Du som er mor til utv. hemmet barn - hvor er dere?

[April]

Hei!

 

Jeg får snart vite diagnosen på min datter som er 3 år. Jeg har STORE problemer med å akseptere men det kan vi ta en annen gang (sorg og depr). Til info så er min datter helt normal til utseende. Men diagnosen luter til å bli psykisk utviklingshemmet.

 

Nå til mitt spørsmål her:

 

Min mamma og mine veninner mener at jeg skal leve som vanlig og ta med datteren på alt som jeg tidligere gjort (før jeg skjønte). Har en normal storebror til henne. Jeg har i vår/sommer begynnt å skjønne at hun er annerledes og har "gjemt" henne litt. Jeg skjemmes veldig for at jeg har gjort dette.

 

 

Jeg spør de som sier jeg skal leve som vanlig - hvor er alle disse barnen? Jeg ser dem aldri på fritiden sammen med mor o far, eller jeg kan telle noen få tilfeller.

 

Så hvordan har dere gjort etter at dere ble forelder til et annerledes barn?

Lever dere som vanlig? Eller får barnet vare mye hjemme?

[aimai]

 

 

Hei,April!

Eg er mamma til ein blind gutt på snart 4-år.Han er ikkje født blind.Fekk beskjeden da han var 7 mnd gammel. Det å sette ord på det å få ein slik beskjed er nesten umågeleg. Verden raser.Eg var sinna på at det kunne skje.Ei beite syns eg nesten det var vondt å sjå på den stakkars lille uskyldige gutten min. Tenkte at nå må du skjerpe deg. Du kan ikkje svikte gutten din må som han trenger deg som mest. Eg er fremdeles bitter å kommer sikkert alltid til å vere det. Min gutt mistet synet pga ei sjukehus tabbe. Har lært å leve med denne funksjonshemninga. R er den mest fantastiske gutten i verden. Hadde ikkje villa bytt han ut med noko. Han er den fantastiske gutten akkuratt fordi han er den han er Når det gjelder oss var vi ein periode litt skånsom med å gå ut i store forsamlinger, eller var der kun i korte perioder. Dette pga at R bruker hørselen veldig mykje å blei fort sliten. Men nå som han er blitt så stor så er me med på så godt som alt.Dvs det R har glede av der han er i dag. Vi har også eit større barn på 7 år. Som også må takest hensyn til. Eg oppmoder deg til å leve som du ellers ville ha gjordt,men sjå ann ungen. Om du ser mistrivsel eller at det fungerer dårleg,ja så kan ein bare reise. Trur det er svært viktig at også disse barna får se hva livet har å by på

 

Dette ble litt av kvart,men,men.

 

Ps:har funne litt informasjon ang forsikring/hjelpestønad. Skreiv litt om det på denne siden. Kan det vere noko for deg?

[Anonym bruker]

Jeg spør de som sier jeg skal leve som vanlig - hvor er alle disse barnen? Jeg ser dem aldri på fritiden sammen med mor o far, eller jeg kan telle noen få tilfeller.

Så hvordan har dere gjort etter at dere ble forelder til et annerledes barn? Lever dere som vanlig? Eller får barnet vare mye hjemme?

----------

 

Som du skriver selv;

Ungen din ser normal ut.

 

Det gjør tøtta mi også, hun har spesielle behov, diagnose etc., men ser du henne på en god dag, så ser du bare ei vanlig jente som bare går litt rart.

På en dårlig dag ser du en unge som nærmer seg fem år og som sitter passivt pal i "barnevogn".

 

Så lenge din unge og min unge, og andre unger med spesielle behov men med "normale utseender" har gode dager, så er det ikke så lett å se eller vite hvilke typer unger som er ute med sine foreldre.

 

Og nettopp gode dager er vel et viktig poeng her;

Jeg gjør alt med min unge når hun har gode dager. Tar henne med overalt, og lar henne tøye sine grenser så langt som det er forsvarlig.

 

Har hun en middels dag, så er jeg bare den "late mora" som stapper en hylende unge i barnevoga og går, Og som overhører kommentarer, som herregud enn å ha en så stor unge i vogn, og enn å la henne skrike sånn. Men, da er det ikke lett å vite om det gjelder et barn med spesielle behov eller om mora er ei blond bimbo.

 

Når tøtta har en dårlig dag, så er hjemmeaktiviteter en god ting og til og med en nødvendighet av og til. Ikke fordi vi foreldre er late, men rett og slett pga skjerming av ungen.

 

Jeg har tatt med ungen ut på en dårlig dag, og med det resultat at jeg er blitt meldt både til barnehagen og til helsestasjonen. Heldigvis visste dem som ble kontaktet hvordan tøtta mi er. Men, slik uvitenhet er SLITSOMT, og kan være en medfølgende faktor til at enkelte skjermer kanskje noe mer enn nødvendig.

 

Jeg har sagt, delvis på spøk, og delvis på ramme alvor;

Jeg ønsker meg et skilt på kallesjen til spesialtrilla hennes hvor det står; Ja takk, jeg vet at jeg har spesielle behov, så vennligst la meg være i fred.

 

Så jeg prøver å leve livet som vanlig, selvsagt tilrettelagt ungen.

Jeg ser ingen problemer i hverdagslivet.

Jeg ser kun utfordringer og jeg leter kun etter de beste løsningene.

 

Og lar ingen ting stoppe oss. Bare i år har vi vært på flere turer, inkludert cruise.

 

Men, med mer smidighet fra Nav og andre hjelpeinstanser så hadde hverdagen blitt lettere.

 

Helt sykt at det tar f eks nesten en måned å få igjen brillepenger, at det tar over en måned å få ny vogn, eller at det tar månedsvis før en får svar på de mest enkle nav-søknadene.

 

Dagens værste er nav som lurte på ramme alvor om jeg hadde mer bruk for hjelpestønaden......... Jeg ringte direkte til saksbehandler og lurte på om hun i det hele tatt forsto de oppgitte diagnosene.

Slike ting er slitsomme og plagsomme. Til gjengjeld er jeg nå snart norgesmester i lov og regler, krav og rettigheter. Dessverre.

[Anonym bruker]

Heisann

 

Jeg er mamma til en gutt på snart 3 år som er under utredning. Vi vet ikke når vi får en diagnose, men det er en type psykisk utviklingshemming her også. Jeg må bare nevne at jeg sliter veldig selv med å akseptere det selv, er fortsatt i reaksjonsfasen i sorgreaksjonen og sliter med å komme meg videre.

 

Gutten min ser også "vanlig" ut og de fleste reagerer ikke på at det kan være ekstra krevende å følge han opp. Til og med nærmeste familie forstår ikke situasjonen, det er ikke alltid lett.

 

Når det gjelder hvor barnet mitt er når jeg er ute på ting så må jeg ærlig innrømme at han som oftest er hjemme, han er veldig krevende i slike settinger og jeg må ha 100 prosent fokus på han og vil da ikke kunne delta på ting hvis han er med. Håper at det med tiden blir bedre slik at vi kan delta på ting som en familie og ikke måtte dele oss opp for å være med på ting.

[Anonym bruker]

Når det gjelder hvor barnet mitt er når jeg er ute på ting så må jeg ærlig innrømme at han som oftest er hjemme, han er veldig krevende i slike settinger og jeg må ha 100 prosent fokus på han og vil da ikke kunne delta på ting hvis han er med. Håper at det med tiden blir bedre slik at vi kan delta på ting som en familie og ikke måtte dele oss opp for å være med på ting.

----------------

 

Hvis dere er en familie må det da gå an å ta med seg en liten tre-åring ute på tur??

Går han ikke selv, så finnes det gode vogner med både seler og vester i.

Går han selv, så bruk gå-sele med langbånd til så du slipper å lete hele tiden.

 

Det er kun gjennom gjenntatt trening at ungen lærer hvordan oppføre seg utenfor huset fire vegger. Og det lærer han seg ikke hvis han IKKE får være med på ting.

 

Og det å få lov til å være med på ting som alle andre i familien får lov til å være med på er viktig. Det skal ikke mange hjernecellene til før en unge skjønner at det gjøres forskjell.

 

Og jeg har selv erfart at massiv "utetrening" har gjort godt for tøtta mi.

 

-----------

 

Ellers så tror jeg at det er riktig og kanskje også rett og slett viktig å gå seg en tur i kjelleren. Akseptere at livet ikke ble som en tenkte.

Men like viktig er det også og IKKE bli kjelleren. Bare innse at her må det gjøres en formidabel jobb for å gi ungen et best mulig liv.

 

Og for å kunne nettopp gi ungen et best mulig liv, så trenger nettopp ungen foreldre som elsker ungen sin 100% og som står på 100% for å gi akkurat si unge et best mulig liv. under de forutsetninger akkurat den ungen har.

 

[Anonym bruker]

"Når det gjelder hvor barnet mitt er når jeg er ute på ting så må jeg ærlig innrømme at han som oftest er hjemme, han er veldig krevende i slike settinger og jeg må ha 100 prosent fokus på han og vil da ikke kunne delta på ting hvis han er med. Håper at det med tiden blir bedre slik at vi kan delta på ting som en familie og ikke måtte dele oss opp for å være med på ting.

----------------

 

Hvis dere er en familie må det da gå an å ta med seg en liten tre-åring ute på tur??

Går han ikke selv, så finnes det gode vogner med både seler og vester i.

Går han selv, så bruk gå-sele med langbånd til så du slipper å lete hele tiden.

 

Det er kun gjennom gjenntatt trening at ungen lærer hvordan oppføre seg utenfor huset fire vegger. Og det lærer han seg ikke hvis han IKKE får være med på ting.

 

Og det å få lov til å være med på ting som alle andre i familien får lov til å være med på er viktig. Det skal ikke mange hjernecellene til før en unge skjønner at det gjøres forskjell.

 

Og jeg har selv erfart at massiv "utetrening" har gjort godt for tøtta mi."

 

 

_________________________________________

 

Det er ikke snakk om at barnet ikke får være med på tur, vi har faste familieturer i skogen med alle sammen. Hovedinnlegger spurte hvor vi var og da tenkte jeg hun mente i sammenkomster hvor det er mange barn eller mye folk som f.eks på lekeland, i bursdagsfeiringer, shopping osv. Da er barnet som oftest hjemme fordi det er så forstyrrende for alle de andre at vi rett og slett ikke vil ødelegge hele selskapet fordi vi plent skal ha med barnet. Barnet er ikke i nærheten av å forstå hva det går glipp av og blir veldig urolig i nye settinger. Derfor er barnet med på faste turer og faste aktiviteter i stedenfor slike "uromomenter" som bare gjør vondt verre for både barnet, oss og de andre rundt oss.

 

Det er ikke snakk om at barnet trenger lære seg "utetrening", det er snakk om et barn som ikke tåler forandringer og som f.eks i en gudtjeneste må tas med ut av kirken under omtrent hele gudstjenesten fordi det er skriking og folk rundt oss ikke får med seg hva presten sier. Hvorfor utsette barnet for dette? Hvorfor utsette oss selv og omgivelsene for dette? Det er ikke mye forståelse for det rundt omkring, til og med ikke i kirken.

Når et barn ser "friskt" ut så er det lite forståelse rundt omkring, vi blir fort dømt som dårlige foreldre. Vi har andre barn som har en helt "normale" og et reaksjonsmønster man forstår, da er det mulig å forklare ting.

Klart et barn har godt av å lære seg forskjellige settinger, men ikke når det ikke kommer noe positivt ut av det for noen.

 

 

 

 

 

 

 

[April]

Hei,

 

du som er mor til gutt på snart 3 år. Jeg har lyst til å "snakke" mer med deg. Virker som vi har noe til felles. Kan man sende pm til hverandre via denne siden?

 

MVH

[Kanutten83]

Hei:)

 

Jeg har en sønn på 2 år som er psykisk utviklingshemmet, men ser normal ut:) Vi lever som jeg regner med at vi ville gjort om han hadde vært "frisk". Vi må riktignok skjerme ham til tider, kommer ann på gode og dårlige dager, men det gjelder nok de fleste barn. Barn som har en dårlig dag hvor alt er galt har det som oftest best hjemme eller i en setting som føles trygg:) Sønnen min går i barnehage, har egen assistent pga behov for skjerming når det er mange barn til stede, han trenger mer ro rundt seg, men er med i små grupper og er ute sammen med de andre. Ellers så er han jo litt for liten til aktiviteter enda, men når han blir større så skal han få prøve seg på det han ønsker:) Sønnen min er stort sett med meg og mannen min på det vi gjør, tar ham med ut på tur, lekeplassen, besøk, i butikken, resturant, bursdager, utenlandsturer, ja alt egentlig, han er helt synlig for omverden for å si det sånn:) Så går vi bare evt hvis vi ser at det ikke går bra:) Forklarer situasjonen for de som evt trenger å vite, og det har så og si alle forståelse for:) Har ingen problemer med å fortelle hva som feiler sønnen min, jeg er så stolt av ham som det går ann å være. Men det er ikke slik at jeg forteller hva som feiler ham med engang jeg møter noen, kun hvis de spør eller jeg ser at de lurer, da får de jo selvsagt svar:) Ingen som reagerer negativt på diagnosen hans, de blir vel heller mer nysgjerrig da det er et sjeldent syndrom og gjerne vil lære litt om det:)

[April]

Hei igjen,

 

er det ikke noen flere som vil fortelle hva dere gjør på fritiden?

Jeg ønsker bare få lov til å høre hvordan dere fikser det. Ønsker sanne historier fra virkeligheten, håper vi kan vare venner her inne og ikke klandre hverandre for hvordan man lever, alle er forskjellige.

 

Uansett hivlken type diagnose, det er ikke bare for de som "ser" normale ut, jeg ønsker historier fra alle!

 

Jeg mener bare godt,, men sliter veldig med mitt nye liv....og vil ha litt hjelp og komme meg opp og frem...

[Bolla74]

Har en sønn på 7 år som er multihandikappet. Sitter i rullestol, ikke språk, reagerer ike på tiltale, fokuserer ikke blikket, masse ufrivillige bevegelser og mye slimlyder fra lungene. Alle som ser ham ser helt tydelig at han er syk.

Vi gjemmer oss absolutt ikke. Vi prøver, så langt det er mulig, å delta på det andre barn deltar på. Han er jo ikke med på noe fotballag eller noe sånt noe, men vi tar han med på arrangementer som passer for barn.Vurderer også å melde ham inn i skolekorpset hvis det lar seg gjøre, han kan jo ikke spille noe men han elsker å høre musikk og bråk.Når vi er ute møter vi mange hindringer, mest rent fysisk - at det er umulig å komme frem med rullestol, ingen stellemuligheter o.s.v, men også mange fordommer i form av blikk og lite forståelse for at vi også faktisk skal frem. Er veldig opptatt av att min sønn ikke skal gjemmes bort, han skal ha gode opplevelser og omgås mennesker. De fleste ser på dette som svært positivt, andre barn lærer at ikke alle er like og vi viser at det faktisk går ann. Selvfølgelig er det mye slit, men vår sønn er verdt det. Og det beste, nå begynner alle i lokalmiljøet å bli vandt til å se vår sønn og han blir også derfor inkludert.

[Smart, sjarmerende og spesiell]

Hei og velkommen i klubben

 

Vi har en liten tass med Downs syndrom, og to "normale" barn, alle under skolealder. Minsten er med på alle ting det er naturlig for en baby å være med på -treningssenter, shopping, hente/bringe i barnehage, barselgrupper, svømming etc, og er alltid vedheng til resten av familien. Efterhvert håper vi han skal gå på allidrett, korps og barnetrening på elixia -alt efter sine forutsetninger Tidligere la vi aldri merke til "annerledes" barn rundtomkring, men nå ser vi dem overalt!

 

De første to månedene var det veldig tøft, mest fordi vi selv slet med å akseptere situasjonen med å ha fått et annerledes barn. Og alle som gidder å se efter ser jo at han har downs, så det var mange rare blikk og mange nære og fjerne bekjente som ikke visste hvordan de skulle oppføre seg. Men vår strategi var insisterende åpenhet, og det har fungert fint for oss -åpenhet både om sorgen, diagnosen og diverse prognoser. Og efterhvert om gleden og tilknytningen til dette nye barnet med sine helt egne spesielle behov. Å gjemme ham bort har aldri vært en option -det ville gi et alt for innskrenket liv for oss alle fem. Og så hjelper det vel at diagnosen er synlig, at han er en stor solstråle som alltid smiler og er i godt humør, og at han (i følge fysioterapeuten) ikke trenger skjerming men tvert i mot mest mulig eksponering og stimuli

[Tre søte jenter:)]

Hei

 

Vi har tre jenter, den mellomste på 3 år har Down syndrom. Hun er stort sett en blid og sosial liten jente som trives godt ute blandt folk.

 

Jeg føler derfor at vi lever helt som vanlig. Hun går i barnehage, er med på å levere/hente storesøster på SFO, er med på kjøpesenter, cafe og restaurant, lekeplassen, rundt i nærmiljøet, lekeland, fornøyelsesparker, museum, bondegården, svømmebasseng, barnebursdager, på besøk hos familie og venner, hotellferier i Norge og sydenturer. Sikkert mye mer som jeg ikke kommer på også...

 

Noen aktiviteter som egentlig passer i alder er hun ikke helt moden for enda som f.eks å sitte rolig på kino eller barneteater. For at hun ikke skal forstyrre alle andre velger vi derfor å vente litt med slike aktiviteter.

 

I begynnelsen var jeg ganske opptatt av om andre stirret på henne når vi var ute, men det tenker jeg ikke over lenger. Jeg tror faktisk ikke det er så mange som gjør det heller, men selvfølgelig er det mange som smiler til henne fordi hun er så søt og sjarmerede når vi er ute

 

Det er helt naturlig at du har det vanskelig akkurat nå, men jeg synes du skal prøve å leve som vanlig så går det sikker mye bedre etter hvert.

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Jeg er mamma til en jente på 3 år som er sen både motorisk og språkelig. Hun ligger ca 1 år bak sine jevnaldrende.

 

Jeg tar med henne på det aller meste som jeg tror hun vil ha glede av. Sånn som ski, skøyter f. eks har hun ikke motorikk til enda. Men håper det kommer med tiden, da dette er noe jeg synes er veldig gøy selv. Og har mange fine minner fra da jeg selv var liten.

 

Jenta mi er litt skjev i hodet sitt, men det har blitt mye bedre. Ellers ser hun helt "normal" ut. Hun er veldig kontaktsøkende mot andre barn og voksne, så det hender jeg må roe henne ned. Da hun kan være litt for frampå. Men hun har lite verbalt språk, men forstår alt som blir sagt. Så det er mange som tror hun er ca 2år noe jeg forstår. Hun er litt liten i størrelsen også til å være 3 år.

 

Jeg bruker tegn til tale med henne, så dette ser andre mennesker vi treffer. Har ofte blitt spurt om hun har nedsatt hørsel og om vi bruker tegnspråk. Så da jeg har sagt at hun er sen i utvikling og at vi bruker tegn til tale. Mange er nysgjerrige og spør litt forsiktig, så da svarer jeg så godt jeg kan:)

 

Jeg har valgt å være åpen om det, men i starten så synes jeg dette var vanskeligere. Men jeg har vel kanskje godtatt det litt mer?!

Noen stunder er så klart tøffere enn andre. Jeg lever lenge på framgangen hennes, selvom den er liten. Så er det den som holder meg litt oppe på en måte.

[Gjest vinterbrud]

Jenta mi på 6 år er også sein motorisk og språklig.Hun blir tatt med på det meste som kan være intressant for henne.Men hun sliter veldig med konsentrasjonen sin og med å sitte i ro,så hun blir ikke tatt med i kirka.

Jenta mi ser helt vanlig ut,bortsett av at hun har briller,men du hører at hun er sein språklig.Hun er verdens flotteste,selvfølgelig.

Men må si at jeg var veldig stolt av henne da hun lærte å sykle i høst.

En selvfølge får andre barn,men ikke for oss med unger med spesielle behov.

Min jente er høy for alderen,så hun blir tatt for å være eldre enn hun er.

Jeg kjenner godt til det med en sorg angående et annerledes barn,det var jo ikke slik det skulle bli.

Tulla mi får god hjelp på skolen med lærer og spes.ped/assistent.

 

[Joikaboll@]

Henger meg på her, vi har en skjønn liten gutt som blir skolegutt til høsten. Han har barneautisme som hoveddiagnose og udefinerbar psykisk utviklingshemmning som tilleggsdiagnose. Han er fortsatt under utredning.

All den tid han har autisme har det for oss hvert viktig å "krøsse" han for å få han til å akseptere hverdagen. Han er med oss overalt, på ski, akebakken, skogstur, juletrefester, butikken, svømmehallen, bursdager osv.....

MEN, vi MÅ vær en voksen på han 100%, og all den tid vi har 5 barn er det ikke veldig ofte jeg tar med alle barna på tur aleine. Da hender det jeg tyr til at eldste er barnepasser, slik at jeg kan stikke å få gjort det jeg må.

 

Oscar`n vår har intet språk, ligger på 9-12 mnds stadiet i utvikling (har hvert der siste 2 åra) grovmotorisk er han på rett plass, finmotorikk han han ikke i heletatt. Ikke kan han spise selv og ikke kan han tygge.

Han går i bhg og har 100% assisten samt 10 t/u spes.ped.

 

På vår gutt ser du at det er noe, han vifter med henda foran ansiktet, og lager de merkligste lyder, han er ikke spesiellt lavmældt av seg :-)

Ser du et bilde av han tatt på en god dag kan du ikke se på han at han er en gutt med mange diagnoser.

 

Vi har fått mange, mange blikk, og mange kommentarer hele veien, men jeg har lært meg å bite tilbake.

 

Jeg har problemer med å forstå at noen faktisk kan skamme seg over barnet sitt, beklager, men jeg trodde vi hadde kommet lenger enn som så. Trist.

 

Av mine 5 barn så er det min kjære lille Oscar som er mammas øyensten, det er Oscar som har gjort meg stoltest som mamma. Det er min lille Oscar som gjør hverdagen bedre. At han valgte oss som foreldre tar vi som et tegn på at han visste vi ville både takle og mestre oppgaven. Noe jeg er meget stolt av faktisk.

Jeg kan være ekstremt sliten og oppgitt mang en gang, men dette skyldes ene og alene det forbaskede systemet.

 

 

[Anonym bruker]

Minstemann her i huset skiller seg også ut fra 'normalen', han er 3 år gammel, men utviklingsmessig er han 1,5 til 2år, han er kraftig forsinket både med språk, finmotorikk og grovmotorikk. Han er hypermobil/hypoton i hele kroppen. Han har klare autistiske trekk (men er ennå for ung til å få autismediagnosen), han er ikke flink til å spise (han elsker mat, hamster maten, tygger, spytter ut, og tar mer, han forstår rett og slett ikke at man skal svelge maten), han har knapp på magen som vi sonder han gjennom 2 ganger i døgnet, i tillegg til at han drikker næringsdrikk på tåteflaske.(Han er undervektig 11kg 96cm), Han er ikke i nærheten av nærme seg klar for bleieslutt, han kan gå og er veldig aktiv, men er avhengig av vogn fordi han rett og slett ikke har krefter til å gå lengre distanser. Han er sosial og kosen, men misliker sterkt direkte blikkkontakt. Han skiller ikke mellom oss og fremmede, vil han kose eller trenger trøst kryper han rett opp på nærmeste fang, (i forrige uke satte han seg godt til rette på fanget til en mild sagt forskrekket gother på t-banen!).

Han får raserianfall når han er trøtt eller sliten, da hyler han høyt og skingrende og legger seg ned på gulvet og slår hodet med stor kraft i gulvet.

 

Når man først ser Mini, ser han ut som en stor 2åring eller en liten 3åring, men det tar ikke lang tid før man forstår at alt ikke er normalt med han. Han har ingen spesielle trekk, bortsett fra ett litt lite (og veldig søtt) annsikt. Folk synes han er søt, og han får derfor veldig mye (uønsket) oppmerksomhet. Folk ler når han går (han går omtrent som Hovmesteren i Grevinnen og hovmestern).

 

Jeg har slitt masse med sorg, depresjon og tilknyttningsvansker, og dårlig samvittighet siden jeg ikke elsket Mini like høyt og like raskt som jeg gjorde med Eldstemann.

 

Men når alt kommer til alt elsker jeg Mini utrolig mye, han er en fantastisk liten gutt, en herlig solskinnstråle i livet vårt. Han byr på mange utfordringer, men det er sånn han er, og det er sånn vi er vant til at han er.

 

Når det gjelder vår hverdag prøver vi å gjøre den lik for begge våre gutter, med sosialt liv, barnehage og skole. Vi finner på ting sammen hele familien, og ting hver for oss. Vi drar på tøyenbadet, frognerbadet, Hopp i Havet, Tusenfryd, Legoland, teknisk museum, stranden, busdager, turer i parken, turer i skogen, shopping og cafebesøk. Vi tar han ikke med på kino (siden vi vet at han ikke vil klare å holde seg i ro gjennom en hel forestilling), vi er heller ikke ofte ute på restaurant med han, men alt annet gjør vi.

For oss ville det blitt helt feil å gjemme han bort, selv om jeg stadig opplever å bli stygt såret over folks reaksjoner...

Det vi oftest hører tisking om er at vi behandler han som en baby, så store barn trenger da virkelig ikke vogn, eller at han er da alt for stor til å drikke av tåteflaske. Slikt sårer, hans behov har ingenting med latskap å gjøre.

Folk glor også en del når han blir sondet når vi er ute, men dette har blitt bedre etter at vi fikk Linus vest, nå ser ikke folk slange, pumpe og posen med næring.

Det er også veldig mange som glor når han går i badetøy, pga knappen på magen.

De færreste spør om den men det er en del stirring og hvisking.

(Den verste opplevelsen jeg har hatt i forhold til dette var for ett par uker siden på Frognerbadet, Mini var i plaskebassenget og storkoste seg, han er sosial og ville hilse på en familie med 2 små barn, moren ser stygt på Mini som nærmer seg dem, så tar hun barna sine med seg til den andre siden av bassenget. Mini smiler og sier 'Hei!', hun ser stygt på han. Like etterpå var Mini og hennes eldste barn samtidig på sklien, hun forter seg bort og henter barnet sitt, mens hun sier til en annen mor at det var utrolig at jeg kunne ta med meg ett slikt barn på ett sånt sted.... Hun oppførte seg som om mini skulle vært spedalsk. Jeg ble veldig opprørt og lei meg, men sa ingen ting.

 

Dette ble langt, men poenget mitt er at vi som foreldre har som oppgave å sørge for at våre barn skal ha en trygg, god og ikke minst lykkelig oppvekst. Barn vil alltid være forskjellige uansett om de er 'normale' eller har en eller annen form for funksjonshemming.

Vi vil gjøre oss selv en gedigen bjørnetjeneste om vi skjermer våre små for ett normalt, sosialt liv. Men ja vi kommer til å bli såret av rare blikk og sårende kommentarer, man må bare lære seg å heve seg over det. Når vi er ute med Mini har vi hovedfokus på han, og ikke på alle rundt oss.

 

Jeg kan helt til slutt legge til at Mini går i barnehage, han har spesialpedagog 70% av tiden, han får besøk av fysioterapeut 2 ganger i uken, og vi har en avlaster som har han 1 dag i måneden, slik at vi kan finne på ting med bare storebror, eller nyte noen timer totalt barnefri (eldstemann besøker da gjerne naboen eller Mommo)

[Anonym bruker]

men er avhengig av vogn fordi han rett og slett ikke har krefter til å gå lengre distanser.

--------------

 

Jeg regner med at du får dekket vogn fra NAV/Hjelpemiddelsentralen?

 

Nå har det kommet en "ny" type vogn som kan bli bestilt opp på spesialbestilling hos Nav etter særskilt krav.

 

http://www.glcarehab.com/EIO.html

 

Den vogna er unik på så mange måter.

 

Har ungen en god dag kan vogna strippes om til åpen trille,

Ønskes skjerming er det bare å dra ned skjermen.

Kan enkelt gjøres om til "seng".

 

Veier utrolie lave 10kg, og tåler å bli herja med.

 

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Vi har en gutt med høytfungerende autisme. Han forstår ikke helt sammenhenger og lager sine egne teorier som for han er virkelighet. Vi har han mer hjemme enn lillesøster som er "normal". Og det er et helt bevisst valg.

 

Sønnen blir veldig fort sliten og i en alder av 7 år fungerer byturer bare om vi har med vogn til han (eller om han får kjøpe masse greier, men da holder han også bare ut i to, maks tre butikker). Vi har fått en flott von fra hjelpemiddelsentralen. Siden han blir så fort sliten av alle inntrykk deler vi ofte på oss så en av oss blir hjemme med han og en drar til byen med lillesøster feks.

 

Om vi skal på besk til våre venner, så er det definitivt lettest å ikke ha han med. Han blir veldig gira på besøk og i miljøer der han kjeder seg. Da er det umulig å roe han ned.

 

Sønnen kan ikke være med på mer enn en-to ting pr dag. Er han feks på skolen så kan vi ikke ta han med på hva som helst senere på dagen. Da blir han for sliten. Og når han blir sliten viser det seg enten med en gang eller dagen etter. Da låser han seg i en aktivitet eller repertoar og enten stikker av eller blir skikkelig sint og utagerende etc.

 

Så dessverre er det for alles beste å skjerme han litt. Det er ikke gøy å jage en hysterisk 7-åring fordi vi har overstimulert han og dratt han med på for mye. Samtidig er det selvsagt litt synd at han blir utelatt og at vi oftest føler at ting er så mye lettere uten han.

 

Når han er sammen med andre kan han oppføre seg eksemplarisk og være med på alt mulig, men det er nok en gang vi som får straffen for det. Vel hjemme igjen kommer utbruddet.