Jeg er blitt skeptisk til duotesting

[samuraibeibi]

Jeg tenkte jeg skulle skrive et innlegg basert på egne erfaringer med duotest - og om hvorfor det har gjort meg skeptisk og kritisk. Jeg har tatt duotest to ganger; ved 38 år og ved 40 år.

Første gang gikk jeg litt naiv inn i det, jeg "visste" at alt var som det skulle, og tok tilbudet som en mulighet til å få en tidlig ultralyd. Og alt var fint.

Andre gang visste jeg bedre, kjente til risikoene forbundet med alder, og var usikker på at alt var i orden. Jeg bestemte meg for å ta duotest mest for å berolige meg selv. Og så skjer det motsatte: etter en fin ultralyd får jeg svar på blodprøve. Legen som vi har hatt samtale med ringer meg opp fordi "slike beskjeder vil man ikke gi i brevs form": jeg har "høy risiko" for alle kromosomfeil (de heter 13, 18 og 21. 21 er Downs, 13 og 18 er store fysiske mangler/foster med liten levedyktighet). Jeg går selvfølgelig rett ned for telling. Jeg ønsker ikke å ta fostervannsprøve pga abortrisk, så vi blir enige om en ny ultralyd for "2nd opinion". Jeg må vente i 2 uker (av en eller annen teknisk grunn, jeg husker ikke hvorfor, noe med målinger). Dette blir 2 uker fylt med våkenetter, tanker og mye grining.

Nå skal jeg gjøre en lang historie skikkelig kort og komme til poenget. Vi har hatt to ultralyder etter dette (uke 15 og vanlig uke 19) og alt ser ut til å være i skjønneste orden. Sånn kjennes det ut også, og jeg har slått meg helt til ro med det.

Altså virker det som det er "noe" som har gitt utslag, en "falsk" prøve, det er helt sikkert ikke første gangen det har skjedd, og garantert ikke den siste.

Det er sikkert forskjell på hvordan man håndterer dataene som kommer fram av duotest. I ettertid tenker jeg at det som ble lagt fram for meg som "høy risiko" slett ikke var så høy risiko, rent tallmessig sett. Jeg fikk ingen hjelp til å se dette av legen.

Teknikken ligger til rette for oss, men meg ga den en feil beskjed.

Og så var det etikken i det. Muligheten til å ta bort. Statistikkene for aborter ved Down`s stiger (f.eks http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=559481). Det dukker opp noen vanskelige spørsmål i kjølvannet av dette. Har ikke samfunnet vårt plass til disse ungene?

Ja, så det var noen av tankene rundt duotest - det er ikke meningen å skremme noen her, tvert imot - men å opplyse, ikke la det gå automatikk i det. Og hvis man klarer: vurdere om man virkelig vil vite.

 

[snillemamma1]

Bra og viktig innlegg! Jeg har følelsen av at mange tar Duotest for å få vite at alt er ok, uten egentlig å tenke på "hva så" hvis man får beskjed om forhøyet risiko. Skal man ta bort barnet, skal man utrede videre etc, etc... Jeg tenkte MYE på dette i begynnelsen av svangerskapet og kom til slutt frem til at jeg rett og slett ikke ville teste, men isteden ta det hele som det kommer.

[Mamma til Sofie + 2 i magen!]

Hei!

Ja, det er mange ting å tenke på når man skal teste seg tidlig i svangerskapet. Og noe er det kanskje greit å ikke vite, men jeg synes også det kan være godt å være forberedt på hva som kommer. Hva om det da er trisomi 18? Da hadde jeg gjerne villet vite det så jeg kunne unngå mye smerte både fysisik og psykisk og avbrutt svangerskapet for det barnet vil ikke kunne leve uansett.

Den "store" abortrisikoen ved fostervannsprøve er bare økt med 0,5 - 1% og synker til den "normale" abortrisikoen (som er underkant av 1%) ila en uke. Jeg har tatt fostervannsprøve 2 ganger og har ikke hatt noen plager av den i det hele tatt. Og jeg har fått brev i posten med svar om at det kromosommessig er normalt. Jeg tror man unngår en del usikkerhet ved å ta fostervannsprøve (som har over 90% sikkert svar) istedet for duotesten (litt over 70%).

[Anonym bruker]

Liten korreksjon til forrige innlegg (Mamma til Sofie):

 

Ved fostervannsprøve oppdages alle tilfeller av downs, trisomi 13 og 18. Duotesten gir 80-90% sikkerhet for downs, noe mindre for trisomi 13 og 18.

[Anonym bruker]

Jeg vil bare legge til at før kombinasjonen ultralyd og blodprøver ble tatt i bruk her i Norge, var det kun ultralyden de baserte funnene på ifølge fosterdiagnostikklegen på Riksen jeg har vært i kontakt med. Han sa det var de synlige funnene som utgjorde størst sikkerhet, ikke blodprøvene alene. Hvis alt ser veldig bra ut ved utvidet ultralyd/fosterdiagnostikk ved offentlig godkjent utøver - er det som regel det. Det er ofte tydelige utviklingsavvik på fosteret hvis det har trisomi 13/18, og den klare indikasjonen neseben pluss lårbenslengde i forbindelse med trisomi 21 (downs) som gjør at de kan se på ultralyd om det er noe eller ikke. Blodprøven er en ekstra sikkerhet i kombinasjon. Så hvis alt ser bra ut på ultralyden ville jeg stolt på det.

[shari_z]

Enig med at dette er et godt innlegg. Duotest er ikke 100% sikker, nei.

 

Min fetter og kona hans tok den testen i USA tidligere i år og fikk svar på 1:13 700 at alt var greit - et veldig godt svar, med andre ord. Ved vanlig ultralyd i uke 20 fant de ut at alt var alvorlig galt. Fostervannsprøve viste komplet Trisomi 13 - uforenlig med liv.

 

Det er greit å ha disse testene/prøvene, og veldig bra med genetisk veiledning som forklarer mye (min erfaring iallfall på Ullevål), men det er kun fostervannsprøve som gir 100% riktig svar på kromosomale feil. Og selv den er ikke garanti for at man får en frisk baby. Dessverre.

 

Men vi bør huske på at de fleste fullgåtte svangerskap ender lykkelige med en frisk baby!

[mamma00]

Vanskelige spørsmål dette. Jeg blir 41 før termin og må innrømme at jeg ser svart på å få et barn med kromosomfeil, men valgte likevel duotest, da abortrisikoen tross alt ikke er så mye lavere enn risikoen for kromosomfeil selv i min alder. Men da må en altså leve med usikkerheten - 80-90% treffsikkerhet betyr nettopp det, og den usikkerheten går naturligvis i begge retninger, så samuraibeibi - jeg håper og tror det beste for deg.

 

Hadde jeg fått en sterkt forhøyet risiko tror jeg kanskje jeg ville ha valgt fostervannsprøve, men jeg er veldig glad for at jeg ikke fikk det valget.

 

Når det gjelder om samfunnet vårt har plass til disse ungene, synes jeg det ikke er det eneste etiske dilemmaet her - en ting er samfunnets utgifter og belastninger, men jeg jobber i et fagfelt hvor jeg ser at en del barn blir født som har så dårlig livskvalitet at det er et åpent spørsmål om det ikke hadde vært bedre for dem å slippe å leve. Enkelte har for eksempel konstante smerter, og i tillegg så dårlig kognitiv fungering at de ikke kan gjøre de mest basale ting selv, og omverdenen ikke kan regne med å noen gang få sikker kontakt med dem. Etikken ved dette synes jeg også er vanskelig. De fleste av disse barna har riktignok ikke Downs syndrom eller andre kromosomfeil, men noen av dem har det, da i en svært alvorlig grad - funksjonsnivået ved denne diagnosen varierer mye mer enn jeg synes media tar høyde for, vi blir stort sett vist de aller mest funksjonssterke barna, mens mange fungerer på et langt lavere nivå.

 

Jeg får vel avslutte denne filosofiske utlegningen med å si at jeg er veldig glad for at jeg ikke er i en posisjon til å avgjøre disse spørsmålene! Jeg ville bare vise til at jeg synes det er flere sider til diskusjonen om verdispørsmål.

[Anonym bruker]

Abortrisikoen ved fostervannsprøve er bare 2%, så hvis duo-testen gir uklart svar er jeg ikke i tvil om hva jeg hadde gjort.

 

Downs er det vanskelig å se på UL i uke 15 og 18.

[Anonym bruker]

Abortrisikoen øker bare med 0,5 % (opp til ca) og det gjelder kun i den første uken etter testen. Duotesten min var knallfin, men den skulle ha vært veldig negativ før jeg hadde tatt fostervannsprøve - det skal mye til før jeg hadde tatt en slik ekstra risiko, nå i min alder :-)