Noen spørsmål om reflux - diagnostisering og behandling

[DiddiDaddi]

Jeg ser det er flere andre tråder om reflux, men vil ikke "kuppe" noen andre sin tråd Ser det er mange her med samme problem, så håper det er noen med gode råd å dele

 

Jeg har en sønn på 4 mnd, og helt siden han ble født har soving og spising vært fryktelig vanskelig. Han hylte seg i søvn, helt hysterisk, og vært måltid endte også raskt i fullstendig panikk og hylgrining. Han er en stor gutt som helst vil spise hele tiden, hver dag ble en kamp for å få han til å spise. Det har vært kjempevanskelig Hverken jeg eller helsesøster skjønte hva som var problemet, vi bare konkluderte med at han var en litt krevende hissig baby, helt til ting bare ble enda værre. Da begynte han med utrøstelig hylgrining dag og natt, gulp som flyr veggimellom, og mest av alt gulp jeg hører at han svelger igjen - og ofte svelger han feil slik at det kommer i vrangen, og ender i svære hostekuler og hiving etter pusten.

 

Når jeg endelig skjønte at reflux kunne være problemet fikk jeg hevet hodeenden med mirakuløs effekt, han sovnet fint i sin seng for første gang, og spisingen ble sakte men sikkert litt bedre. Han har vært hos barnelege, og han fikk diagnosen reflux kun på symptomene. De ville ikke utrede mer siden han fremdeles er så ung, og siden han er blitt betraktelig bedre etter heving av hodeenden. Ph-måling ville ikke bety noe når han var så ung. Jeg ble også anbefalt å begynne med grøt siden det kunne legge seg "tyngre" i magen, og hindre at så mye kom opp. Men jeg syns ikke ting er bra nok Nettene er uro, uro, uro, ammingen er kaving, og han har timer/dager der han bare svelger på gulp og gråter utrøstelig.

 

Dette ble litt langt, men det er godt å fortelle hvordan vi har det, og jeg syns det er tungt! Jeg syns så inderlig synd på gutten min, og jeg har i tillegg en datter på 2 år, jeg er mye alene med de, og det byr på utfordringer ja, kjenner jeg er sliten. Dagene går heldigvis opp og ned, uten at jeg helt skjønner hva som gir de gode/dårlige dagene.

 

Hvor gamle var barna deres da de tok ph-måling, og evt fikk medisiner? Har dere andre gode råd? Hva kan vi gjøre for å få en bedre hverdag? Har dere erfaring med hva som gir gode/dårlige dager? Vi er også anbefalt fortykningsmiddel i melken, men vi får han ikke til å ta flaske, så det nytter ikke. Blir det ikke bedre må vi jo bare ta kontakt med barneavdelingen igjen, men de var ganske klare på at det ikke var så mye å gjøre, de mente han forhåpentligvis vokste det av seg snart, og vi har en poliklinikktime i det fjerne. Jeg håper jo også han bare vokser det av seg, vil jo ikke utsette han for unødvendige undersøkelser/medisiner, men sånn som dette kan vi bare ikke ha det! Uff, dette ble et langt hjertesukk...

 

 

[Anonym bruker]

Heisann. Det er akkurat som oppleve tingene på nytt når jeg leser innlegget ditt. Vet så alt for godt hva du og familien din gjennomgår.

 

Vi har en nydelig gutt på 1.5 år som vi trodde hadde melkeallergi, men som ved 6 månders alder fikk diagnosen refluks. Vi fikk en liten gutt fire uker før termin. Han hadde gulsott og sov seg derfor gjennom de to første ukene av livet sitt. Men så snudde alt. Han begynte å skrike hele døgnet (han gråt ikke, han skrek), gulpet masse, stoppet å puste og ble blålig flere ganger, han var vanskelig å amme han, han ville ikke bæres, holdes eller ligge, han var / er alltid forskjølet og tett i brystet. Prøvde 10 behandlinger hos manuellterapeut uten effekt (de mente han var skjev i nakken etter akutt keisersnitt). Etter utallige besøk hos lege, helsestasjon og sykehus, fant vi en lege som tok oss på alvor. Han stillte diagnosen samme dag og etter en uke fikk vi lagt ned ph registrening sonde (han var da 7 mnd) og konklusjon var krystalklar:ekstrem refluks. Han startet med dobbel dose medisiner (losec) med en gang, med utrolig effekt. Nå går han fremdeles på medisiner og er nærmest symptomfri. Har prøvd å redusere medisinene, men med dårlig resultat. Så nå er det ingen vei utenom, han må opereres. Så nå står vi i operasjonskø. Har fått flott oppfølging av barnelege på sykehuset etter at de fant diagnosen. Ved 8 måners alder låg gutten vår på 6 ukers stadiet, og nå 10 månder etter har han passert samtlige av de andre på hans alder i barnehagen etter tett oppfølging av fysioterapeut. Så nå har vi alle det utrolig bra igjen. Kan endelig kose masse med han på fanget uten å måtte ha han sittene bare for en kort stund.

Har dere prøvd gaviscon resptfritt mikstur fra apotket. Vi startet forsiktig med 5 ml og det var da vi skjønnte at dette måtte være refluks. Han sov plutselig en hel halvtime i strekk uten oppvåkning. Kanskje dere skulle prøvd litt av det?

[Søvnløs i Oslo]

Jeg skjønner så godt hvordan dere har det og føler med gutten deres. Vår jente har styret med mye av det samme. Jeg måtte stort sett amme henne når hun var halvveis sovende (rett etter oppvåking) for i det hele tatt å få i henne mat. Hun satte mye mat i vrangen og så var det opp og hoste og styre. Nettene var svært urolige og om dagen gråt hun stort sett når hun var våken.

 

Vår datter tok ph-registrering og røntgen da hun var 3-4 mnd. Hun går fortsatt på losec mups (er over ett år nå) og har begynt på Enfamil nå i det siste. Hun ville heller aldri ta flaske tidligere, så det var ikke noe alternativ da. Hun tar fortsatt til seg lite fast føde. Vi startet på medisiner til henne allerede før ph-registreringen fordi det var så opplagt at hun var plaget med reflux. Medisinen er ingen vidunderkur, men jeg synes nå det hjelper noe. Ellers er det som du skriver lurt å heve hodeenden på sengen. Problemer blir når de er litt større og mer mobile så ruller de ofte feil vei ned i senga. Vår datter har sovet mye på fanget på dagtid og ellers oppå store hodeputer når vi har kunnet holde øye med henne. Vi har kjøpt en pustealarm til senga hennes fordi vi har vært så engstelige for at hun skulle sette gulper i halsen i løpet av natta og ikke klare å klarere de.

 

Ellers har jeg ingen veldig gode råd. Vi var hos manuelltarapeut og synes faktisk at det hjalp litt. Vår datter hadde hodet litt på skakke så det kunne ligne på et såkalt KISS/KIDD-syndrom.

 

Jeg synes så utrolig synd på disse barna, det må jo være ordentlig ubehagelig å ha det slik. Den enste trøsten er at det som regel blir bedre med tiden. Vår datter virker mye mer fornøyd etter at hun ble så stor at hun klarte å sette seg opp på gulvet f.eks. Tyngdekraften hjelper jo veldig. Hun får fortsatt panikk hver gang jeg legger henne ned på stellebordet, og det skjønner jeg jo godt. Hun vil helst stå og gå og ellers sove på fanget med hodet høyt hevet.

 

[DiddiDaddi]

Tusen takk for svar fra dere begge to! Det er utrolig god trøst bare i det å vite at vi ikke er alene... Vi går også til jevnlig behandling hos manuellterapeut/osteopat, uten at jeg har merket den helt store bedringen, men alt må prøves Og tusen takk for tips om Gaviscon, hvis ikke nettene blir bedre snart skal jeg teste det, jeg blir frynsete uten søvn... Håper det snart går bedre med alle gullene våre, og lykke til med operasjonen anonym! Send en pm hvis noen av dere har lyst til å skravle på msn/facebook eller lignende, så kan vi utveksle informasjon. Klem

[¤¤angelina¤¤]

Hei!

 

Vi har en datter som har refluks. Hun er nå 14 mnd. Ph-registrering da hun var 10 mnd, losec noen uker før. Jeg var på randen av sammenbrudd pga søvnmangel da, og legen mente at vi måtte begynne på losec samme dag som jeg var hos henne slik at jeg fikk sove. Merket ikke stor forskjell, men da vi fikk svaret fra pH-registreringen, fikk vi beskjed om å prøve med dobbel dose losec, og det hjalp veldig!

Men det legen sa, var at refluks ofte er et symptom på melkeallergi, og at vi egentlig skulle ha begynt med melkefri diett først for å utelukke det. Så jeg tenker kanskje at mammaen kan gå på melkefri diett, og se om det hjelper. Og babyen også, hvis han drikker erstatning og får grøt.

Jeg mener at du ikke må godta at du må vente så lenge!! Etter 10 mnd med elendig søvn, sliter jeg ennå med lite energi, er utslitt, gråter altfor ofte.

 

Jenta vår har nå gått 3 uker på melkefri diett, og vi sluttet med losec i går. Hvis hun fortsetter å sove relativt bra, er det melkeallergi. Hvis hun blir verre, er det ikke melkeallergi. Og da vet jeg ikke helt hva vi skal gjøre, sikkert fortsette med losec til hun blir eldre og sannsynligvis vokser det av seg, eller må opereres.

 

Lykke til!