Hypermobil og hypoton, noen andre?

[natteranglern]

Hei, i mangel på svar fra eksperter prøver jeg lykken i dette forumet.. kanskje noen har barn med samme problem, eller kjenner/hørt om noen? Mitt barn har siden fødsel hatt svak muskulatur/liten muskelspenst og svært myke ledd. Hadde også Frejkas pute de første 4 mnd, og er behandlet for KISS fra 5 mnd. I en alder av 13 mnd kan han rulle rundt og sitte selv. Kan ikke selv komme opp i sittende, kan ikke bære vekten på armene/ha strake armer, mangler støtterefleks, kommer ikke opp på fire, bærer ikke vekten på fotene m.m. Blir stadig sterkere i kroppen, men virker som om de myke leddene stopper han i å stabilisere kroppen. Har ingen avvik på genanalyse. Har problem med mat med struktur, gulper opp hvis han får biter. Er vel generelt litt forsinket på andre områder også, men ikke betydelig. Blid og fornøyd, babler masse og kjempeaktiv på sin måte nå. Skjønner ikke hva dette er, og er selvsagt bekymret for framtida. Noen der ute som har noen tips?

[Anonym bruker]

Mitt barn har en genfeil som gjør at han er slappere i kroppen enn andre. Begynte å krabbe 14 mnd.

Forventer også en del andre problemer senere, men barnet er ikke utviklingshemmet. Genfeilen ble funnet fordi de visste hvor de skulle lete.

 

Genfeil har ofte synlige kjennetegn, det har også barnet mitt.

 

Det kan være at barnet ditt bare er litt sent, og hvis det er noe mer, så trenger det ikke være så alvorlig.

 

Husk å få den hjelpen barnet har rett på, selv om det ikke har noen diagnose. Fysioterapi osv.

[natteranglern]

takk for svar. Vi får all mulig hjelp og oppfølgning fra sykehus, fysio og helsestasjon egentlig, men de vet bare ikke hva det kan være han feiler... for det virker jo være noe da. Ikke normalt å ha så myke ledd i hele kroppen tror jeg. Kan jeg spørre om hvilken genfeil og hva de kunne se det på? Hvor gammel er ditt barn nå? Det er gjort en genanalyse og det er vurdert det meste tror jeg, men for all del, man vet jo aldri...? Høy gane og litt spesielle ører og liten hode omkrets er noen tegn som de har bemerket hos mitt barn.

 

Håper jo innimellom på at utviklingen bare er forsinket, men tror liksom ikke på det lengre. Men håper jo på at det ikke er alvorlig ja. Men som mor bekymrer man seg jo alltid ;-)

 

Setter pris på svar:-)

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Dattern min har fått "påvist" myke ledd. Ehlers-Danlos syndrome tror jeg det het.Ho har en veldig mild type. Om noen mnd skal vi inn på kontroll på Ahus på Habiliteringen der og sjekke hennes hypermobile ledd fikk vi beskjed om.

 

Ho er 7 mnd i morra, og det ho kan nå forhold til andre barn på sin alder er ikke mye. Ho ruller og ruller og ruller, klarer ikke bære kroppsvekten sin på bena i det heletatt. Bena "knekker" bare sammen på en måte når jeg prøver stelle henne opp. Ho er født klumpfot, og ligget i pute fra mars-august.

 

Ho har også hatt albuen ute av ledd pga de myke ledda. trena nakken som hu er veldig ustødig i.

 

Jeg vet ikke så mye av det enda jeg heller, fikk beskjed på ahus at det var bare sånn vi måtte godta på en måte, det gikk ikke an å få no mer svar på det enn å se hva tiden ville vise.

Jeg er litt redd for å lese på nettet også, med tanke om at det sikkert er mange grader av de. Vil jo ikke bli mer redd enn nødvendig

 

 

[goklumpen]

Hei!

 

Har sønn med akkurat samme problemene- hypoton og spyr dersom han får mat med biter. Født med KF og vindskeive fingre. Ble diagnostisert distal agrogrypose pga fingrene, men legene skjønner ikke helt hvorfor han er så svak. Det stemmer ikke med den typen agrogrypose. Er på genetisk utredning. Er nå 15 måneder og krabber ikke, ruller greit og åler seg fram dersom han blir motivert til det..ligger helst på samme sted og ruller seg fram og tilbake. VIl ikke stå på beina sine, de er for svake. Blir fort sliten i rygg/nakke.

 

Har du fått en diagnose? Hvordan er har utviklingen vært hos ditt barn?