[Gjest]

Lurte på noe angående Rivotril. Gutten min skal begynne på denne nå, men legen nevnte at noen barn kunne få økt slimproduksjon av den. Gutten min har astma, så jeg er litt bekymret for at han skal bli veldig tett i pusten. Har noen av dere opplevd dette? Hvor ille ble det eventuelt?

[Anja Annonym]

Heisann.

 

En god del epilepsimedisiner brukes også til andre sykdommer enn ren epilepsi, Og derfor vil en del av kjente "bivirkninger" variere ikke bare fra person til person, men også fra diagnose til diagnose.

 

F eks så sa legen til meg at rivotril var å regne som ren "sovemedisin" for småttiser. Vel, her i huset ble det regnet som rent "stimuleringsmiddel" som holdt ungen våken langt utover senkvelden, i tillegg var ungen også "litt ofte" snørrete.. Legen lo godt når jeg "klagde" og sa at jaja, det var en slike bivirkninger dere opplevde da.

 

http://www.felleskatalogen.no/felleskatalogen/?mainpage=/felleskatalogen/show.do%3Ffilename%3D/content/preparat-register/R/Rivotril_Roche_84184.html

Tretthet, søvnighet, matthet, svimmelhet, ørhet og ataksi. Disse er som regel forbigående og doseavhengige.

 

Er cirka samme bivirkninger for tablettene og dråpene, og som du ser av felleskatalogen, så er Hypersekresjon som legen nevnte, en meget sjelden bivirkning som mindre enn en av tusen får, så du skal være mer enn uheldig hvis det skjer.

 

I tillegg til våkenhet, nesten konstant snørrete, så opplevde vi en bivirkning til, og den er desverre ikke borte enda, selv etter medisinskifte, og det er nattevandring i søvne.

[Gjest]

Tusen takk for svar!

 

Ja, den eneste måten å finne det ut på er jo å prøve. Ble uansett litt beroliget av svaret ditt da. Snørr kan vi tåle, jeg er bare så utrolig engstelig for at han skal få masse slim i lungene. Heldigvis er det jo som du sier en sjelden bivirkning, så vi krysser fingrene.

 

Samtidig krysser jeg fingrene for at gutten min ikke blir like våken som jenta di, hehe. Legen sa at trøtthet var en bonuseffekt for ham siden han har slitt sånn med søvnen, så håper at han kan dra litt nytte av det også. Uansett blir nok søvnen hans betydelig bedre hvis han blir anfallsfri.

 

Gutten min "går" faktisk en del i søvne uten medisin. Han bytter sovestilling hele tiden, flytter seg rundt i senga hele natta, og ofte står/sitter han i senga og virket veldig forvirret. Han sover fortsatt i sprinkelseng, så regner med at han kanskje hadde begynt å vandre hvis han hadde kommet ut. Håper jenta deres etterhvert "mister" denne bivirkningen. Må være frustrerende hvis hun ofte vandrer rundt. :S

[Anja Annonym]

Min nattevandrerer.

Din nattevandrerer.

Hmmmm.......

Kan det være et fellestrekke ved epilepsi??

En eller annen form for hjerneaktivitet som bare "vekker" enkelte områder?

Har spurt alle leger om dette, og alle sier at nattevandring er ikke kjent symptom eller kjent bivirkning.

 

Men, dessverre så er epilepsi er "glemt" sykdom som det forskes alt, alt for lite på.

Er vel ikke nok "fintfolk og kjentfolk" som har det til at det ansees som spennende tema.

 

Ellers, så er koffertene snart pakket, og vi begynner å komme i påskemodus.

 

I kveld drar vi på påskebusstur til Tallinn.

Skal bli koselig med rolig bypåske for små og store.

 

God påske, og så skrives vi etter påskeaften en gang til.

 

Fødeklar?? Kanskje du har tenkt å tilbringe påska på føden??

[Gjest]

Det kan godt være at det er et fellestrekk! Er jo ikke så ulogisk egentlig. Snakker jenta di mye i søvne også?

 

Fælt at det ikke blir forsket så mye på det, jeg har jo allerede merket hvor vanskelig det er å finne informasjon om det. Det finnes jo så mange forskjellige "versjoner" og typer anfall, men kanskje det er nettopp derfor det er umulig å skrive veldig utfyllende.

 

Vi har endelig fått tak i medisiner nå, tok sin tid. Blir spennende å prøve dem og se om de har noen effekt. Skal ta kontakt med spesialisten igjen etter to uker, og så får vi eventuelt en henvisning videre til SSE. Skal pushe på litt, for jeg synes det hadde vært trygt å få snakket med noen som har skikkelig greie på forskjellige typer epilepsi.

 

Hvordan er det forresten med jenta di, har hun ufrivillig vannlatning under anfall? Gutten min bruker fremdeles bleie, så det er vanskelig å vite, men jeg har lenge reagert på at han tisser fryktelig mye om nettene. Jeg må stort sett vaske dyner, madrasser og sengetøy flere ganger i uka fordi alt er gjennomvått om morgenen. Ettersom han sover så dårlig har jeg kviet meg for å skifte på ham på nattestid, men har etterhvert sett meg nødt til det. Nå bruker han bleier i to størrelser større enn på dagtid, og sover med singletbody under pysjen, og det fungerer fint, men bleia veier jo et tonn om morgenen da. Det rare er at jeg merker STOR forskjell på bleiene ut ifra hvordan nettene har vært. Har han vært rolig og ligget på samme sted hele natta, kan bleie være knusktørre.. Er han urolig og flytter seg rundt, er de våte. Har begynt å tenke på at anfallene om nettene kanskje er årsaken, og fastlegen synes det hørtes ut som en logisk teori.

 

Ellers har vi gått til osteopat et par ganger den siste tiden. En skikkelig flink dame. Gutten min er helt i hundre etter behandlingene, smiler fra øre til øre, farter rundt og regelrett stråler. Søvnen blir også mye bedre de første nettene etter en behandling. Bleiene har også vært helt tørre. Da vi fikk epilepsidiagnosen sjekket jeg lista over hva som blir behandlet, og epilepsi var på den lista. Osteopaten sa hun merket at han hadde spenninger i hodet lenge før prøvesvarene kom, så det var litt interessant synes jeg. I tillegg hjelper det jo for luftveisplager, astma, fordøyelse og alt, så det skal vi jammen fortsette med!

 

Så koselig! Høres helt herlig ut med tur til Tallinn! Kofferten her er også pakket, men den er pakket til føden ja. Skal ikke se bort ifra at det blir en liten påskebaby i huset her! Dere må ha en kjempefin tur og kose dere masse!

[Anja Annonym]

Tøtta her både snakker, ler og "kakler" i søvne. Lurer enkelte ganger på hva som skjer oppi den lille hjernen når hu storler og roterer i senga samtidig!

 

Er (desverre) helt normalt at dem både tisser og bæsjer på seg under anfall. Og derfor -kan- det være noe vanskelig å få satt stesolid enkelte ganger.

 

Forresten, har du fått med deg resept på stesolid?

Brukes til å settes analt ved "lengre" anfall for å få stoppet dem.

 

Og ellers, du må få deg resept på tisselaken.

http://www.apotekhjem.no/Nettbutikk/display.aspx?menuid=263

Enkelt og kjempegreit. Og du berger i det minste madrassene.

 

Ellers, så søk om grunnstønad pga ekstraordinær overforbruk av madrasser, og vasking av dyner og sengeklær pga søvn-epilepsi.

http://www.nav.no/805317870.cms

 

Ellers så var påsketuren til Tallinn helt perfekt.

Fine båtturer. Flott hotell. God mat. Kjempestore kjøpesentre med massevis av artige butikker og stooooore lekebutikker

Kan virkelig anbefales selv med småbarn/barn med spesielle behov.

[Gjest]

Jeg har ikke fått resept på stesolid, nei. Det burde jeg kanskje hatt for sikkerhetsskyld. Vi har dessverre ennå ikke fått begynt på medisinene. Fikk tak i dem til slutt, men da hadde lillemann blitt kjempetett i pusten, hostet til han kastet opp om nettene, så jeg turte rett og slett ikke begynne på ny medisin ettersom den kan gi mer slim. Nå har han vært hos pappaen sin noen dager, så får se om ikke vi får begynt til uka.

 

Tusen takk for gode tips! Blir mye utfylling av søknader fremover. Har akkurat fått en A4side tilsendt fra spesialisten over alle "problemene" hans, så vi får se om ikke de blir vedtatt denne gangen! Skal sette meg ned og skrive en skikkelig søknad denne gangen, så er jeg sikker på at alt kommer med.

 

Så flott å høre at turen var vellykket! Fikk kjempelyst til å dra på ferie jeg også nå, men får vel heller bare nye vårværet her hjemme i Oslo.

[Anja Annonym]

Har såvidt fått med meg at du fikk en baby 6-4

Gratulerer med den nye babyen.

 

Så moro at du fikk en baby på min samboers fødselsdag.

 

Og storebror er stolt regner jeg med?

 

----------

 

Går det bra med søknadsskrivinga?

Hvis ikke så er det bare å lage en ny tråd her.

 

Jeg er ikke her hver dag, men jeg ser nå innom i ny og ne

[Gjest]

Tusen takk for det. Er visst mange som bli født den dagen. Var 7 som ble født på fødestua den dagen jeg fødte, så de var litt stressa kan man si. Storebror er kjempestolt og veldig lite sjalu foreløpig, så det er veldig deilig!

 

Søknadsskrivinga har stagnert litt, hehe. Skal få piska meg i gang i helgen, tenkte jeg. Går nok bra bare jeg får satt meg ned og konsentrert meg litt om det. Man har jo en tendens til å bli litt tåkete etter en fødsel.

 

Har forresten prøvd medisinene nå, og lillegutt har sovet natten igjennom siden oppstart. Ligger stort sett på samme sted i sengen hele natten og er veldig rolig og fornøyd. Skal kutte ned igjen nå, og se hva som skjer, så det blir spennende. Har også fått henvisning til Spesialsykehuset for epilepsi for døgnregistrering.