Dere som har født barn som ikke var helt som alle andre

[Blåveis]

Fikk dere tilbud om å snakke med noen ?

Vi har jo selvfølgelig vært hos x antall leger, men aldri fått spørsmål om hvordan vi har det, opplever det, sjokket o.s.v

[Frk Marge]

vet ikke hva som feiler ditt barn... Mitt er døvt, men det fant vi ikke ut før hun var nesten 3 år...

Men vi hadde store problemer ved fødel og rett etter, var svært usikkert om hun ville overleve det heletatt

heldigvis gikk det jo veldig bra egentlig, men hadde samme problemet som deg...

Alle var opptatt av hvordan barnet hadde det, prognose osv...

Oss foreldre var det verre med... Hadde en samtale med fødselslege om forløpet, en med presten... gav meg lite, men ikke stort om oss som fortvilte foreldre annet enn medlidende blikk og kommentarer fra neonathalsykepleiere... (all ære til dem).

 

Jeg kollapset hos helsesøter når barnet var erklært friskt, var kommet hjem og var ca 6 mnd... ble henvist til psykiater!!!

men ekteskapet røk pga dette mange år etterpå fordi vi ikke fikk jobbet igjennom dette skikkelig.

 

Om dere ikke får hjelp, så søk hjelp selv. tipper familievernkontoret er beste stedet, eller fellestimer til psykiatisk samtaleterapi (men der er ventetiden laaaang).

 

Lykke til og ta vare på hverandre i det som er vanskelig! Ikke prøv å takle det hver for dere... det var det vi brannt oss på

[Nurknr2]

Ofte er det jo foreldreforeninger for enkelte. Dere kunne kanskje google det som skulle være aktuelt på nett. Vet det er mange som har god erfaringer med å få snakke med andre foreldre i samme situasjon. Som regel har de kontakpersoner som kanskje kan formidle videre noen å prate med. Det er godt å få snakket med noen som kanskje har vært gjennom det samme og kan gi tips til veien videre.

Leger er kanskje mest opptatt av diagnoser og behandling. Men det går kanskje ann å ta opp hvordan dere har det og sette litt krav om å få prate om det med noen, de burde jo vite hvem man kan kontakte.

 

Masse lykke til og ta vare på hverandre.

[Helverine]

Hei!

Har ikke opplevd dette selv, men ei venninne av meg har det. Oppdaget ved 1 års alder at hun har en sykdom, som heter cystisk fibrose. Mange tøffe tak og tunge stunder for foreldrene. Jeg vet at de har kontakt med andre i samme situasjon, via cf-foreningen. Er på Frambu på seminar o.l.

Vill gjort som hun over her sier, ta kontakt med Familievernkontoret. Bruk og så venner og familie for alt de er verdt Lykke til!

[Helverine]

Altså....de oppdaget at datteren hadde cf da hun var ca 1 år. Ser det kunne misforstås litt

[sosol]

Nei fikk ikke no tilbud om å snakke med noen nei. Det var ingen som trodde på meg når jeg sa at det var noe som ikke stemte med sønnen min. Jeg kjempet i 1,5 år for å finne ut hvorfor sønnen min var som han var, hvorfor han fremdeles ikke kunne snakke osv, ingen ville høre på meg....

Det var meg det var noe galt med,,, men til slutt sjekket de han.

Jeg fikk vite at han har ad/hd og og et syndrom (husker ikke i farten hva det heter) som hindrer talen hans og konsentrasjonen... Nå er han 12 år og jeg har enda ikke fått en eneste beklagelse over at de nekta å tro meg...

 

Så et tilbud har jeg om å snakke med noen har jeg ikke fått i de 12 åra som nå har gått....

[yogamamma]

Vi fikk vite på rutineultralyd at vi ventet en sønn med et halvt hjerte(HVHS).Prognosene så som så og sterk anbefaling om senabort selv om valget var opp til oss..... Min mann ville ta abort og jeg maktet det ikke. Vi fikk samtaler på sykehus med en nyutdannet irriterende seriøs dame(sosionom) og vi gikk begge to adrenalinsinte ut fra hennes kontor. Om ikke annet sto vi mer samlet i noen minutt etter samtalen, fordi hun var så håpløs. På Rikshospitalet i forbindelse med operasjonene ble vi fulgt opp av kontaktsykepleiere, der den ene var en engel og den andre helt grusom. Så ja, det er godt å få spørsmål om hvordan du har det og hvordan du tar det. Men du må være sterk uansett, jeg har måttet stå oppreist og diskutert både med min mann, legepersonell og sykepleiere. Det er en tung vei å gå når man får alvorlig syke barn, jeg føler ofte jeg er i konstant kampmodus og det er slitsomt for både kropp og sinn. Men der finnes hjelp om du oppsøker det. Ikke så ofte at hjelpen kommer uten at du ber om det. Men trenger du det, så be om det!! Lykke til!!!!!

 

[januar+junibarn]

Vi har ikke fått tilbud om en slik samtale. Vårt barn har en sjelden kromosomfeil.

Det eneste tilbudet vi har fått (utenom vanlige kontroller hos leger) er samtale med genetiker.

 

[Nurknr2]

Desverre så er det sånn som noen her sier. Dere foreldre må finne mye ut av systemet selv. Det er lite informasjon som kommer uten å spørre om det og kreve at det blir gjort. Har jobba med en del barn og ungdom med ulike vansker og det er de foreldrene som står på mest (i mange tilfeller) som får mest. Det burde ikke være sånn da en først har fått et barn som krever mer. Ære være dere ressurssterke foreldre som står på!!!!!