Noen her med barn med cystisk fibrose?

[Frøken Fjong og Prinsene]

Lillemann fikk påvist astma da han var ett år og har vært mye plaget siden. I dag var vi hos barnelegen, tok røngten og en generell sjekk siden han har vært lenge plaget med slimhoste.. Hun ville ta en svettetest på han fordi hun tenkte litt på at det kan være cystisk fibrose han har siden han er så mye plaget. Leste litt om cystisk fibrose i sted og blir ganske bekymret.. Hvordan er hverdagen for barn med denne sykdommen? noen med erfaring?

 

 

 

 

 

 

mvh.

[Anja O.]

Hei, hei kjære Miss Hansen:)

 

Jeg har ingen barn med CF, men jeg har det selv.

Legene fant det ut gjennom en svettetest da jeg bare var 4 mnd. gammel. I dag er jeg 26 år og svært oppegående og ved god helse:)

Jeg har fra den dagen hatt oppfølging av leger, fysioterapeut, ernæringsfysiolog etc..

Jeg har levd et aktivt liv uten store plager fra sykdommen.

Innimellom (spesielt vinterhalvåret) har jeg vært litt tettere og immunforsvaret har vært lavere, så jeg har hatt noen uker hver vinter med antibiotikakur, men jeg har aldri vært alvorlig syk.

Vil trøste deg med at man kan leve et helt normalt liv med CF.

Jeg tar inhalasjon gjennom et forstøverapparat 2 ganger pr. dag. Dette tar ca. 20 min.. Også er det viktig å være fysisk aktiv for å bevare lungekapasiteten. Har man CF, så handler det om å forbygge.

Jeg har hatt foreldre, som fra jeg fikk diagnosen, ga meg gode vaner.

Inhalasjon og fysisk aktivitet ble innebygd i meg, og er en del av hverdagen min. Jeg har selvfølgelig sett andre eksempler på mennesker med CF, men jeg ønsker bare at du skal vite at man kan ha et godt liv med CF når gode vaner blir bygget tidlig i livet.

I dag er jeg selv gravid og fryder meg over det:)

 

Lykke til uansett hva diagnosen på Lillemann skulle være.

 

 

[venter barn nr. 3 (har født)]

Jeg har ei datter på 13 mnd med Cystisk Fibrose.

[Anonym bruker]

Uff, håper han ikke har det. Det er en veldig alvorlig sykdom som ofte er dødelig.

Har jobbet med CF barn, og det var ikke hyggelig