hemofili(blødersykdom) + narkolepsi og graviditet

[lubella]

Håper med dette at noen er i samme båt som meg selv. Jeg har hemofili og narkolepsi. For narkolepsien står jeg på ett preparat som heter Xyrem og det fungerer bra. Disse må jeg slutte med den dagen jeg blir gravid, men det medfølger at jeg kommer til å bli innmari dårlig. Har på grunn av narkolepsien noe som heter katapleksianfall og det innebrer at jeg plutselig faller sammen uten forvarsel. Dette i kombinasjon med blødersykdommen er farlig i seg selv.

 

I januar 09 ble jeg operert for cin3 forandringer på livmorhalsen så jeg har igjen ca 1cm av den. Dette ville innebære at jeg står i fare for senabort og for tidlig fødsel sa gynekologen.

 

Jeg har også skoliose, noe som innebærer at jeg har noe trangt bekken.

 

Jeg lurer på om det er noen der ute som har noe av dette som har født tidligere. Jeg og min samboer ønsker oss biologiske barn i framtiden, men jeg er meget bekymret for å overføre noen av disse kroniske sykdommene til mine barn. Jeg lurer også på hvordan en eventuell fødsel skal gå til i forhold til blødersykdommen.

 

Kan man velge å ta keisersnitt i narkose? På grunn av at jeg er bløder kan jeg kun få subkutane injeksjoner. Dette vil jo da også innebære at jeg ikke kan få epidural eller spinalbedøvelse på grunn av blødningfare. Jeg synes jeg får utrolig lite informasjon fra både lege og hematolog om disse problemstillingene. Jeg vil helst vite disse tingene før vi blir gravide så håper noen der ute kan være behjelpelige:)

[NyttHåp <3 baby nov 09]

Å jøje meg...du var da hardt prøvet.... jeg har heldigvis ingen av dine plager, men jeg kjenner forskjellige med de forskjellige plagene dine- men ikke noen som har alt samtidig.. Narkolepsien er vell ikek arvelig, så den trenger du nok ikke være redd for å gi til barnet ditt. Men det høres jo litt risikofylt ut å fjerne medisinene mot den? du kan jo lettere skade deg da- og da er vell ikke blødersykdommen den beste å ha.

Men ser du har kort livmorhals også. jeg har en forkortet livmorhals, min er på 28 mm nå i uke 28. legene sa til meg at jeg måtte ta det svært rolig i resten av svangerskapet. De sa da jeg var veldg bekymret at om jeg hadde hatt bare 1 cm livmortapp, så hadde jeg blitt sengeliggende ut svangerskapet. Så ettersom du har så kort livmortapp allerede før graviditet så kan det vell hende at det blir løsningen for deg? 9 mnd sengeleie.?! da kan du uansett ikke ramle og skade deg av narkolepsien..

Fødsel blir kanskje ikke aktuelt om du har trangt bekken- så da får du vell et godt planlagt keisersnitt der legene er fullt klar over din blødersykdom.

 

Lykke til uansett. Håper du får noen oppløftende svar fra noen med det samme som deg som det har gått bra for:)

 

 

[lubella]

Takk for svaret! Ble noe beroliget av det innlegget der. Men å være sengeliggende i 9mnd, hvordan i all verden skal det gå til? hehe... Jeg som knapt klarer å ligge rolig om natta...

 

Medisinene må desverre fjernes da de går over i placenta(betyr ikke det at de vil påvirke fosteret?). Det går også over i morsmelken så da får vel alternativet bli at jeg ikke kan amme og det er jo synd i og med jeg er av den oppfatning at amming skaper ett litt spesielt bånd mellom mor og barn. Leste derimot en artikkel på nettet her en dag at det nå skal testes ut om menn kan amme så kanskje jeg kan få lurt samboeren min til det dersom det lar seg gjøre, hehe... For det er vel slik at morsmelken inneholder en del antistoffer som er bra for barnet?

 

 

[lykkelii]

Huff,det var virkelig mye på en gang for en person å tenke på. Det er mange av spørsmålene dine jeg ikke ha svar på, men jeg er bærer av hemofili faktor8 og har en sønn med sykdommen. Jeg har selv forholdsvis lavt faktor8nivå (ca40-50%). Pga diverse andre omstendigheter ble min sønn tatt med keisersnitt og jeg var i narkose da,så det er iallefall fullt mulig.(vi var da uviten om at jeg var bærer) Jeg fikk også en dose med medisin for å unngå blødninger da andremann ble født iom jeg fikk et stort hematom og måtte reopereres etter at førstemann ble født. Hvilken blødersykdom har du? Regner med at det finnes medisiner som kan forebygge blødninger ved operasjoner hos deg også Det er generelt lite kunnskap om hemofili blandt helsepersonell..men regner med at du har kontakt med ssd på rikshospitalet..de burde vel ha rutiner ved fødsler gjort av blødere?

Er narkolepsi og skoilose også arvelige sykdommer? Er det stor sjanse for at dine barn arver blødersykdommen?

 

Ønsker deg masse lykke til:)

[Anonym bruker]

Hei hei

Jeg har selv en blødersykdom og har fjernet deler av livmorhalsen pga onde celleforandringer i livmorhalsen.

Jeg er gravid og var livredd!!

Jeg anbefaler deg rett og slett å ringe fødeavdelingen der du bor og spørr om det er mulig å få en time med fødselleger og drevene jordmødre til stede der du kan bli undersøkt om dette er forsvarlig å gjennomføre og kan stille alle de spørsmålene du har.

Dette var for meg det som skulle til for at jeg følte meg trygg. jeg skal på ordinær UL i morgen og gru/gleder meg til det.

Håper det ordner seg for deg.

Kan si at jeg fikk samme beskjed etter inngrepet at det var stot rissiko for spontanaborter og for tidligfødte barn, men når jeg var inne til dette møte fikk jeg en helt annen beskjed og den var langt mere positiv:-)

Lykke til!!

[catyn]

Hei.

 

Jeg har ikke narkolepsi, men Idiopatisk hypersomni og langsoversyndromet +ME og har Won Willenbrand (blødersykdom har lite faktor 8 i blodet ) Bløder sykdommen tror jeg er 50/50 % for å overføre. Jeg har født en gang før, og dette ble for meg en veldig dårlig opplevelse. 

Sykehuset var uforberedt til tross for oppfølging på sykehus med både jordmor og lege + hematolog. 

De var rett og slett litt arrogante til det hele. 

Dette resulterte i at de ikke var forberedte på hva som skjedde under fødsel.

Jeg ble fortalt at jeg fint kunne få epidural under fødsel.

Dette viste seg å ikke stemme. Det ble keisersnitt i full narkose.

Men selv etter fødsel tok de ikke ting på alvor. 

Jeg ville sjekkes nøye opp for å unngå at dette kunne skje igjen. 

Legen sa igjen at jeg kunne bare ta medisin før fødsel så  kunne jeg få epidural . 

Ga beskjed om at dette skulle dobbeltsjekkes med riksen mens jeg satt der. 

Da ble legen lang i masken . 

Der fikk han nemlig beskjed om at dette han satt og sa ikke var tilfelle. 

Under en fødsel er kroppen i "krise" da senker verdiene seg såpass masse at medisiner ikke nødvendigvis vil virke. 

Så mitt råd til deg er. Krev svar. Ikke la de slippe unna med å synse og tro. 

Ta kontakt med senter for sjeldne sykdommer. 

Ikke gi deg før DU føler deg trygg. 

Lykke til