Prader willis

[Anonym bruker]

Noen her med barn med prader willis-syndrom?

 

Vi har et fosterbarn som nå er under utredning og vi mistenker at han har prader willis. Hadde vært kjekt med noen å prate/skrive med angående dette.

[Anonym bruker]

Anbefaler deg å gå inn på foreldrehjelpen.com. På forumet der vet jeg at det er flere som har barn med den diagnosen. (Forumet er nede akkurat nå, men kommer vel opp igjen snart).

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar :-)

[Anonym bruker]

Hei,

Det er ikke sikkert at du ser dette (jeg ser at du skrev for noen dager siden), men jeg har ei lita på snart to år med PWS. Hva lurer du på?

[Anonym bruker]

Vi er fosterforeldre til et barn på 2,5 år som endelig er under utredning.

Når ble det oppdaget at barnet deres hadde PWS? Ble det oppdaget ved fødsel?

Hvordan har utviklingen vært fra 6 mnd til 2 år? I korte trekk.

 

Barnet vårt kommer lenger og lenger bak de andre barna og har mange av de typiske tegnene til prader willis:

H*n hadde spiseproblemer når h*n var mindre, nå føler vi at h*n ikke har begrensning på maten.

H*n har ikke språk og veldig dårlig språkforståelse.

Har mye raseriutbrydd og frustrasjon

Utseende er spesielt med mandelformet skrå øyne, skjeler, en litt spesiell nese og munn (ligner andre barn jeg har googlet med prader willis)

H*n er veldig liten av vekst, hender og føtter er veldig små.

Har den typiske "linjen" rett over inne i håndflaten (fikk vite det var vanlig med visse syndrom, men vet ikke om det gjelder PWS)

 

Det er lang ventetid i systemet så vi må være tålmodige, men jeg er nysgjerrig og googler litt rundt.

 

Får dere noen type støtte?

Hvem er det som følger opp barnet?

 

Setter stor pris på det hvis du har mulighet til å svare på noen av de tingene jeg grubler på :-)

[Anonym bruker]

Hei,

Hun ble født veldig slapp, og hun klarte ikke å sugge fra puppen. Etter tre dager på barsel ble de bestemt å flytte henne til nyfødtintensiv og det ble tatt en del prøver. Vi resite hjem etter ti dager i sykehuset, uten å vite hva som feilet med henne. Hun begynte å drikke fra flaske få dager etter at vi kom hjem og vi kunne ta ut sonden. To måneder etter fødsel fikk vi vite at hun har PWS.

Hun er nå 20 mnd, hun er en liten solstråle. Veldig sosial, veldig aktiv (selv om hun ikke kan gå ennå), og babler en del men klarer ikke å si mye, men hun forstår veldig godt det vi sier. Hun begynte i barnehagen i august og stortrives der. Vi ser at hun blir mer og mer interessert i mat nå, så vi har begynt å passe på hvor mye hun får og prøver å ikke spise foran henne hvis hun ikke skal spise da.

Siden vi kom hjem fra sykehuset har vi hatt en fysioterapeut som kommer til oss ganske ofte (nå treffer hun dattera vår i barnehagen). Vi har kontakt med en ernæringsfysiolog, en hormonspesialist (hun får veksthormon). Hun har en spes.ped. havle dagen i barnehagen som legger til rette for hennes sosialomgang med de andre ungene, og hjelper henne med motorikken. Hun har fått øyene skjekket da hun var rundt ett år gammel, alt så normalt ut, men nå skal vi på kontroll en gang til. Hun skjeller ikke, men jeg vet at mange barn med PWS gjør det. Hun er lita og hadde ganske små føter og hender, men det begynner å hjelpe seg etter at hun begynte med veksthormon.

Har du sett på FRAMBU sin hjemmeside? Det fins også en PWS forening i Norge.

Bare spør hvis du lurer på flere ting

[Anonym bruker]

Tusen takk for raskt svar :-)

 

Har lest litt på hjemmesiden til frambu, er veldig mange syndrom som passer til fosterbarnet vårt så det blir spennende å se hva kromosontestene viser om noen måneder.

[Anonym bruker]

Hvor bor du? Har et fadderbarn med Prader-Willy.