Alvorlig melkeallergi

[aurinko]

Er det noen her som har spedbarn med alvorlig melkeallergi? Jeg har ei lita ei på 7 uker som har fått Nutramigen siden 4 ukers alder grunnet reaksjon på vanlig MME. Det første vi gjorde var å prøve NAN H.A.1 som gjorde henne bedre i ca 1 døgn før hun bare ble verre. Senere begynte vi med Nutramigen og hun ble veldig bra av det og bare bedre og bedre.

 

Vi har vært til barnelege, men hun skal ikke ta prikktest før januar fordi legen mente det ikke kom til å slå ut på melkeallergi nå som hun var så liten, men vi fikk beskjed om å ha henne på melkefri diett til hun er 1 år og da skal vi gradvis prøve å innføre melk.

 

Men nå de siste dagene har hun så smått begynt å oppføre seg som hun gjorde før vi begynte med Nutramigen. Ikke så ille, men det blir verre for hver dag. Kan det hende hun har alvorlig melkeallergi og reagerer på det lille som er å finne i Nutramigen? Hvordan var forløpet til dere som har spedbarn med alvorlig melkeallergi? Var det ille uansett overgang til melkeproteinfri MME eller gikk det gradvis over til å bli ille igjen?

 

Litt generell info om lillen min og reaksjonen hennes.

 

-Da hun fikk MM (jeg pumpa og ga på flaske) kastet hun gjerne opp det igjen, men ikke av MME.

 

-Når hun fikk vanlig MME begynte det med kolikklignende symptomer på kvelden, som utviklet seg til å vare hele døgnet, rett etter mating. Ingenting hjalp særlig av de vanlige kolikktipsene.

Hun hadde stille reflux med oppgulp som hun svelgte unna.

Hun har alltid hatt det jeg og HS har avskrevet som hormonutslett i ansiktet, men hun har ikke fått MM siden hun var 1 og 1/2 uke. Det er særs ille nå, rødt og veldig tørt og har funnet veien ned til skuldrene og overarmene hennes. Barnelegen nevnte noe om utslett og melkeallergi, men fikk ikke helt med meg om han mente at utslettet hennes kom av allergien.

 

- Når hun får mat nå spiser hun kanskje 40 ml før hun kaster seg av flaska, hyler og hikster etter pusten for så å gråte etter mer mat og dette gjentar seg selv til vi endelig føler vi har fått i henne nok. Slik var det før også, bare enda verre og hun var umulig å få rolig. Det får vi til nå.

 

-Hun har alltid hatt GOD vektoppgang, ca 300 gram hver uke.

 

 

Noen som har noen idè eller råd og komme med? Kan jo være noe helt annet enn allergi, men det er jo den tanken som slår meg først. =)

[Soloho]

Jeg kjenner meg sånn igjen i det du skriver:) Er det vanlig Nutramigen barnet ditt får så kan du be om å få gå over til Nutramigen AA som er beregnet til barn som har en mer alvorlig melkeallergi enn andre. Den er dyrere. Koster 600,- pr. boks derfor prøver de vanlig Nutramigen først. Hos oss ble det heller ikke bra med en gang. Legen vår sa det kunne ta flere uker...Hvis flaskene dine er brukt til MME basert på kumelk bør du kaste dem og kjøpe nye. Lillingen vår får utslett rundt munnen og i kinnene innen ti minutter hvis han drikker av en flaske det har vært kumelk i. Vi kan helle ike lage mat til ham i kasseroller vi har kokt grøt, hvitsaus ol. i. Han er ni mnd. nå så det blir jo mer og mer aktuelt. Bestikk og røreredskaper går greit. Melkefettet setter seg som en hinne på kjøkkenredskaper og det hjelper ikke med koking. I tåteflasker legger det seg i tillegg melkeproteiner i riper i plasten. Dette var det første vi fikk beskjed om når lillingen ikke ble bra av Nutramigen. Etter at vi kjøpte nye flasker og drikkekopper til ham ble han bra og sluttet å kaste opp om natta. Grøten fra Nestle er heller ikke melkefrie! Det står at de KAN inneholde spor av melk. Vi har prøvd flere ganger og det ender med oppkast og prikker.

 

Jeg går til en veldig flink allergilege og det er han som har fulgt oss hele veien og bedt oss være obs på dette underveis (flasker, kjøkkenutstyr osv) Noen barn er mer følsomme enn andre, og jo mindre de er jo mer følsomme er de gjerne.

 

Vil bare nevne at du må søke grunnstønad. Den kommer godt med her i huset da lillingen er rimelig dyr i drift. Hehe... Med eget kjøkkenutstyr, grøter fra helsekost, brødbakemaskin osv.

[Anonym bruker]

Hva skal til for å få grunnstønad? Vi har ei med egg, hvete og kraftig melkeallergi. Ikke så dyr i drift enda, bortsett fra at grøten er dyrere. Men kan tenke meg det blir verre etter hvert..... Har også egne flasker og utstyr til henne.

 

Har også eksem, men er nesten helt fin uten melk.

[aurinko]

Vet du, det å kvitte oss med flaskene vi serverte vanlig MME i har ikke falt oss inn engang før jeg leste om noen her inne hvis barn fikk utslett av de gamle flaskene. Jeg er rimelig flau over det jeg altså, så ja, planen er å kjøpe nye så fort som mulig. Videre må vi jo også kjøpe ny kasserolle å koke flaskene i... Med mindre vi bare kjøper en mikrosterilisator da.

 

Skal prøve det først, hvis ikke må vi vel prøve Nutramigen AA. Må det da sendes ny søknad om å få det på blåresept? Mye penger å legge ut mens man venter!

 

Men vi skal kvitte oss med flaskene/kasseroller o.l først! Takk for tips!

[Soloho]

På vedtaket fra NAV står det at du skal ha alle legemidlene i denne "alternativ MME- gruppen" dekket så det e sikkert nok med en telefon til legen bare. Så får du annen resept. Tror ikke du trenger nytt vedtak. Ville ringt i morgen jeg.

 

Når vi søkte grunnstønad så gikk det på hvor mye ekstra tid vi brukte per døgn. Det finnes en annen stønad som går på fordyret kosthold, men den var ganske vanskelig å få gjennom dersom man ikke hadde cøliaki.

 

Jeg lasta ned skjema fra nettet og fylte det ut. Samtidig sendte jeg med ark ved siden av som viste hvor mye ekstra tid jeg hadde brukt på lillingen i løpet av de siste tre ukene. Jeg registrerte ALT. At jeg måtte kjøre omvei for å kjøpe grøt fordi de ikke hadde det på den butikken jeg egentlig var inne og handla på. At jeg måtte skifte på senga hver gang han spydde (flere ganger i døgnet) at jeg måtte handle kjøkkenutstyr og flasker (skrev ned tiden butikkbesøket tok) at jeg måtte innom apotek å hente Nutramigen tre ganger i mnd. Bake brød og lage middag fra bunnen av. Vakske alle klærne i Neutral vaskemiddel da de var vasket i OMO fra før. Tiden jeg brukte på smøring og bading i olje. Legebesøk og henting av reseptet, byssing av barn med vondt i magen og utslett som klødde osv. Så fikk de på NAV heller ta bort det de syntes var urelevant. NAV sendte det til legen min som bekreftet dette. Vi får 1075,- i mnd. tror jeg.

 

Til HI: det er ihvertfall ikke mye tvil om at lillingen vår får reaksjon av spor av melk og kjøkkenutstyr/ flasker som det har vært kumelk i asså. Når vi er på hytteturer ol. så sklir ting litt ut og vi er ikke så nøye med kjøkkenutstyr. Gidder liksom ikke å være sær og dra med meg kasseroller, grøtboller og sånt rundt omkring. Og han reagerer alltid etter sånne turer. Dype tallerkener rundt omkring har jo vært brukt til frokostblandinger f. eks. Jeg bruker kaffekoppene til folk jeg da. hehe. Der er liksom sjansen for at det har vært melk oppi mye mindre. Jeg har aldri hatt egen stor kasserolle til sterilisering av flasker til ham, men det har gått bra. Tror nok det er det største problemet at det ligger kumelkproteiner i riper i plasten.