Oppfølging på baby med HD???

[Vannmann35]

Ser av innlegg her at det skrives at dere med hd-barn har hatt de med til ultralyd o.l. Vi har en nå 3,5 mnd. gammel baby, som har hatt pute siden hun var 5dager gammel. Først nå den 16 skal vi til første kontroll etter dette... Har stusset på at det ikke har vært noen kontroller før, men trodde det var slik det skulle være?!? Ser også på en Facebookgruppe at det står følgende Husk å måle cm avstanden mellom knekulene på barnet når det ligger i "froske/pute stilling" cm avstanden avgjør hvilken strls pute barnet har behov for.

For liten pute gjør ingen nytte da hoftene må være i en viss vinkel for at hofteskålene skal få utviklet seg riktig" Dette har vi heller ikke fått noen informasjon om, og vi har brukt samme pute siden fødselen... Kjenner jeg fikk litt panikk nå!! Er det virkelig mulig at vi kan ha gjort alt feil, og nå kanskje risikerer å få henne i gips? Noen med erfaring?

[Anonym bruker]

litt seint svar her og datteren deres er helt sikkert friskmeldt nå, men

oppfølging varierer veldig fra sykehus til sykehus, således informasjon til foreldrene, det er derfor viktig for oss å informere foreldrene om å følge opp med å måle til riktig putestørrelse, ringe og *minne* sykehuset på oppfølging osv.

 

--------------------------------------------------------------------------------------------

 

Vi har hatt endel dårlige erfaringer selv med dårlig oppfølging fra sykehus og lite informasjon, derfor startet vi gruppen "putekrigerne" på facebook.

En jente endte i gips pga mangelfull informasjon og dårlig oppfølging fra sykehuset, vi vil heller at man skal være førevar enn å havne i en liknene situasjon der en oppdager at sykehuset kunne ha gjort mer tidligere.

 

Nå er det svært få av HD barna som må i gips, faktisk er det ikke alltid grunne hofteskåler som er grunn til pute, noen barn som har ligget i seteleie har mangelfull utvikling av cener og muskler i hoftene, men sykehusene informerer ikke alltid om dette heller.

 

Det er viktig at man maser på sykehuset også om å få tilsendt papirene som også foteller om avvik i % på a-vinkelen og ber om en "kontroll" halveis i putebehandlingen, da kan man få sjekket riktig putestørrelse i forhold til barnet og i tilfelle få sjekket om barnets hofter er på plass i hofteskålene (dette kan du ofte se selv om det er ulik lengde på barnets ben eller usymetriske valker) hvist det er tilfellet med hofte ut av ledd eller liten fremgang i utviklingen av hofteskålene bør man ofte begynne mentalforberede seg på en evetuell gipsing eller operasjon.

 

I vår facebookgruppe PUTEKRIGERNE! ligger det ute endel bilder som forklarer hvordan strekk og gips behandling foregår.

Der er det også en billedforklarign på hvordan man måler til riktig putestørrelse.

 

Noen HD barn har en mild HD og kroppen fikser dette mer eller mindre av seg selv, endel HD barn blir friske ved bruk av puten og for noen få HD barn er det såpass alvorlig at puten ikke har noen funksjon og det trengs strekk, gipsing eller operasjon.

Dette vet man ikke før etter noen (3,5-4) måneders putebruk.

 

Behandlings varianter varierer fra sykehus til sykehus.

 

Den vanligste er Frejkas puten.

En skummgummi pute som sørger for at bena til barnet holdes i en vinkel som lar hofteskålene utvikle seg riktig.

Frejkas puten finnes i strls. 18, 20, 22, 24 og 26.

Tallene refererer til cm det er mellom barnets knær når barnet holdes i "froskestilling"

 

Mignon Spreizhose er ganske lik Frejkas puten når de begge har trekkene på, men Mignon Spreizhose har ingen pute, men justerbare skinner mellom bena.

Fordelen med dette er at man slipper dra til sykehus for konstant bytting til større pute.

 

Lic-Ortose er en hvit plast skinne som festes rundt barnets lår og mave.

Skinnen kan taes av ved bleieskift og stell.

Denne skinnen brukes gjerne som et alternativ til puten på de "litt større barna".

 

Gips er noe de aller fleste HD barn slipper unna.

Først legges barnet i strekk i et par uker (se bildegaleriet vårt for beskrivelse av strekk behandling) før det gipses med bena i en sprik stilling.

Tiden i gips varierer fra 6 mnder og videre, men dette rammer kun ytterst fpå HD barn.

 

Frejkas puten har vært brukt, uendret her i landet fra midten av 60 tallet, mens man i andre land har funnet mer effektive behandlingsmetoder.

Norge er en av få land der Frejkasputen fremdeles er i bruk og når man først har funnet noe som "fungerer" ser helsevesnet her i landet liten grunn til å forske videre for å finne noe nytt.

 

-

 

Det er svært vanlig å føle en liten nedtur/sorg i forbindelse med beskjeden om et "unormalt" barn, selv om feilen bare er en bagatell sammenliknet med mye annet.

 

En slik sorg skal IKKE bagatelliseres, det er VIKTIG med støtte og forståelse for å ungå å falle inn i en dypere depresjon.

 

Her har man gått i fler mnder og forestillt seg hvordan det skal være å holde nurket inni seg og hvordan man stolt skal vise barnet frem og pressentere det for venner og kjente.

Så drar man fra sykehuset med en baby gjemmt bort i en stor pute!

Lite innformasjon og en vond og forvirret følelse.

 

Det finnes de som har opplevd større sorger, det kan være vanskelig å snakke om det med de som ikke har vært der selv, derfor ber jeg dere ved behov heller skrive innlegg i vår facebook gruppe eller ringe noen av kontakt personene i gruppen for en prat.

Ikke føl deg alene med slike følelser!

 

Vi har nå 131 brukere!

Det vil si en hel masse erfaring å dele!

Vi vil gjerne ha fler brukere for ENDA MER erfaringer.

Våre brukere har vært gjennom det meste og har en hel del praktiske råd og løsninger å komme med.

 

 

[Symbio]

Dytter denne opp, da den var god å lese for en som ikke er medlem i facebook.