Anfall hos 2åring. Blir livredd, jeg. :(

[Gjest]

Gutten min på 2 år har hatt det jeg regner med er omgangssyke de siste dagene. Han har bare hatt en diarébleie, men har kastet opp mye. Det begynte tirsdag kveld/natt før det ga seg onsdag formiddag. På kvelden igår kastet han opp igjen, men det var siste gang. Han har hatt feber, men den høyeste målte temperaturen har vært 38,2. Han har ikke spist noe særlig, men har fått i ham litt salte chips, saftis og farris/eplemost. Han har drukket en del og har våte bleier. Idag har han virket litt slapp, men kviknet til på ettermiddagen, så vi tok en tur ut i vogna. Han hadde 37,3 i kroppstemperatur. På vei hjem sovnet han og sov i ca 45 minutter før han våknet. Da hadde vi kommet hjem, og det var da det startet. Han HYLSKREK og kastet seg bakover. Det var ikke mulig å få noe som helst kontakt med ham, og han kjente oss ikke igjen. Ropte etter mamma, gjemte seg og skrek at han var redd selv om jeg satt rett ved siden av ham og snakket med rolig stemme. Jeg prøvde å ta ham med ut i frisk luft, sang for ham, snakket strengt til ham, alt jeg kunne komme på, men han var helt krakilsk. Sånn holdt han på i en halvtime - tre kvarter før han roet seg litt. Ga ham en paracet, og etter det har han vært som vanlig.

 

Han har tidligere hatt en del nattskrekk, men det har vært på kveldstid etter han har lagt seg for kvelden. Det har for det meste vært i sammenheng med høyere feber. Det er lenge siden sist nå, men jeg passer på at feberen ikke går over 39 før han får febernedsettende. Det som skjedde derimot, forstår jeg ikke helt ettersom han jo ikke hadde feber. Riktignok er han syk og har spist lite de siste dagene, men kan det fremkalle feberhallusinasjoner? Noen som har opplevd lignende? Jeg ble skikkelig redd idag, det er så utrolig skremmende å se barnet sitt på den måten..

[Gjest]

Aner ikke hva som kan ha skjedd. Men mannen min husker enda at han hadde fryktelige mareritt da han hadde feber som liten. Han fikk også feberkramper og halluniserte opp til voksen alder.

 

Så kanskje han hadde mareritt? eller begynnende feber krampe? men at at han ikke kjentes så varm ut/ble så fryktelig varm siden dere var ute?

Også rakk du å dempe den da han fikk paracet.

 

 

Huff ville egentlig bare si at jeg forstår godt hvor redd du ble....

 

Høres ut som du gjorde alt riktig, flink var du

 

[Gjest]

Uff, ja, det høres helt grusomt ut. Onkelen til lillemann (min bror) hadde det på samme måte, så kan jo være det. Kan jo være som du sier at han hadde mer feber enn det kjentes ut som.. Var hvertfall nytteløst å få målt sånn som han sloss imot. Skal heldigvis til barnespesialist på onsdag, så skal høre med han da. Har nevnt anfallene tidligere (han har vært til EEG for å utelukke epilepsi), men denne gangen var det jo litt annerledes siden det var på dagtid.

 

Tusen takk. Jeg begynte å stortute selv, så følte at jeg ikke var så kald og fattet som jeg kanskje burde ha vært, men det er vanskelig når man blir så redd.

[Gjest]

Ingen?

 

 

[Anja Annonym]

Skal heldigvis til barnespesialist på onsdag, så skal høre med han da. Har nevnt anfallene tidligere (han har vært til EEG for å utelukke epilepsi)

---------

 

Helt feil dessverre.

 

Det finnes utallige forskjellige typer gtk- og abcensanfall innen epilepsi som IKKE gir utslag på hverken eeg, søvn-eeg eller mr.

 

Tøtta mi har hatt "klippekort" på blålysturer pga de største gtk-anfallene og alle "prøvene" hennes er fine. Hun har gjentatte ganger også fått anfall både i barnehage, under utredning og hos lege/spesialist, og alle sier at eneste bra med negative prøvesvar er at da er ikke skadene så store at de vises, men likefult er der stor epilepsiaktivitet.

 

Eneste dere kan gjøre, er å ta film/bilder av et av anfallene og vise til legene, slik at de kan se det an derfra. Bruk kamera eller mobil.

 

Du kan også be legen om å skrive ut Stesolid Antiepilektikum stikkpiller til ungen som skal gies under anfall.

[Gjest]

Har hørt det samme tidligere, dessverre, så får høre om det kan være det likevel. Skal til fastlegen nå idag for å sjekke ham. Oppkastet begynte igjen igår kveld, og jeg begynner å bli usikker på om det er omgangssyke i det hele tatt. Ingen av oss andre har snev av det samme (foreløpig hvertfall), og mangelen på diaré får meg til å lure litt.

 

Hvordan utspiller det seg når jenta di har anfall? Kan det anfallet jeg beskriver ligne epilepsianfall du har hørt om? Det virker på en måte som han er i transe, umulig å få kontakt med. Lurer på om du svarte på en tråd jeg hadde for en stund siden der jeg spurte om blunking? Gutten min hadde dette mye en periode, men det gikk over igjen.

[Gjest]

Dytter litt igjen, jeg.

[Gjest]

Vært hos legen nå?

[Gjest]

Ja, han er i fin form nå, så var ikke så mye å gjøre, men legen trodde det ville være aktuelt med ny EEG. Skal snakke med spesialisten på onsdag, så får vi se. Skumle greier.. :S

[Anja Annonym]

Hvordan utspiller det seg når jenta di har anfall? Kan det anfallet jeg beskriver ligne epilepsianfall du har hørt om? Det virker på en måte som han er i transe, umulig å få kontakt med. Lurer på om du svarte på en tråd jeg hadde for en stund siden der jeg spurte om blunking?

-------

 

Tøtta mi har til tider alle typer anfall. Akkurat nå er hun i en periode med "anfall" hvor hun enten faller helt ut/transe, og hvor det er ingen respons selv om jeg fører ei hånd opp/ned foran ansiktet hennes.

I tillegg har hun noe som kan se ut som trassanfall for de som ikke kjenner henne, men hvor det også er helt umulig å få kontakt/respons.

Hun har også en del abcens-anfall hvor hun står helt rolig og smatter noe voldsomt, eller står og fikler med noe samtidig som det er ingen respondering tilbake. Hu har også hatt anfall der hu umotivert f eks ramler eller detter ned av stolen.

 

De største gtk-anfallene ser det nå ut til at vi har heldigvis fått bukt med.

 

I stedet for ny eeg, som jeg antar er en vanlig eeg, og ikke en gang en søvn-eeg, så ville jeg bedt om å bli sendt over til et av de mange epilepsi-sentrene som er ekspert på annet enn tung epilepsi, og som kan de ulike abcens-typene.

 

Bor du i f eks midt-norge så finnes Trondsletten.

Med noen av norges fremste eksperter på "uvanlige" abcenser.

 

Ut fra det du beskriver så hadde jeg nok ja, trodd at ungen din kunne ha hatt abcenser. Men, er så veldig vanskelig å uttale seg så lenge en ikke ser det selv.

 

Men, uansett, er det epilepsi, så husk på at det finnes et (godt) liv selv etter å ha fått denne diagnosen også!

 

Ellers så har jeg nok svart deg før ja.

[Gjest]

Det gutten min har kan også se ut som trassanfall. Han kan ha det jeg kaller "tantrum" der han blir skikkelig sinna hvis det er noe han ikke vil. Jeg har regnet dette som normal 2årstrass, men ser nå at han ofte kan henge seg litt opp, og bruker lang tid på å komme seg ut av det. Det han hadde igår er annerledes fordi det virker som han ikke er våken selv om han snakker/skriker og har øynene åpne. Det virker som han ikke kjenner meg igjen, han står i bro og kaster hodet bakover. Han blir helt hysterisk hvis han blir tatt på, eller man prøver å snakke med ham, og løper rundt uten mål og mening. Igår gjemte han seg, og virker rett og slett livredd.

 

Den EEGen han har tatt var en vanlig EEG på ca 45 minutter der de blant annet blinket med lys. Jeg trodde han skulle ha søvnEEG, men de sa det ikke var nødvendig. Det høres mer betryggende ut å bli henvist til et senter som har litt mer peiling, og jeg skal høre om det er mulig. Vi bor i Oslo, så jeg vet ikke om det finnes noe sånt senter her.

 

Hvor gammel var jenta di da hun fikk diagnosen? Er det spesielle ting som trigger anfallene, eller kommer de tilfeldig? Hvordan er hverdagen hennes når hun har såpass mange anfall?

 

Vil forresten si tusen takk for utfyllende svar!

[Anja Annonym]

"henge seg litt opp, og bruker lang tid på å komme seg ut av det" -kan- være klassisk abcens-anfall. Hvis du i tillegg kan holde handa opp ned foran ansiktet hans uten at han blunker/vrir hodet eller slår til handa di, så er det akkurat slik tøtta mi også har det.

 

Uten mål og mening kan også være også klassisk abcensanfall.

Tøtta mi hadde et slikt anfall i barnehagen hvor spes ped'en ikke greide å få henne til å slutte å rote i søppelbøtta etter ei ny skje til grøten. Da tok det vel nærmere fem minutter før hun kom tilbake igjen og henta skjeia i riktig skuffe.

 

Eeg med blinking som ikke gir resultater betydde for tøtta mi at ungen ikke har tv-epilepsi. Dvs at anfall ikke utløses av for sterkt lys, spill eller tv. Og bare det er jo en stor fordel.

 

Tøtta mi var årsgammel da hu fikk de første gtk-anfallene.

Første anfallet var så stort at jeg sto plutselig uten forvarsel med et ristende/dødt barn i armene, og blålystur rett på sykehuset. Legene var til først litt tilbakeholdende med å si grunn, men da hu fikk årsgammel nok et gtk-anfall, ambulanse kom, og hu fikk nok et gtk-anfall i ambulansen så var så alvorlig at dem ropte opp sentralen og sa vi stopper ikke engang og sjekker men bare kjører, og hadde nesten 150kmt inn mot sykehuset, så fikk hu diagnosen og ble sendt videre i systemet.

 

Hos hu er det ingenting eller alt som kan utløse et anfall.

Finnes ingen fasit på hvorfor eller hvorfor ikke.

Pga god medisinering så har hu nå kun abcenser som av en eller annen grunn ikke medisinene helt greier å få stoppet.

 

At hu fikk det, var ikke helt uventet fordi faren hennes hadde det også i barndommen, og da dette er arvelig ble vi ikke så sjokkert da diagnosen kom, selv om vi hadde selvsagt ønsket at hun ikke hadde fått det.

 

Hvordan hverdagen er?

Vel, den er det værre å svare på.

Hun har sine dager hvor vi voksne rundt henne synes synd på henne, hvor "alt" sett fra tøttas ståsted går på tverke og alt hun vil er å sitte i fanget, være lita og få trøst, og hun har gode dager, og til og med gode perioder hvor alt går på skinner.

 

Men, vi har også fått til en tilrettelagt hverdag, slik at hun går i barnehage som alle andre unger, men får tilrettelagt hjelp innen barnehagetilbudet og blir skjermet når det er behov for det.

 

Vi _prøver_ også å ha lavest mulig fokus på det i hverdagen, og prøver ovenfor tøtta å fokusere minst mulig på at hun er syk, men tilrettelegger mest mulig for henne i stedet.

[Gjest]

Uff, stakkars jenta di. Og stakkars dere som må se jenta deres på den måten. Godt at dere har fått de verste anfallene under kontroll, men dumt at de ikke hjelper mot alle. Jeg synes dere er veldig flinke som tar fokuset vekk fra sykdommen hennes, må være godt for henne å ikke alltid være annerledes.

 

Gutten min kan få trassanfall der han for eksempel skriker at han vil gå ut. Finner jeg frem dressen og prøver å kle på ham blir han helt fra seg og hylskriker at han ikke vil ha den på. Prøver jeg å forklare at vi må ta på dressen før vi går ut, går det ikke inn, men han fortsetter å hoppe fra å ville gå ut til å ikke ville ha på dressen. Dette er et eksempel, men slike "anfall" kommer ganske ofte. Han er jo i en alder der trass kommer mer og mer, men jeg synes ofte det er vanskelig å roe ham. Avledning fungerer dårlig, og som oftest må jeg bare holde ham fast og prate rolig med ham til han til slutt gir seg. Det er vanskelig siden det kan vare lenge, og fordi han spenner seg og sloss imot.

 

Han har også slitt veldig med søvnen helt siden fødselen, hatt hyppige oppvåkninger og vært veldig vanskelig å legge. Da har han også hatt disse skriketoktene, og kan holde på i 2-3 timer uten stopp hvis jeg f.eks ikke tar ham opp av sengen. Det hjelper ikke at jeg er i rommet, synger e.l. Dette har bedret seg veldig heldigvis.

[noggie]

Hei,

Kan ikke så mye om epilepsi hos små barn men har selv hatt det siden jeg var 12.

Hvis du bor i Oslo foreslår jeg at du får legen din til å henvise dere til Statens Senter for Epilepsi i Sandvika. Kan tenkes at du må krangle litt med legen om det da det virker som det er en del "prestisje" inne og går hos en del leger. Måtte ta kontakt med de selv etter å ha mast i 4 år på Ullevål. Går nå der fast. Samme med en venn av meg.

Er Rikshospitalet "ditt" sykehus er det jo ikke noe problem da de "eier" SSE.

De har et fint barneområde hvor vi pleier å leke med våre små de gangene jeg er der.

Lykke til

 

 

[Gjest]

Tusen takk for tipset! Skal høre om det er en mulighet!