Slank bakfra ;) Kan du se hit litt?

[Gjest]

Prøvde å sende deg en pm, men får det ikke til?

 

Lurte på om du kunne fortelle meg litt om "trassanfallene" jenta di får? Gutten min får lange trassanfall hver dag når han våkner fra dagduppen nå, og jeg synes det er så skummelt. Spesialisten har jo henvist oss til søvnEEG nå, men siden han er innlagt på sykehuset pga magen nå, tenkte jeg at jeg skulle nevne disse anfallene for dem også.

[Anja Annonym]

Trassanfallene hennes varierer i "utseende".

Men noen eksempler i kortversjon er;

 

Hun kom i barnehagen, ble satt i en stol for å spise grøt.

Får raserieanfall for at hu ikke fikk rosiner på grøten.

Vi brukte lang, lang tid på å få henne til å forstå at rosinene sto på bordet like foran henne. Maks 25cm fra tallerkenen.

 

Hun hadde vært på helsestasjon for veiing. På vei til barnehagen fikk hun både pølse og bolle. Kom i barnehagen og sa hu var stappmett. Like etterpå raste hun i vei fordi hun ikke fikk mat hjemme og fordi hun ikke fikk mat i barnehagen.

 

Hun kom i barnehagen og var i litt dårlig form, og ble satt i en stol for å prøve å få i henne mat. Først etter et kvarters tid "kom hun til seg selv" og oppdaget hun at hun satt i en grønn stol i stedet for en rosa stol, og ble hysterisk for dette.

 

Hu var med faren i butikken og fikk velge seg ut en leke. Faren står i kassa og betaler når hu får et raserianfall uten like fordi pappa hadde lovt å kjøpe leke, men ikke ville allikevel. Faren viser frem leken, mens får ingen respons tilbake overhodet. Tok akkurat den gangen nærmere en halvtime før vi fikk henne til å forstå at den pakken som lå i sittevogna hennes sammen med henne var den leken hun hadde ønsket seg i ukesvis.

 

Var på ikea, og skulle spise mat. Hu satt da bare å geipa, rista på hodet og kauka dum, dumme osv hver eneste gang jeg prøvde på noe som helst. Den episoden fikk jeg filma, og du ser at øynene virker helt sperret. Tok da fem minutter til anfallet var over. Hun plukka rolig opp gaffelen og spiste som ingenting var skjedd. Og folk ved siden av munla masse om mislykka fri barneoppdagelse. Viste det til legen ved neste undersøkelse og fikk bare til svar; Helt klassisk abcensesituasjon og det uten tvil.

 

Skjedde også på ikea. Hu "ramler" sammen, ligger på gulvet og ser ut som den mest trassende ungen noensinne, og dunker i gulvet. Rett på legevakta. Hjernerystelse pga fall og dunking. Vurderes for innleggelse men blir permitert.

 

Blir vekkt for barnehagen, og får raserianfall for at hu ikke får lov til å kle på seg selv. Det tok vel kvarteret før jeg fikk av henne nattaklær og vasket henne.

 

"Rekord" for tidsforbruk fra vekking til jeg fikk henne i barnehagen pga "trassanfall" er to og en halv time.

 

Pappa og hu var på restaurant alene. Hu går i bakken og ligger der og rister og freser og HYLER. Pappa tar henne opp og legger henne i vogna, og der ligger hun og hyler etter mat, og da hu får mat, går denne i veggen. Tok nesten nok en halvtime før maten kunne spises.

 

Noen som leser dette, kan vel synes at jeg burde skjermet henne mere, men på den andre siden så gjelder det å leve mest mulig normalt. og skal hun skjermes hver eneste gang så blir det så ofte at den samlede livskvaliteteten hennes blir redusert til nesten null og hun kun blir sittende passiv inne i sofakroken.

 

Alle de anfallene som er nevnt her er anfall, og det ser vi som er i nærheten av henne, både ved at vi ikke får kontakt, på "sperrede" øyne og på irrasjonell oppførsel selv for en "normal" trassunge og manglende respondering.

 

Ellers så kan jeg si at hu må vekkes varsomt, og at på morgenen må alt foregå i hennes tempo for å unngå at hu "låser seg".

[Gjest]

Tusen takk for svar! Lurte på om jeg kunne fortelle litt om min gutt, og om du tror det kan være slike anfall han får?

 

Som sagt kommer disse anfallene alltid i sammenheng med søvn. Han har selvfølgelig raseriutbrudd som alle andre barn, men da kan jeg avlede ham med andre ting. Når disse søvnanfallene kommer, nytter ingenting.

 

Som for eksempel idag sovnet han på tur i vogna. Satte ham i gangen inne i leiligheten her. Han sov vel bortimot 2 timer før han våknet av seg selv. Tok ham opp, og han bare gråt. Skulle bare bæres, bæres, bæres. Jeg prøvde å sette meg ned i sofaen, men da begynte han å hylskrike. Jeg prøvde å ta av ham klærne, men han hylskrek at han ville ha dem på. Hele tiden snakket jeg med rolig stemme, men skrikingen fortsatte. Så prøvde jeg å sette på tven og favorittprogrammet hans, da begynte han å hylskrike fordi han ikke vil se på det. Prøvde å ta ham med ut i frisk luft, overse ham, snakke om hunder, leke med bilene hans, og til og med friste med godteri, men ingenting hjalp. Prøver jeg å gi ham godteriet hyler han at han ikke vil ha, tar jeg det vekk hyler han at han vil ha det. Gir jeg det til ham kaster ham det i veggen. Har jeg ham på fanget vil han ned, men når han er nede på gulvet løper han bare rundt eller klatrer på meg for at jeg skal bære ham. Tar jeg ham med ut hyler han at han vil inn, når vi går inn hyler han at han vil ut. Det anfallet som var idag var ikke helt likt som det forrige, for idag kjente han meg igjen og visste at jeg var mamma, men jeg får liksom ingen respons. Alt er feil og han vil det motsatte av det jeg prøver på, uansett. Prøver jeg å vifte en hånd foran ansiktet hans reagerer han ikke, viker kanskje bittelitt unna, men det er alt. Det er så utrolig fortvilendes, og jeg blir skikkelig redd og bekymra når han holder på sånn. Idag holdt han på i 45 minutter før jeg kom gjennom, og etter det var han rar en god stund før han ble seg selv igjen..

 

Merker jeg gruer meg skikkelig til han skal sove hver dag nå, for han har hatt samme reaksjonen når han har våknet hver dag i det siste. Han er jo innlagt på sykehus på grunn av magen, så det kan jo være han er veldig smertepåvirket, men jeg vet neimen ikke. Tenkte jeg skulle filme det idag, men fant selvfølgelig ikke kameraet. Skal legge det klart til imorgen, sånn at jeg kan få det på film. Er så vanskelig å forklare, men de som opplever det sammen med meg blir jo også veldig redde, for han er virkelig ikke seg selv når det står på..

[Gjest]

Dytter litt.

[lissiliz❤tassen❤lillesøster]

Slank bakfra, må bare kommentere det du skriver om at du burde å skjerme henne mer. Nei det syntes jeg ikke, syntes det er fint at du er så åpen med hun. Man skal ikke sperre barn med sykdommer inne- det er faktisk samfunnet som må lære seg å leve med de også- sorry men helvete ta de som tror at alle barn er like og dømmer ut fra hva de tror.

 

♥Most Fruitful Yuki ♂08+♂10 ♥; håper du får hjelp med sønnen din!

[Gjest]

Kan jeg bare få spørre; varer disse anfallene livet ut?

 

[Gjest]

Er helt enig! Synes det er kjempeflott at dere gir henne en så normal hverdag som overhodet mulig. Det tror jeg er veldig godt for henne. Samtidig vet jeg veldig godt hvor lett folk dømmer, og da kanskje særlig barn som i bunn og grunn ser helt "vanlige" ut. Hadde blitt både utrolig lei meg og forbanna om folk ved nabobordene snakket slik som meg og min gutt. De skulle bare visst, hadde vel lært dem en lekse eller to..

 

Takk for det, lissiliz❤tassen min!

[Anja Annonym]

men jeg får liksom ingen respons. Alt er feil og han vil det motsatte av det jeg prøver på, uansett. Prøver jeg å vifte en hånd foran ansiktet hans reagerer han ikke, viker kanskje bittelitt unna, men det er alt. Det er så utrolig fortvilendes, og jeg blir skikkelig redd og bekymra når han holder på sånn. Idag holdt han på i 45 minutter før jeg kom gjennom, og etter det var han rar en god stund før han ble seg selv igjen..

----------

 

Er jo akkurat som jeg har prøvd å beskrive jentungen min.

For utenforstående virker dette kun som en grinete trassunge som er vant til å få viljen sin. Og til og med for leger som er vant til at epilepsi er konkrete (krampe)anfall som varer i fra 30sek til 15min, og så tilbake til normalen igjen, har lett for å "overse" slikt. Og spesielt siden en god del slike anfall heller ikke vises på eeg, søvneeg eller mr.

 

Det du bør gjøre fremover er å lage deg en liten anfallsoversikt.

Skriv opp meget kort. Hva som skjedde i forkant. Hvordan det startet. Hva som skjedde etterpå. Og tid.

 

F eks så kort som;

* Lå og sov. Ble vekt forsiktig. "Våknet" men responderte ikke. Ingen respons ved å føre en hand mot ansikt eller opp ned. Ble etterhvert trasshysterisk men uten respons. Varte i 45min. Ingen grunn til trass.

 

Skriv ned alle slike frem til neste legetime, og be om henvisning til spesialist på abcenser innen epilepsi.

 

Prøv også om du kan få filmet noen av sekvensene med f eks mobilkameraet. Litt dårlig kvalitet men holder bare for å se at det ikke er normal trass.

 

At det IKKE er funn på eeg og mr er bare positivt, for da er det hverken noe annet alvorlig eller en meget alvorlig grad av epilepsi.

[Anja Annonym]

Kan jeg bare få spørre; varer disse anfallene livet ut?

---------

 

Ja og nei vdr småttiser.

 

Noen får bare barneepilepsi og vokser det av seg.

 

Noen får bare barneepilepsi og vokser det av seg, men får dessverre nye anfall i "voksen" alder.

 

Noen får bare barneepilepsi og vokser det ikke av seg.

Av disse igjen er det noen som har store anfall ofte gjennom hele livet.

Noen som kun får månedlige/årlige anfall.

 

Pluss at dette er dessverre arvelig.

 

Når det gjelder undergrupper innen epilepsi så er det enda værre å svare.

 

Jentungen mi var årsgammel da hu fikk diagnosen, og hu har nå blitt fire år, og det ser ikke ut til at legene finner noen medisin som får henne helt anfallsfri. Legene er svært tilbakeholdne med å gi forhåptninger også, men sier at vi bare må se det an, men ikke ha de største forhåpningene om snarlig bedring.

[Gjest]

Ja, når jeg leste beskrivelsene dine synes jeg det minnet veldig om det gutten min har. Han har jo vanlige trassanfall også, dvs han blir sint hvis det er noe han ikke får lov til, men da er det jo bare å finne på noe annet han liker å gjøre, så er det glemt. Dette her er noe helt annet, han henger seg liksom helt opp, og ingenting trenger igjennom.

 

Skal skrive ned en dagbok over anfallene fremover, og høre med barnehagen om de har opplevd noe lignende. Så skal jeg ta kontakt med spesialisten og høre om han kan henvise oss til noen som vet litt mer om denne typen epilepsi. Har også kamera klart (har ikke kamera på telefonen, dessverre). Han våknet uten problemer idag, men har vært hyppig den siste tiden, synes jeg. Har nok sammenheng med sykdom og søvn.

[Anja Annonym]

Håper dere kan få en snarlig time til spesialister, og at dere kan få noen snarlige svar.

 

Har du andre spørsmål fremover, så er det bare å lage en ny tråd inne på Funksjonshemmede/kronisk syke barn.

 

Der er ikke trafikken så stor som her, og jeg kan da lettere finne igjen spørsmålet selv om jeg har vært borte fra nettet pga sykdom noen dager.