Fibromyalgi, hvordan blir fremtiden? Noen som har fibromyalgi her? Ble vist fryktelig langt)

[Anonym bruker]

Jeg har levd med smerter siden jeg var tenåring, det hele begynte med smerter i ryggen, har tatt x-antall røntken, men det er ingenting som kunne eller kan forklare smertene.. Senere har det ballet seg på seg, jeg verker i så og si alt av ledd, rygg, bekken, smerter som iler igjennom armer og bein. Har vært hos lege flere ganger men er først nå kommet under skikkelig utredning. Vi har utelukket skader, utelukket leddgikt osv og etter besøk hos en spesialist har jeg fått beskjed om at jeg mest sannsynligvis har fibromyalgi, det var bare ett problem og det var at jeg ikke "reagerte" på alle "tender-punktene", jeg reagerte på endel av dem men ikke alle. Så jeg fikk da beskjed av denne spesialisten om å gå hjem og lese om fibromyalgi, noe jeg også har gjort.

 

I følge det jeg kan lese på nett og opplysningene om symptomer ble jeg skremt, jeg har faktisk så og si alle symptomene på "lista"... Jeg kunne kjenne meg veldig igjen i alt unntatt to av symptomene.

Så jeg sitter jo igjen med en følelse av at endelig har funnet ut hva som er feil med meg, brikkene har liksom falt veldig på plass.

Jeg skal tilbake til legen min og snakke mer med ham men føler at jeg må fordøye alt dette litt og få litt orden på hodet mitt før jeg gjør det.

 

Hvordan vil min fremtid arte seg? Jeg er nå hjemmeværende med småbarn men jeg regnet jo med at jeg skulle ut i jobb nå i løpet av året... Jeg sliter med å få gjort alt jeg skal hjemme, jeg må hele tiden ta pauser da jeg ikke klarer å stå for lenge, ikke sitte for lenge, ikke gå for lenge.. Jeg klarer ikke engang å gå inn til byen (2 km) og hjem igjen uten at jeg får så vondt i beina at jeg bokstavelig talt må halte meg hjem. Er jeg ekstra "effektiv" hjemme en dag får jeg igjen med smerter som ikke ligner grisen, i tillegg til de smertene og verkingen som er der hele tiden.

 

Og jeg aner ikke hva jeg nå skal gjøre, jeg føler at jeg aldri kommer til å klare å gå i full jobb og samtidig ta meg av familien min, bare det å finne ut hva slags jobb jeg kan ha er jo en utfordring da jeg ikke kan ha jobb hvor jeg står og går hele dagen, jeg kan ikke ha jobb hvor jeg blir sittende heller... Jeg kan heller ikke ha jobb hvor jeg utsetter meg for kulde da kulden påvirker smertene mine veldig, hender, håndledd og skuldre er totalt talentløse, de verker og mister styrken bare jeg henger opp ett par maskiner med klesvask. Jeg kan heller ikke jobbe med noe som er fysisk tungt, så jeg sliter virkelig med å finne ut noe jeg faktisk føler jeg burde kunne fungere med... Jeg måtte slutte i jobben jeg hadde tidligere da kroppen min ikke klarte belastningen, var ingen veldig tung jobb, men sto og gikk og løftet høyt.

 

Hvordan er det å leve med fibromyalgi? Klarer dere å jobbe og ta dere av familien på en god måte? Er dere avhengig av at ektefellen tar det meste for at dere kan stå i jobb eller er uføre fremtiden? Jeg har så mye spørsmål, så mye jeg lurer på og så mye jeg er redd for...

 

Jeg så liksom for meg at "vi" skulle finne ut hva som feiler meg, fikse det og så kunne liksom jeg bare fortsette med "planen", jeg har gledet meg veldig til å skulle ut i jobb igjen, være en del av ett arbeidsmiljø, tjene litt "pæng" til familien osv, men nå føler jeg at hele min verden er satt på hodet og jeg har ikke snøring på hva som venter meg i fremtiden.

 

Finnes det noen som kan fortelle meg litt om sitt liv og kanskje gi meg litt mer kunnskap om hva jeg faktisk har å forholde meg til?

 

I følge eksperten jeg var hos så "det kan jo hende" jeg ble noe bedre "men", men erfaringen min så langt de siste 20 åra er at dette blir bare værre og værre så jeg kan ikke tenke meg at jeg blir noe særlig bedre.. Og det eneste denne legen kunne si var at jeg skulle benytte meg av smertestillende ved behov og ta hensyn til at jeg er som jeg er. Hvordan skulle det tatt seg ut i en jobb liksom? At jeg må ta smertestillende for å fungere og jeg må bare forlate arbeidet jeg holder på med da jeg "må ta hensyn til meg selv" når jeg kjenner det begynner å verke for mye, man skal jo for søren gjøre den jobben man skal da. Ser ingen logikk i dette jeg, tror jeg er litt deprimert om dagen, totalt uvitende og veldig usikker.

 

Håper det finnes noen der ute som kan fortelle meg litt om hvordan dette er å leve med, noen som kan fortelle meg litt mer om selve hverdagen sin og hvordan de føler de takler livet sitt.

Ville vært veldig takknemmelig om noen kunne hjelpe meg med tankene min litt her.

[Anonym bruker]

Jeg tror ikke på fibromyalgi.

[Cat.68]

Hvorfor ikke?

[Anonym bruker]

Gå inn på nettsidene til fibromyalgiforeningen eller hva det heter.

[Anonym bruker]

Jeg har og den diagnosen. Jeg begynte på spenst for et år siden, fikk eget opplegg. Smertene ble gradvis bedre etter noen mnd. I tillegg tar jeg voltaren når smertene blir veldig ille slik at d setter seg betennelse. Men hvis du lar være å ta tunge løft, trene 4 gng i uka og ta gjerne omega 3 så skal du se det bedrer seg litt. Jeg er 60% ufør, men det er ikke pga denne sykdommen, men fordi jeg har en hjertefeil(lekkasje i klaffen) Lykke til

[Cat.68]

hvordan oppdaget de denne hjertefeilen din, kan jeg spørre om det?

[Anonym bruker]

Hei

jeg kunne ha skrevet dette innlegget selv..mine smerter begynte i begynnelsen av 20-årene..men skikkelig utbrudd fikk jeg etter graviditeten..legen min sier at det er gjerne da det blir som verst pga alle hormonene og alt som skjer med kroppen..

 

jeg hadde store smerter og ingen kunne finne ut hva som feilte meg..det var utrolig påkjenning å leve med smerter HVER DAG! hver eneste ledd og muskel gjorde vondt! ikke kunne jeg sitte lenge, ikke kunne jeg gå mye, ikke kunne jeg böye meg..osv osv...alt fysisk var så belastende at jeg rett og slett begynte å föle meg deppa..det var også mange misforståelser med leger, da jeg ble kastet fra en lege til en annen som aldri fant ut hva som var feil..det var virkelig töft..

 

men verst av alt var smertene, at jeg som ikke var 30 engang slet med så mye vondt..prövde voltaren som smertestillende men det förte til store problemer med magen, så nå bruker jeg også tabletter mot urolig mage.. eneste jeg kan bruke er voltaren GEL som jeg smörer på der det gjör mest vondt.. og paracet..men ikke mye hjelp i det..

 

vil anbefale deg SHAKTI spikmatta (original, ikke dårlige kopier).jeg ligger på den så ofte som jeg kan og den hjelper meg mye med det vonde i rygg muskler..også en rispose som du kan varme i mikroen hjelper når det er vondt!

jeg har prövd med trening men jeg må väre VELDIG forsiktig, for det skal så lite til at jeg får et smertehelvete..derfor eneste trening som jeg orker er svömming i varm basseng..

 

jeg trodde også at det skulle bli en lettelse å få en diagnose men eneste jeg fikk höre fra min lege var " du har fibromyalgi, det er dessverre kronisk og du kommer til å slite med dette hele livet"..så jeg har lest mye om fibromylagi på egen hand..skikkelig dårlig kunnskap om denne sykdommen blant leger..

 

mine verste dager er når det er värforandringer på gang..er det regn og mild temp er jeg nesten sengeliggende för trodde jeg aldri på at väret kan virke inn på kroppen men nå ser jeg klar sammenheng..

det går veldig mye opp og ned..jeg kan med hånden på hjertet si at det har värt et par jävlig töffe år!

har et barn på 3 år og noen ganger får jeg dårlig samvittighet over det at jeg har värt så "begrenset" som mamma..men jeg gjort mitt beste og pröver å tilrettelegge i hverdagen slik at jeg skal ikke bli helt utslitt og trött og at det skal gå utover min familie..

 

det er vanskelig..jeg gruer meg faktisk til et helt liv med dette...gruer meg til neste graviditet for vi vil ha flere barn..vet bare ikke om jeg orker den påkjenningen kroppen går igjennom på den tiden..

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

ANONYM 13.31

 

Hvilken diagnose fikk du pga lekkasjen i hjerteklaffen?

 

Jeg har flere små lekkasjer og fikk diagnosen MITRALIS INSUFFIENS (tror jeg at det heter).

 

Hvilke symptomer har du? Jeg får hjertebank og blir fort andpusten..men ellers ingenting..

[juni-august-mai gull:):):)]

Jeg er 28 år og har fibromyalgi,har slitt i mangen år.Hos meg er smerten alltid der,men forverres med kalde dager og værskifte..regn er værst.

Når toppene setter seg spesielt i knærne har jeg ingen sjangs uten å ta smertestillende,går og på betendelsedempende i perioder,men under svangerskap nå holder jeg meg unna..dvs si jeg er sykemeldt noe som gjør at det jeg gjør hjemme er mer enn nåkk for mine ledd og muskler enn jobb og hjem,da må jeg har smertestillende.

Jeg jobber som kokk og legen har anbefalt meg og omskolere meg og ikke jobbe fullt,men jeg har ikke tatt stilling til dette ennå.

 

Min erfaring er at mindre stress og ikke full jobb hjelper godt og jeg kan klare meg lenger uten smertestillende:)..

 

Må nåkk leve med dette hele livet,du kan få turer til syden som skal hjelpe,jeg har fått tilbud,men reiser ikke fra mine 2 barn hjemme..men kansje jeg takker ja senere:)..

 

Viktigt er å ta vare på deg selv,på dårlige dager har du lov å være dårligt,på gode dager vis at du virkelig vil og at du kan yte litt ekstra..det hjelper og på selvtilliten din..

 

Trening i varmt vann er

 

Lykke til,ønsker du noe kontakt me meg kan du skrive meg en pm,ble litt rotete hele dette svaret..men men

[Guri malla]

Har også fibromyalgi, ble verre etter siste fødsel og går på sterke smertestillende for i det hele tatt kunne fungere i hverdagen. Har akkurat samme problem, stå og gå, f eks på et kjøpesenter er et mareritt med smerter. Vaske gulv, støvsuge, osv kan jeg kun gjøre i ett og ett rom, så må jeg ha et par timers pause. Stå og ta oppvasken går greit om det er liten oppvask. Jeg er uføre, men ikke bare pga fm, har i tillegg andre kroniske sykdommer.

 

Hverdagen er hard, men har heldigvis en forståelsesfull mann som hjelper så godt han kan.

 

Passer på at jeg får meg en god tur hver dag, helst i skogen for der kan jeg gå lengre turer. Er det veldig kaldt tar jeg en tur med ergometersykkel. Er viktig å prøve å holde seg i form men også lytte til kroppen og ta hensyn til hva man klarer å utføre ellers blir det ofte et smertehelvet om kvelden/natta.

 

Ønsker deg lykke til

[Anonym bruker]

Justering av BMI og fysisk trening er veien til en frisk kropp. Sunt kosthold, dropp røyken og alkoholen og sukkeret. Vil du bli frisk, så må man ta noen grep!

[Anonym bruker]

Jeg tror heller ikke på denne diagnosen,synes det er merkelig at mange får dette,samboeren min har også fibromyalgi,og etter min mening så er det en diagnose som man setter fordi man ikke har svar på hva det er(etter gjentatte utredninger,vel og merke),som er min mening er,muskel og leddsmerter. Tror mye ligger i hodet på oss rett og slett. Ikke slutt og lev livet ditt pga en sykdom og eller diagnose uansett,det vil bare gjøre vondt verre,med både psykisk og fysisk. Jeg snakker av erfaring! Lykke til videre,ønsker deg alt godt!

[Anonym bruker]

Fordi jeg ikke kjenner noen oppegående mennesker som har diagnosen fibromyaligi.

Dette sier meg at det ikke er en ordentlig diagnose, men noe man enten får fordi

a) legen ikke finner ut av det, og man ikke har ressurser til å ta kampen på egenhånd

 

eller

 

bare har vondt i viljen.

 

[Anonym bruker]

Til dere som lurte på hjerte-klaffen.

Jeg ble født med alvorlige hj.feil (var veeeldig syk i 12 år før det ble oppdaget) Gikk til en lege som bare sa det var bi-lyd) dette holdt på å koste meg livet! Når foreldrene mine byttet lege, ble d oppdaga m en gang, ble sendt rett på riksen, holdt på å dø. var masse feil. Klaffen klarte de å fikse, men med alle de feila som var, ble denne feilen glemt.

Ikke fikk jeg oppfølging etterpå til fysio heller, noe som resulterte i etterskader av bein inni kroppen som grodde feil i sammen. Derfor ufør. Pluss at jeg blir fort sliten og har lavt blodtrykk og dårlig sirkulasjon. Ellers fungerer jeg greit. fibrom... kom nok som en av etterskadene. har 2 barn som er friske(ene ble født m 3 hull men grodde igjen selv, og venter baby nå) håper alt går fint.

[AussieAnette]

Hei.

 

Har du prøvd massasje? Min far (som er godkjent massør) har jobbet endel med folk med fibromyalgi. Og de sier at de blir mye bedre etter bare kun noen behandlinger hos han. Det er absolutt verdt å prøve. Men finn en massør som kan endel om fibromyalgi da!

 

Bor du i Oslo så send meg en PM så kan jeg høre med min far om han har ledig kapasitet. Hvis du vil prøve.

 

 

[Anonym bruker]

Er massør en beskyttet tittel?

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har lest hovedinnlegget, men ikke alle svarene du har fått.

 

Høres nøyaktig ut som mamman min, som også hadde fibromyalgidiagnosen i flere år, før hun etter ytterligere testing fikk diagnosen sjøgrens, som visst går på noe av det samme. Du kan jo godt lese om dette også, og se om du kjenner deg igjen i beskrivelsene Grunnen til at fibromyalgi ikke er en helt "stueren" diagnose er fordi dette er en diagnose legene setter på smerter som ikke helt lar seg forklare. Men det vil på ingen måte si at de ikke er reelle. Sjøgrens har derimot en del symptomer som helt klart lar seg bevise, som f eks veldig tørre slimhinner

 

Hennes erfaring er at å gjøre for mye, eller for fort gjør ting verre, men det gjør det også når hun gjør for lite, beveger seg for lite. Bli godt kjent med kroppen for å finne ut hva som er passelig mengde aktivitet for at du skal ha det bra.

 

I forhold til jobb prøvde hun i flere år med mye sykemeldinger, delvis ufør, halv stilling, en dag i uka, halve dager osv osv. Selv om arbeidsplassen gjorde mye for å tilpasse arbeidet til problemene hennes måtte hun til slutt gi opp å jobbe. Dette for å prioritere livskvalitet og familien, begrense smertene mest mulig, og klare helt vanlige oppgaver som litt støvsuging og matlaging på hjemmebane, uten for mye smerter.

 

Ønsker deg lykke til fremover. Jeg ville så langt mulig prøvd å unngå kortison, både tabletter og injeksjoner. Det fjerner smerter en liten stund, men bryter samtidig ned kroppen og gjør det bare verre og verre.

 

Gi heller ikke opp legene med en gang. Fibromyalgi er et litt sånt halvveis-svar på problemene dine, så jeg ville presset på for å utredes videre. Jo mer du kan finne ut av, jo mer vet du hva som skal til for å bli bedre.