50% sjans for nytt barn med syndrom - skal jeg ta sjansen?

[Anonym bruker]

Vesle jenta er blitt 2 år og jeg ønsker meg et barn til. Samboeren min har et syndrom som også datteren min har arvet. Det er dominant og er derfor 50% arvelig. Syndromet er ikke alvorlig, men vesla må gjennom 4-5 operasjoner, har litt anderledes utseende og risikerer å bli steril fra 25-30års alderen.

 

Så vidt jeg vet er det ikke mulighet for kunstig befruktning i Norge hvis man også skal sjekke for syndromet før innsetting. Og forstervannsprøve med påfølgende abort er ingen mulighet for meg siden jeg ser at det går så fint med vesla.

 

Vil gjerne komme i kontakt med andre i samme situasjon. Høre hvilke tanker dere gjør dere og hvilke muligheter som finnes.

[Con]

Jeg er/har vært i temmelig lik situasjon, men har ikke så lyst å skrive om det her. Send meg en privat melding du.

[Anonym bruker]

Har vært i omtrent samme situasjon, men var bare 25% sjanse for å få sykt barn. Jenter er født sterile, stor variasjon i funksjonsnivå. Vi valgte å få en til da vi syns det er vitkig med søsken. Valgte på forhånd at vi ikke skulle ta fostervannsprøve. Spennende dager etter fødsel før resultat forelå. Barn nummer to er friskt. Det var nesten et sjokk, var totalt forberedt på det motsatte. Vi vurderte at livskvaliteten til det barnet vi hadde forsvarte at vi kunne prøve igjen.

[Smart, sjarmerende og spesiell]

Prøv å poste denne på Funksjonshemmet/kronisk sykt barn for flere svar.

[Hvalrosskreppa]

Vi har vært i litt den samme situasjonen, selv om lillemann kun har en diagnose, ikke et syndrom på samme måte. Og det går kun på øyne og syn. Han er i dag to år og vi har fått tett oppfølging hele veien.

 

Det blir jo ikke akkurat det samme, vi har bestemt oss for å kun få dette ene barnet, landet på det til slutt. Her er det også 50/50 for om vårt neste barn ville fått det eller ikke. Vi har vært inne til samtale på medisinsk genitikk på Ullevål og fått tilbud om både det ene og det andre. Eller det var vel ikke så veldig mye, men det vi hvertfall skulle få var fostervannsprøve om det ble et neste barn.

 

Som jeg tenker igjen da så er det med fostervannsprøve at den kommer så sent i svangerskapet. Og om man først har valgt å bli gravid igjen så hadde ikke jeg selv klart å få vite noe under svangerskapet om neste barn hadde hatt samme diagnose, eller det ville ikke hatt noe å si for oss. Grunnen til at vi har valgt å bare få et barn (og det er kanskje litt teit for noen) er at vi vet ikke hvor godt vi hadde klart å følge opp to med samme diagnose. Samtidig så hadde de jo vært to om det og ikke så uvanlig (dette er en sjelden diagnose da..). Men det var det med oppfølging igjen og om vi hadde hatt like mye overskudd å gi begge som om vi skulle hatt med bare en. Og hadde ikke neste barn fått denne diagnosen så så vi for os at lillemann her ville følt seg dårligere fordi han hadde og ikke neste barn. Det høres igjen kanskje teit ut for noen, men dette hadde for oss stor betydning.

 

Vi har fått høre massevis av ganger at vi må få et barn til, ha et søsken til lillemann, men det er ikke så enkelt å bare få et barn til når det er andre fohold å tenke på. Jeg selv har en søster som har akkurat samme diagnose som meg og sønnen min, vi har jo vært to om det og foreldrene våre klarte det. Eksempelvis var jeg veldig heldig på skolen, mens min søster var mindre heldig med tanke på mobbing og slikt. Det kan slå begge veier altså.

 

Det vil nok kreve mer av oss foreldrene med bare et barn, det har vi også fått høre endel ganger og den utfordringen er vi villige til å ta. Og nå ser jeg at jeg sitter og forsvarer meg selv, det var vel egentlig ikke det du var på jakt etter.

 

Konklusjon: jeg ser problemstillingen din! Men jeg ville gått for det dere mener er bra. Om dere ønsker et barn til og mener dere klarer det så ser jeg ikke grunn til å la være. Dette ble rotete, men det var NOE av de tankene jeg har hatt opp gjennom. Og vil du slå av en prat så er det bare å sende en pm:)

[Anonym bruker]

vill ikke jeg gjort,

[Anonym bruker]

Jeg har bestemt meg for at skal jeg få et nytt barn vil jeg heller betale de pengene det koster og sørge for at et kromosomfriskt barn innsettes ved IVF.. For meg er abort ikke noe alternativ, derfor er dette for meg en etisk riskt måte å garantere et friskt barn på.

[Anonym bruker]

Etisk riktig skulle det stå

[hval12]

Det er opp til deg selv om du vil ha nytt barn eller ikke.

Men vis det er stor sansynelighet for at det får syndrom og du har noen barn fra før med det så er det lurt å ikke ta sjangsen.