sikkert mange innlegg som dette, men håper noen kan ta seg tid til å leseog hjelpe meg her..... ganske fortvila....:(

[balsam]

har ei jente som ble 4 nå i vinter, hun har fått påvist ganske kraftig reflux og har gått på losec nå i 1 år, øker dosen (i samsvar med legen selvsagt) ganske ofte, og hun er nå oppe i 40 mg daglig... noe som er max for hennes vekt... alikevell er lille jenta mi kjempe plaga med smerter, vil ikke spise, og er mye syk....

dem har nå utelukket at det kan være andre årsaker ved å ta gastroskopi og ul av magen, de har testet henne for cølliaci som også var negativ... det eneste de fant va magesår og sår i spiserøret til tross for at hun går på så høy dose losec...

 

 

hvilke andre alternativer finnes det, hva kan jeg forvente meg liksom... føler jeg får så lite infor av legene på sykehuset og vil bare få henne frisk

 

takker på forhånd om noen kan komme med råd, tips eller bare gode ord... =)

[mamman til 2 prinsesser <3]

Kjente meg så igjen i dette at det var som jeg skulle skevet det selv.

Vi har hatt samme sjauen som dere har.....

 

Etter vår datter hadde tatt hadde tatt gastroskopi ( der ble det påvist bet i spiserøret) ble hun henvist til rikshospitalet.

 

Der var vi inne og tok impedansemåling som er nesten det samme som ph måling bare den gir mer utfyllende svar. Det ble også tatt røntgen øvd. dette viste at hun var mye plaget med refluks. Vi hadde og samtale med lege der og det ble da bestemt at hun skulle opereres.

 

Hun ble operert november 09 og vi har fått en helt ny unge... hun er så mye blidere, sover hele natta og er som en vanlig frisk unge.

 

Jeg ville bedt om å bli henvist til riksen. Der følte vi for første gang at vi møtte folk som kunne dette med refluks og de tok oss seriøst.

 

Bare spør om det er mer du lurer på.

 

Håper det ordner seg for dere, skjønner vireklig hvor vanskelig og tøft dere har det. det er litt av en påkjenning

[Søvnløs i Oslo]

Tror ikke jeg har noen gode råd, men ville bare si at jeg føler med deg og barnet ditt. Har selv en datter på 1,5 år som er plaget av refluks. Vi har jo fortsatt et håp om at hun skal vokse dette av seg.

 

Har dere testet for melkeallergi? Tror mange av refluks-barna har dette. Ellers er det jo viktig å sove med hodet høyt, men det vet du sikkert. Ville nok tenkt på operasjon også.

[Kolbra]

Bare en ide; Mye oppkast og generelt mye dårlig form, slapp, vondt i hodet, kvalme, problemer med å få barnet til spise, faller av på vekstkurvene sine mm(?) For meg er dette velkjente problemer.

Har hun noe hud"utslett" av noe slag; prikker, flekker eller liknende, "ekstra farge i huden", "flushing"/endring av hudfarge ved f.eks temperaturendringer eller når hun bader?

 

Er jenta di testet (ved biopsi) for mastocytose??

 

Har et barn som fikk diagnosen mastocytose, difus cutan (hudutgave av sykdommen) 2 uker gammel. Barnet har siste året hatt mye oppkast og vært i veldig dårlig form, noe man en stund lurte på om kunne være reflux. Barnet ble testet for det, negativt resultat på reflux. Gastroskopi med biopsi (på Rikshospitalet) ga rikig diagnose for vårt barn; systemisk mastocytose, i tillegg til difus cutan.

 

Som sagt; bare en ide. Ikke sikkert at det er mastocytose ditt barn har, men høres ut fra hva du kort beskriver som en teori som kan vurderes. Les mer på mastokids.org, mastocytose.no.

 

Lykke til videre

[Kolbra]

...og da så jeg datoen...

håper dere har funnet ut av dette for lenge siden!