Forsinket/manglende

[kine1234]

Hei!

 

Jeg har en sønn på snart 1 år, som har påvist manglende/forsinket myelinisering, legene finner ikke noe annet feil på noen av prøvene og utredningene vi har vært på. Han kan ikke sitte selv enda, og er generelt veldig sen i den motoriske utviklingen, Hadde vært veldig fint å få høre om andre som er i samme situasjon, om hva jeg kan forvente meg av utvikling i årene framover, og om dere har brukt noen form for trening eller dietter som kan hjelpe på noen som helst måte!

 

Håper på svar:)

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Jeg har en datter på 3 år som er sen motorisk og språkelig. Har blitt henvist til habiliteringstjenesten. Har tatt MR av hodet hennes og den var fin. Motoriske har kommet seg etter hun begynte i bhg og oppfølging av spesial pedagog og støttepedagog.

[kine1234]

Takk for svar:, setter virkelig pris på det:) Har din datter påvist forsinket myelinisering? Når lærte hun å sitte? Er hun kommet langt i utviklingen nå? Her ble det mange spørsmål, men undrer mye på hva vi kan ha i vente, og om noen har blitt bra selv om man er så forsinket og sen.

 

 

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Hei igjen! Nei, det har hun ikke fått påvist. Jeg vet veldig lite om myelinisering er egentlig. Hun lærte å sitte rett før 1 års dagen sin, da jeg tok saken i egne hender hehe.. Var lei av å høre på fysio at det skulle hun "lære" seg selv, så jeg satt henne opp og bygde puter rundt henne. Satte henne inntil hjørnet i lekegrinnen og i løpet av 1 mnd satt hun. Jenta mi lyste opp:) Godt å komme opp av gulvet.

 

På det motoriske planet har det vært mest utvikling. Hun lærte å gå i mars/april 2009. Hun var da 2 år og 6/7 mnd. Hun har veldig små føtter til å være på hennes alder. I vintersko har hun str 21 og det er litt stort hehe.. Nå løper hun, men ikke like smidig som en hvilken som helst 3 åring. Går i trapp alene og holder seg i gelenderet. Klatrer fint opp stigen til sklier. Klatrer opp og setter seg på tripp trapp stolen sin.

 

Så språket er vel det som har stått mest stille. Men i bhg jobbes det veldig med å uttale lydene til bokstavene og det har hun blitt flink til. Noen bokstaver som er vanskeligere enn andre da. Kommet et par nye ord, men ikke mange. Men hun skjønner alt som blir sagt. Bruker tegn til tale og det har vært redningen vår:)

[kine1234]

okej, så bra at utviklingen hennes går framover:) Men opplevde du henne som "seig/slapp" i kroppen, slik at hun ikke hadde kraft til å sitte og kun datt framover når du satt henne? Håper vi kommer inn i barnehage raskest mulig, tror at slik stimuli er det beste for å få barn til å utvikle seg. Gjorde du andre former for trening eller stimuli for å få henne slik hun er i dag? eller har det kun blitt bedre litt etterhvert?

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Ja, jeg opplevde henne som litt seig og slapp i muskulaturen. Hun ble født med skjev nakke og tok laaang tid før hun fikk kontroll over nakken/hodet. Begynte med fysio da hun var 3mnd. Spurte hs flere ganger før det, men hun mente at det kom til å gå seg til. Men magefølelsen min sa noe annet:( Fikk da henvisning til fysio og ble videresendt til manuellterapeut også. Prøvde også ostopat for å prøve om det hjalp litt.

 

Jeg henviste henne til PPT og fikk de til å observere henne. Fikk prioritert bhgplass og spesial pedagog + støttepedagog i 75% på henne. Du kan selv henvise barnet ditt til PPT og jeg vill gjort det om jeg hadde vært deg. De er dyktige og hjelper deg:) PPT har tatt en språktest og hun ligger ca 1 år bak både motorisk og språkelig. Jeg sa at jeg vil henne skal bli henvist til habilitieringstjenesten og venter nå på time.

 

Ingenting kommer "gratis". Man må stå på og kreve. Noe som er synd, men det er slik det er desverre. Jeg har stått på og KREVD!!

 

Til sommeren flytter vi tilbake til Oslo, siden jeg er ferdig som førskolelærer. Bor nå i Halden. Jeg får prioritert plass i Oslo:)

[kine1234]

Tusen takk for flotte svar og gode råd:) Skal ta kontakt med de så fort jeg kan, så håper jeg at vi kan få god hjelp der. Så får jeg bare håpe at han utvikler seg bedre etter at han starter i barnehage og med mer trening:)

[Anonym bruker]

Hei,

 

har en gutt som har et syndrom som påvirker myeliniseringen, men tror det er for mye myelinisering eller noe.

Sen motorisk, og veldig slapp i musklene! Har hjelp av fysioterapeut, men føler ikke at det hjelper noe særlig.

[kine1234]

Hei!

 

Hvordan fant dere ut hvilken type syndrom han har? Hvor ligger han motorisk nå i forhold til hans alder? Vet dere om han noen gang kommer til å utvikle seg normalt. Vi har også hjelp av fysio. men jeg synes heller ikke at den hjelpen er så stor, føler at han skulle ha hatt mye mer/bedre treningsprogram.

[Anonym bruker]

Hei!

Sønnen min har også påvist forsinket myelinisering. Han tok første MR da han var 5 mnd. Nå har vi nettopp vært på ny MR, (han er 20 mnd nå), denne viser også forsinket myelinisering, men de hadde ikke fått sammenlignet bildene med de forrige enda, så vi er veldig spente... Gutten vår er ikke forsinket motorisk, men har vært sen med tanke på blikkontakt, språk m.m. Vi synes han har utviklet seg masse det siste halve året, så vi hadde håpet at det skulle se bra ut nå. Han har ingen diagnose og vi aner heller ikke hvordan dette vil påvirke han i fremtiden. Jeg lurer også veldig på om han vil utvikle seg normalt etter hvert. Jeg hadde vel egentlig ikke så mange svar å gi deg, har vel mest spørsmål her også.. Stå på for å få den hjelpen dere trenger!