Finnes det registre for sjeldne sykdommer?

[dollypopp *tvillinggravid*]

Hadde vært gøy åse om det fantes en lignende sykdom som jenta vår har.

Må da finnes et sånt register?

[Snilla med 3 skatter :-)]

Blei litt nysjerrig jeg nå, så jeg googlet litt. Vet ikke om disse linkene kan hjelpe

 

http://www.helse-nord.no/getfile.php/SKDE/Dokumenter/NMK-Hefte%20.pdf

 

http://www.legesiden.no/lenker/Pediatri/

[Sylteflesk]

Hva mener du, hvis hun har fått en diagnose så har hun jo en kjent sykdom, selv om den er sjelden. Bare å google på diagnosen det.

 

Ellers har du jo Frambu, senter for sjeldne funksjonshemninger/diagnoser

 

http://www.frambu.no/

 

 

[dollypopp *tvillinggravid*]

De har den ikke på Frambu,men kan jo være de har noe lignende.

Lurte på om det fantes et register hvor man kunne følge med på om flere hadde fått diagnosen,men får jo vite det når vi er inne til kontroll.

 

[Sylteflesk]

Det ville jo bryte med regel for personvern og medisinsk etikk. Selv om folk ikke navngis så vil det i mange tilfeller være lett å identifisere noen utfra en diagnose, hvis den er sjelden nok.

[dollypopp *tvillinggravid*]

Synes du det?

Synes det hadde vært fint jeg.

Kunne hørt gjennom legen sin om vedkommende ville utveksle erfaring ol. Jeg har fått vite om de andre som har fått diagnosen etter datteren vår og de hadde jeg til om med møtt.

Mulig det også er brud på tausetsplikten,men skal de lyve når jeg spør om flere har fåttt diagnosen da?De sier jo ikke noe om hvem dette er.

[Trultemora er presseklar!!]

Synes det kunne vært greitt jeg! Her så hadde vår gutt (som ikke lever) en sykdom som bare jenter kunne få, det har blitt sagt ifra til Frambu, men har ikke hørt noe mer fra de, så vet ikke om det blir registrert på en måte?

[barelillemeg]

her finner du også litt. Vi har registrert oss og gitt beskjed om at vi gjerne vil ha kontakt med andre som har samme diagnosen som sønnen vår.

[NormaJean]

senter for sjeldne sykdommer på Rikshospitalet er kanskje stedet for deg?

http://www.sjeldnediagnoser.no/?submenu=1

[NormaJean]

og denne siden:

http://www.rarelink.no/

[*Lykkelita*2barnsmor]

Kan jeg få spørre hva det er med jenta di?

[Gjest vinterbrud]

Hei,gå inn på rarelink.no,det er en informasjonsside med mange ulike og sjeldne diagnoser.

Der skulle du finne infromasjon om sykdommen til jenta di.

[dollypopp *tvillinggravid*]

Da skal jeg gå inn å se på disse :-)

Hun har en sykdom som gjør at hun ikke får glukose til hjernen,altså ikke noe energi til cellene i hjernen.