bekhterev sykdom. Noen her som har det?

[Anonym bruker]

Jeg fikk for en stund siden smerter i ryggen. Ble fort sendt videre av fastlegen til fysioterapi og han trodde det var muskler (ble ikke undersøkt eller tatt prøver av)

 

Jeg har nå hatt fysioterapi en stund og smertene blir ikke bedre men heller litt verre.. Fysio kan heller ikke finne noen muskelknuter el.

 

Da jeg var der i dag begynte han å stille en del spørsmål og lurte på om vi hadde noen revmatiske lidelser i familien. Jeg spurte da min mor og hun sa at det er masse revmatikere i familien. På begge sider. Hun sa også at når hun tenkte etter så kunne mine plager minne mye om min tante når hun var på samme alder som meg. Jeg er 26

 

Min tante fikk diagnosen Bekhterev.

 

Jeg gikk da inn å leste litt om denne sykdommen og det er som å lese om meg og hvordan jeg har det.. ble litt skremt jeg for det lover jo ikke godt.. Men samtidig så trenger det jo ikke å være det!

 

Jeg skal ta dette opp med legen min når jeg skal dit igjen.

Hvis det er det så kan det gi en forklaring på flere andre "små" plager jeg sliter med.. jeg liker ikke å gå til legen og går bare når jeg MÅ.

 

Jeg har smerter og stivhet øverst i ryggen og når det verker på det verste så kan det stråle nedover og på sidene og til brystbenet/brystkassen. Det gjør mye vondere å sitte eller ligge.

Best å stå/gå.

Jeg har en voldsom kvalme som gjør at jeg ikke klarer å få i meg særlig mat. Jeg har gått ned flere kg.

Og en del plager med magen.

 

Jeg vet at ingen kan stille en diagnose over nett og jeg er klar over at man ikke burde lese for mye om symptomer på nett

 

Men føler dette er aktuelt pga det fysio sa og det at vi har mye av dette i familien og ikke minst det at det stemmer så bra med mine plager.

 

Er det noen her som har dette? Som har lyst til å fortelle meg litt om hvordan dere gikk fram for å stille en diagnose og evt om hvordan dette begynte?

 

Takknemlig for svar!

[Gjest]

Jeg har mange av de symptomene ,jeg skal til legen å få Ct ,vil at dem skal sjekke mine ryggsmerter,noen ganger så hyler jeg av smerte når jeg skal sette meg hogger til i korsryggen ,er dager jeg ikke klarer å sette foten nedi i gulvet engang .Nå er alle på min mor sin side revmatikere og har slitt med ryggen i alle år .Så er nok best å sjekke .

[Anonym bruker]

Hi her

 

Det er helt grusomt å ha vondt i ryggen!

Man blir jo helt hemmet , å jeg sliter hvertfall med samvittigheten for mine barn i tillegg. Mamma orker ikke for mamma har så vondt i ryggen Syns dette her er helt grusomt!

 

Lykke til YOLI!

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg har en form for bekhterew.

 

For å stille diagnosen ble det tatt snittbilder av hele ryggsøylen, pluss bekkenbeina. Det skal være endringer i de såkalte sakralleddene i ryggen for at legen skal kunne stille diagnosen. De senere årene har det også kommet til andre kriterier slik at det skal bli enklere å finne ut om det er bekhterew.

 

Jeg har egentlig hatt smerter i korsryggen så lenge jeg kan huske. Mamma har fortalt at hun tok meg med til legen da jeg var yngre. De mente smertene skrev seg fra skjev ryggsøyle, og benlengdeforskjell.

 

Da jeg var 13 år fikk jeg diagnosen barneleddgikt på grunn av smerter/betennelser og hevelser i diverse ledd.

 

Har siden da gått på divers medisiner i forhold til dette. Har også trent en del ettersom trening ofte er gunstig for revmatikere.

 

I fjor ble det tatt snittbilder av ryggsøylen, og det viste seg at jeg hadde betydlige forandringer i sakralleddene. Dette var endringer som måtte ha skjedd for flere år siden mente revmatologen jeg går hos.

 

På grunn av at jeg er såpass aktiv som jeg er har jeg klart å holde bevegelsen i ryggen ved like. Jeg trener både kondisjon og ganske hard styrketrening opptil 5-6 ganger per uke. Det beste er å få lagt inn trening hver dag.

 

Trening er veldig viktig for folk med bekhterew. Folk med en bekhterewdiagnose tåler som regel hard trening godt. Det viktigste en fysioterapeut kan hjelpe med er tøyningsøvelser som personen ikke kalrer på egenhånd, og det skal tøyes skikkelig:) Ellers kan fysioterapeuten legge opp treningsprogram etc.

 

Av medisiner har forskningen vist at de nye biologiske medisinene som er utviklet for revmatikere fungerer veldig godt på de med Bekhterew. Da er det spesielt en medisin ved navn Enbrel som ofte brukes.

 

Jeg vil bare si at alt du leser på nettet om tilstivning i rygg, nakke og bekken absolutt ikke gjelder alle pasienter. Det finnes veldig mange myke og spreke folk med Bekhterew:)

 

Jeg kunne ha skrevet mer om dette, men håper du fikk litt ut av dette.

 

Lykke til i alle fall.

[Anonym bruker]

Takker for et langt svar

 

Jeg har også skjev ryggsøyle (etter fallulykke da jeg var mindre) og benlengde forskjell..

 

Jeg blir bedre av aktivitet. Hvis man kan kalle det aktivitet hehe. Må hvertfall røre meg, spasere rolig. Men jeg er helt utmattet pga kvalme og lite mat og søvn så det er sikkert en avgjørende faktor for mitt aktivitetsnivå

 

Noen ting kan vel variere fra person til person som med andre sykdommer.

 

Igjen takk for et fint svar! Så flink du er som holder deg så aktiv! Lykke til videre!

[Anonym bruker]

dytter